Política y Sociedad En la presentación de un nuevo informe de la AFEFPI

Pacientes de fibrosis pulmonar idiopática reclaman más formación para médicos de Atención Primaria

En el acto de presentación en Madrid del informe ‘Detección de necesidades en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en España‘, elaborado por la Asociación de Familiares y Enfermos de esta enfermedad (AFEFPI), con la colaboración de las compañías farmacéuticas Roche y Boehringer Ingelheim, el presidente de dicha organización, Carlos Lines, ha destacado de entre las conclusiones del documento la necesidad de «mejorar y ofrecer más formación al médico de Atención Primaria y a los neumólogos no especialistas en la patología para lograr que se diagnostique de forma precoz».

María Asunción Nieto, Carlos Lines y Julio Sánchez Fierro

A dicha cita, celebrada en el marco del Día Mundial de la Escucha, que se conmemora este jueves, 18 de julio, acudieron también la coordinadora del Grupo de Trabajo de la Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) de Neumomadrid y de la Unidad Multidisciplinar de esta misma patología en el Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid, la doctora María Asunción Nieto, y Julio Sánchez Fierro, quien fue subsecretario del Ministerio de Sanidad.

Respecto al objetivo de este informe, Carlos Lines explicó que «pretende poner voz al paciente que sufre esta enfermedad rara que afecta en España a entre 7.500 y 12.000 personas, cuyo diagnóstico resulta difícil y la supervivencia de los pacientes es breve». En este contexto, añadió que la FPI «no tiene cura y las causas que la desencadenan son aún desconocidas».

Así, el máximo representante de la AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática (UE-IPFF) incidió en «las necesidades que tienen los pacientes de esta enfermedad, algunas de las cuales quedan recogidas en este informe». Según muestra el citado documento, «el diagnóstico no es fácil» y, de media, transcurren siete meses y medio desde el inicio de los síntomas hasta su diagnóstico, periodo durante el que los pacientes visitan hasta 2,3 médicos de media.

Apoyo a la investigación

Otra de las conclusiones a las que llegaron los pacientes consultados en este estudio fue el necesario apoyo a la investigación como «pilar fundamental para avanzar en el tratamiento de la FPI». En este sentido, Lines explicó que «se debe concienciar y formar a los profesionales sanitarios sobre esta patología», así como «elaborar una guía sobre la enfermedad y sus ayudas asociadas que esté a disposición tanto de pacientes como de familiares».

En concreto, Julio Sánchez Fierro reclamó «un protocolo nacional con pautas básicas de atención sanitaria para abordar esta enfermedad», ya que «existen, en la actualidad, iniciativas de buena voluntad en determinados hospitales de España, pero debe ser una atención en condiciones con pautas comunes en todas las comunidades autónomas». Para ello, resaltó la relación entre Atención Primaria y Especializada, definir el papel que juega la Enfermería y la Fisioterapia y la actitud ante las pruebas diagnósticas, entre otras medidas.

Sobre la necesidad de invertir más en investigación de la FPI, el exsubsecretario del Ministerio de Sanidad apuntó que «se debe hacer un esfuerzo redoblado, ya que no se conocen las causas y atacar la enfermedad así es muy complejo». Además, solicitó «el formar un equipo multidisciplinar para tratar esta patología, con el fin de optimizar los recursos del Sistema Nacional de Sanidad (SNS)».

En relación con la FPI, María Asunción Nieto señaló que se trata de una patología «mortal caracterizada por una progresiva disminución de la función pulmonar, que ocasiona dificultad de respiración y que se agrava con el tiempo» y que es «más común en hombres que en mujeres, manifestándose a partir de la quinta o sexta década de la vida».

Terapias complementarias

Sobre sus síntomas, dicha especialista concretó que «se caracteriza por la aparición de tos seca espasmódica, sensación de ahogo, fatiga y, en las etapas finales, pérdida de peso e insuficiencia respiratoria. De forma muy característica, en la auscultación durante la respiración, se escuchan unos ruidos semejantes a una tira de velcro al despegarse, sonido que resulta clave para su diagnóstico». La expectativa de vida sin tratamiento después de su diagnóstico es de entre dos y cinco años de media.

Asimismo, Nieto resaltó que «como en otras enfermedades raras, es más difícil pensar en su diagnóstico cuando un paciente consulta, tanto a nivel de Atención Primaria como Especializada, causa por lo que es fundamental concienciar sobre la FPI, patología que, a pesar de su diagnóstico de sospecha, muchas veces sencillo, suele demorarse incluso años porque los síntomas se confunden con otras enfermedades respiratorias más frecuentes, como la pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o el asma».

Por este motivo, la coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de FPI en el Hospital Clínico Universitario San Carlos destacó que «es fundamental ofrecer información sobre terapias complementarias, como la oxigenoterapia, la fisioterapia respiratoria o el trasplante de pulmón». Para ella, «es necesario dar respuesta a las necesidades de estos pacientes para evitar que, por ejemplo, un 33 por ciento desee recibir asistencia psicológica y no pueda conseguirla».

En cuanto a los tratamientos disponibles en la actualidad, Nieto comentó que «solo existen dos» y, sobre ellos, matizó que «hay mucha evidencia científica de que ambos modifican la enfermedad, pero no la curan». Para ello, indicó que «retos del tratamiento de la FPI están encaminados en nuevas dianas terapéuticas y ensayos clínicos para beneficio de los pacientes».

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