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El Programa Europeo sobre Enfermedades Raras debate posibles mejoras para el 2024

En el que participa el Instituto de Salud Carlos III

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El Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras EJP-RD), en el que participa de forma activa el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha celebrado una jornada que sirvió para actualizar el trabajo y avanzar en su desarrollo, con el fin de establecer mejoras de cara al 2024, y que cristalizará en un documento de conclusiones y recomendaciones que se hará público en las próximas semanas.

Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII y de su Subdirección de Programas Internacionales participaron en esta reunión. "Las enfermedades raras constituyen un modelo en el que la colaboración transnacional tiene un gran valor añadido", señalan desde esta institución.

En los últimos años, se abrieron nuevas vías para impulsar el avance colaborativo gracias a las Redes Europeas de Referencia (ERN), que, junto a la creación del EJP-RD y a la mayor participación de los pacientes, están permitiendo sentar las bases de impulso conjunto.

Al mismo tiempo, la aceleración de las nuevas tecnologías; el uso de datos masivos; la innovación más allá de las disciplinas denominadas 'ómicas' y la inteligencia artificial, entre otros progresos científicos y tecnológicos, proporcionan nuevos retos y oportunidades para avanzar, desde la I+D+i, en la lucha frente a estas enfermedades.
El cuidado de los pacientes
Esta reunión constó de dos partes. La primera, celebrada bajo el epígrafe 'El ecosistema de las enfermedades raras y más allá, estado de situación', incluyó ocho sesiones en las que se mostraron las iniciativas ya existentes, y las que podrían sumarse en los próximos años, para mejorar la situación de la investigación.

También, se analizó el progreso que se espera alcanzar para el año 2024, fecha en la que está previsto implantar el futuro Partenariado Europa en Enfermedades Raras, de acuerdo al modelo de asociaciones que la Comisión Europea está impulsando dentro del nuevo Programa Marco Horizonte Europa (2021-27).

Con la participación de diferentes agentes implicados, en estas ocho sesiones se abordaron cuestiones como el enfoque global del cuidado de los pacientes desarrollado por las Redes Europeas de Referencia; la capacidad que proporciona el análisis de datos genómicos y de otros tipos; la formación enfocada a las asociaciones de pacientes; y el desarrollo nacional, europeo e internacional de planes y estrategias.

La segunda parte, 'Futuros Partenariados sobre Enfermedades Raras: componentes clave existentes e identificación de otros elementos necesarios', constó de una introducción sobre el futuro a corto y medio plazo gracias a la aportación del Estudio Foresight Rare 2030, y de un análisis sobre los modelos de consorcios bajo el paraguas del nuevo programa europeo de investigación Horizonte Europa, que comienza este año su andadura tras retomar la labor de su predecesor, Horizonte 2020.