Tecnología e Investigación con información y ayuda para afectados

La asociación de pacientes con Síndrome de Quilomicronemia Familiar estrena web

— Madrid 14 Jul, 2021 - 5:36 pm

Con el objetivo de que todos los pacientes puedan informarse y recibir la orientación sobre síndrome de quilomicronemia familiar (SQF), la Asociación de Quilomicronemia Familiar ha desarrollado una nueva página web, con el aval de la Sociedad Española de Arterioesclerosis (SEA).

Esta patología es una enfermedad ultrarrara debilitante, causada por el mal funcionamiento de la lipoproteína lipasa (LPL), una enzima responsable del metabolismo de las grasas, que provoca una acumulación excesiva de triglicéridos en la sangre. A pesar de su baja prevalencia, esta enfermedad de origen genético genera un alto impacto negativo sobre la calidad de vida de quienes la padecen.

Se estima que entre uno y nueve de cada millón de habitantes sufren esta patología. Entre los síntomas del SQF destaca el dolor abdominal intenso, ocasionado por las pancreatitis agudas derivadas de las elevadas cifras de triglicéridos. Otros síntomas comunes entre los afectados son los xantomas (depósitos de grasa en la piel), hepatomegalia y esplenomegalia, así como también se pueden observar neurológicos, como depresión y pérdida de memoria.

Por ello, la Asociación de Quilomicronemia Familiar, fundada en 2019 y presidida por Rosa Pérez Jiménez, trabaja día a día para aumentar la difusión y concienciación sobre esta desconocida e infradiagnosticada enfermedad; fomentar la unión entre las personas afectadas; y buscar soluciones a los problemas médicos, psicológicos y sociales a los que se enfrentan los pacientes.

Contenido informativo

“La Asociación de Quilomicronemia Familiar se creó gracias al esfuerzo de algunos pacientes y equipos médicos especialistas en hipertrigliceridemias. Cuando te diagnostican esta enfermedad tan rara, te sientes muy solo, sin información de nada. Queremos llegar a todos los afectados, que nos conozcan y sepan que estamos aquí, que estamos trabajando por ellos”, señala Rosa Pérez Jiménez.

En esta nueva web, los pacientes podrán encontrar desde cuáles son los síntomas, consejos y apoyo dietético, hasta los especialistas y unidades de lípidos de referencia, etcétera. Además, tendrán la oportunidad de conocer el resultado de un proyecto solidario que esta asociación puso en marcha en 2021, con el apoyo y colaboración de la Escuela Superior de Hostelería de Sevilla: un recetario con menús bajos en grasas para ayudar a los pacientes a seguir una dieta restringida en lípidos.