Chiesi
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Chiesi se une a la comunidad mundial para concienciar sobre las enfermedades raras

Con motivo del Día Internacional de este tipo de patologías, que se celebra cada 28 de febrero

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La Unidad Global de Enfermedades Raras de la compañía farmacéutica Chiesi ha hecho público su apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, uniéndose así a la comunidad mundial para apoyar los esfuerzos de quienes ayudan a los pacientes y a las familias afectadas por este tipo de patologías a estar conectados y acceder al apoyo y la información que necesitan.

"En Chiesi, la voz del paciente es la que da forma a lo que somos y nos permite seguir aprendiendo todos los días del año", comenta el jefe de la Unidad Global de Enfermedades Raras de este laboratorio, Giacomo Chiesi. "Alrededor de la mitad de los pacientes que viven con una enfermedad rara no pueden encontrar un grupo de apoyo, y solo un 5 por ciento tiene un tratamiento disponible. Estas son necesidades sociales no cubiertas que buscan una solución urgente. El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 es una oportunidad para hacer un merecido reconocimiento a las comunidades mundiales de pacientes", añade.

Para conmemorar este Día Mundial, la Unidad Global de Enfermedades Raras de esta entidad lanzó la campaña de medios sociales #wewearstripes. A través de esta iniciativa, se anima a la sociedad a compartir fotos y mensajes de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras en sus perfiles de redes sociales.

Por cada publicación, Chiesi hará una donación de un euro, hasta 20.000 euros, a EURORDIS, la alianza no gubernamental impulsada por los pacientes que representa a 956 asociaciones de pacientes de enfermedades raras en 73 países y el fundador y patrocinador anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Campaña para concienciar
La iniciativa #wewearstripes está diseñada para concienciar sobre cualquier patología rara existente. Para participar, solo fue necesario llevar ropa o accesorio con rayas y compartir una foto durante la semana del 22 al 28 de febrero,. La cebra es un símbolo de las enfermedades raras debido a sus rayas blancas y negras, que son fundamentales para su singularidad. Esta campaña arrancó con la participación de la tenista retirada Flavia Pennetta, el jugador profesional de baloncesto Luigi Datome y el exfutbolista profesional Claudio Marchisio.

La Unidad Global de Enfermedades Raras del Grupo Chiesi se centra, actualmente, en la investigación, el desarrollo y la comercialización de terapias para tratar enfermedades raras en diversas áreas, incluyendo trastornos de almacenamiento lisosomal, enfermedades hematológicas e inmunológicas raras y patologías minoritarias oftalmológicos.

En noviembre de 2020, este laboratorio adquirió una terapia aprobada para el tratamiento de la inmunodeficiencia combinada severa de adenosina deaminasa (ADA-SCID), un trastorno hereditario ultra raro que se estima que ocurre en, aproximadamente, uno de cada 200.000 a 1.000.000 de recién nacidos en todo el mundo.