Política y Sociedad Con el impulso de la Fundación Farmaindustria

Somos Pacientes reclama más funciones para los protagonistas de su propia enfermedad

La plataforma Somos Pacientes, impulsada por la Fundación Farmaindustria, que es la patronal de la industria farmacéutica innovadora, ha reclamado más y mayores funciones para los protagonistas de su propia enfermedad, ante las oportunidades de cambio que representa la era post Covid.

Durante este encuentro se procedió al visionado de los vídeos titulados ‘Desafíos de las organizaciones de pacientes para el futuro‘ y otro audiovisual sobre la importancia social de la generación del medicamento y su proceso.

Juan López-Belmonte

Desde la presidencia

El presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, aseveró que el paciente es, a la vez, la razón de ser del sistema sanitario y de la propia industria farmacéutica, realidad que faculta a esta última para ponerse al servicio de la población y sus Administraciones y contribuir a asegurar el acceso a los medicamentos para todas las personas que los precisan.

Todo desde la vocación irrenunciable de esta Fundación y la plataforma de dar voz a los pacientes, siempre, pero de manera fundamental en épocas críticas como la actual, por lo que considera Juan López-Belmonte imprescindible vertebrar su participación en el manejo de cada enfermedad y en el mismo rumbo del sistema sanitario.

Perspectiva integradora

Desde esa perspectiva, López-Belmonte situó al paciente en el primer momento del desarrollo de los medicamentos, para poder aplicar una triple óptica científica, económica y social, porque España está llamada, a su juicio, a mantener un liderazgo acreditado, por ejemplo, con el mayor número de ensayos de Europa, destinados a combatir la Covid-19, porque la pandemia demuestra, como añadió, que la investigación es crucial para la salud de las personas y la economía de las poblaciones.

No negó, sin embargo, este ponente desafíos aún presentes para los pacientes y sus organizaciones en el escenario post Covid, con la exigencia de que se defina su participación en el hecho sanitario y farmacéutico. Elogió, además, a todos los galardonados en los sextos premios de la plataforma por sus enormes sacrificios prestados para la consecución de estos fines arriba descritos.

Carina Escobar

Los derechos de los pacientes

La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, también festejó las excelentes candidaturas premiadas y finalistas, aunque ese entusiasmo se vio ensombrecido al recordar que, por causa de la pandemia, se produjo un 69 por ciento de cancelaciones en las consultas programadas y un 40 por ciento de interrupciones en los tratamientos.

Estos son malos porcentajes que unió Carina Escobar a los ya clásicos retrasos en muchos diagnósticos nuevos. Ante esta situación, elogió iniciativas de primer orden a favor de los derechos de los pacientes, en todos los ámbitos, porque siempre se trata de defender a colectivos vulnerables.

Humberto Arnés

Temas candentes

El director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, condujo el coloquio centrado en los nuevos desafíos que afrontan las asociaciones de pacientes, ante una situación en la que la debilidad del sistema sanitario quedó en evidencia ante la emergencia vivida en lo que va de año.

Como temas candentes a tratar en la jornada, Humberto Arnés repasó asuntos como las políticas sanitarias centradas en los pacientes, la asistencia y la dispensación domiciliarias y la telemedicina como una realidad ya desembarcada en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

Toñi Gimón

Colaboración no opcional

La presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), Toñi Gimón, confirmó que la pandemia acentúa problemas previos a su llegada, en el caso de los pacientes, aunque fue posible, en el caso de esta entidad, facilitar la estabilidad emocional desde el movimiento asociativo.

Pide esta ponente que las asociaciones sean percibidas como agentes sociales, a la vez que se apoya la I+D+i en el campo de la salud, para colaborar, de manera no opcional, entre las Administraciones y asociaciones para afirmar los principios de equidad y universalidad.

Compartió, además, Toñi Gimón su gran preocupación por la financiación de estas entidades, ante la perspectiva de recortes en Sanidad y el peligroso Artículo 47.2 del dictamen de la Comisión de reconstrucción del Congreso de los Diputados, redactado por personas que, aparentemente, ignoran el funcionamiento intrínseco de estas agrupaciones y su función social.

Todo con el miedo de que algunas asociaciones se queden en el camino por falta de una financiación suficiente. También, Gimón aludió a que la relación entre médicos y pacientes, con apoyo de las nuevas tecnologías, debe ir más allá de correos o llamadas esporádicas.

De esta forma, expuso esta ponente que un bulto en un pecho no puede ser diagnosticado en su naturaleza por esos cauces de comunicación. Junto a ello, pide más recursos humanos y materiales en Atención Primaria y el medio tanto urbano como rural, además de mayor visibilidad para el movimiento y menos fuerzas centrífugas que amenacen con disgregarlo.

Santiago Alfonso

Incertidumbres a despejar

El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, desea al presidente de la Farmaindustria una etapa llena de éxitos que redunden en beneficio de todos. Como efectos de la pandemia, señaló el retraso en el acceso a la innovación y la falta de información desde el SNS, a pesar de la incertidumbre general.

Estas es una inquietud que se extiende hacia el futuro por los interrogantes económicos y sociales que podrían derivar en recortes a las prestaciones asistenciales y farmacológicas, aunque la cara buena de la respuesta a la pandemia estuvo en los recursos humanos del SNS frente a la cara amarga de unas infraestructuras tecnológicas insuficientes.

Reclama Santiago Alfonso la participación con voz y voto, y no solo consultiva, para los pacientes, al constatar, sin embargo, cierta ausencia democrática de representación en los informes de posicionamiento terapéutico (IPT), porque, a su juicio, la nueva realidad debe ser co-creada con los pacientes para optar a una buena asistencia domiciliaria compatible, por ejemplo, con la escolaridad, en el caso de los pacientes pediátricos.

