FEDER y CREER lideran la actualización del 'Estudio ENSERio'

Sobre las necesidades de personas con enfermedades raras

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se encuentran liderando la actualización del 'Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España' (Estudio ENSERio).

Juan Carrión Juan Carrión

Según expone la primera de estas organizaciones, el mencionado es un trabajo "pionero" en el el territorio nacional, "en cuya renovación participarán más de 1.500 personas a través de un cuestionario online, duplicando la muestra de su primera edición". "Se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere", explica.

"Sus resultados nos brindaron la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las enfermedades raras en nuestro país", continúa el presidente de FEDER, Juan Carrión, que añade que estos indicativos "supusieron un antes y un después en la lucha contra las enfermedades raras, así como en el establecimiento de las prioridades".

En este contexto, el máximo representante de la Federación señala que puso en marcha la elaboración de este análisis "de la mano de CREER, dependiente del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), y la colaboración la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares". "La organización se dotará, además, de la técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia", añade.

"Desde que se editara por primera vez en 2009, gracias a Fundación Montemadrid, han pasado ya siete años en los que se han producido circunstancias que hacen necesaria su actualización", prosigue Juan Carrión, que concreta entre ellas "las transformaciones económicas, los avances en investigación y el crecimiento del tejido asociativo".
Objetivos
Por último, el presidente de FEDER, que afirma que el proyecto "se cerrará en el primer semestre de 2017", manifiesta que éste busca "definir las principales barreras de las enfermedades raras". "El tiempo de espera de un diagnóstico, la dificultad de acceso a tratamiento y las dificultades económicas por las que pasan las familias" son algunas de ellas, concluye.