Ello siempre con el objetivo de lograr  mayores adherencias a los tratamientos. Sobre la telemedicina, como elemento facilitador de la asistencia sanitaria, debe ir acompañada de una ausencia de renuncia al trato directo y personal entre los profesionales sanitarios y los pacientes.

Alba Ancochea

Menos diagnósticos en enfermedades raras

La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de su Fundación, Alba Ancochea, se refirió a la caída en las sesiones de rehabilitación en un 70 por ciento, y del 30 por ciento a los diagnósticos, por un evidente retraso de España en materia de telemedicina.

Contrapone a ello Alba Ancochea los esfuerzos de Administraciones y laboratorios al asegurar el acceso a los tratamientos en tiempos de pandemia, y sin olvidar el seguimiento farmacoterapéutico, que deberá ser retomado en la nueva normalidad. También, aprecia que se contrajo la participación de los asociados por miedo al contagio, a pesar de disponerse de una mayor fluidez en las comunicaciones mediante medios telemáticos.

Dentro de su área de actividad, informó Ancochea de que, en este año 2020, solo llegaron dos medicamentos huérfanos a la cartera pública de farmacia, por lo que pide tanto retomar los tratamientos como dinamizar el mercado. Sin embargo, también alerta del peligro de sostenibilidad comprometida al que se enfrentan no pocas asociaciones de pacientes.

Francisco Fernández

Con formación y monitorización

El director de Comunicación de Farmaindustria, Francisco Fernández, destacó de la primera sesión el consenso ofrecido acerca de que los medicamentos son esenciales para la salud de las personas a la vez que es necesaria la participación de los pacientes en el desarrollo de dichos fármacos.

A continuación, y durante la moderación del coloquio sobre la participación de los pacientes en el proceso de I+D de los fármacos, distinguió Francisco Fernández entre una innegable satisfacción por la rápida respuesta ofrecida desde el sector, frente al frenazo a la investigación que se produjo en la primavera pasada por el bloqueo de los hospitales, aunque la situación se normalizó con relativa facilidad gracias a la monitorización en remoto y la dispensación a domicilio

Fernández sostuvo que, dentro de las malas noticias motivadas por la pandemia, fue patente el protagonismo de España en el terreno investigador y el pulso sostenido por los laboratorios para que no faltara ningún tratamiento, mientras que, en cuestiones de formación de pacientes, destacó la iniciativa europea EUPATI, muy centrada en la educación y el empoderamiento.

Juan Estévez

Desde la óptica de la AEMPS

El responsable del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Juan Estévez, aclaró que esta institución no solo vela por la eficacia y seguridad de los fármacos, sino que también se aplica a eliminar barreras a la innovación.

Sobre el azaroso año 2020, acreditó Juan Estévez no se vio detenida la autorización de los ensayos clínicos en curso no  centrados en Covid, a la vez que permitió publicar el decreto de estudios observacionales, como base para un año 2021 en el que la AEMPS se plantea iniciar cursos de formación para pacientes y el resto de ciudadano, de cara a trabajar en grupos activos para mantener más viva que nunca la investigación.

Como realidades ya presentes, se refirió este ponente al hecho de que los pacientes ya tienen participación en el proceso de autorización de medicamentos de los comités éticos de la investigación, junto al registro español de ensayos clínicos, que permite a cada ciudadano conocer el estado del arte en su respectiva patología.

Pedro Carrascal

Digitalización y ética

El director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal, encuentra positiva la digitalización y la aproximación de la prestación farmacéutica al ciudadano, con vigilancia de los aspectos éticos. En lo tocante a la esclerosis múltiple, pide que las fórmulas de dispensación y las nuevas herramientas que lleguen para el uso de los datos sean testadas durante la pandemia por la urgencia de los hechos, y que se mantengan y potencien, además.

Todo con mención, igualmente, al Proyecto M1 impulsado desde esta entidad sobre las formas progresivas de este tipo de esclerosis. Detecta Pedro Carrascal como reto de las organizaciones potenciar la preparación de los pacientes formadores de pacientes. factor que ejemplificó con una estrategia desarrollada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la plataforma de pacientes para la selección de seis o siete evaluadores por patología en todo el territorio nacional.

Antonio Rueda

Hacia el paciente empoderado

El jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Regional Universitario de Málaga, el doctor Antonio Rueda, destacó que España es la nación con mayor reclutamiento de pacientes de su entorno de desarrollo. Como resumen de estos meses de pandemia, refirió que, cuando se superó el shock de los investigadores en fármacos de los meses de marzo y abril, la actividad científica pudo retomarse.

Para un buen encaje de los pacientes, encuentra clave Antonio Rueda que se logre una buena interacción entre los agentes del sector y los pacientes bien formados, mediante resultados en salud reportados por los pacientes, denominados Proms, que puedan recoger los objetivos primarios y secundarios de las investigaciones.

Según Rueda, la buena formación lleva a una mayor autonomía de los pacientes como expresión de un positivo proceso de empoderamiento, por lo que resulta fundamental que el paciente conozca aspectos esenciales de sus fármacos, su proceso de investigación y sus posibles efectos, antes de que pueda participar activamente en todo el proceso. También, citó el documento suscrito por Farmaindustria y las agrupaciones de asociaciones de pacientes para armonizar labor y la de los promotores.

Javier Urzay

Más unidades clínicas e investigadoras

El subdirector general de Farmaindustria, Javier Urzay, reiteró que España fue el primer país de la Unión Europea (UE) en adaptar la legislación comunitaria sobre investigación, aunque persistan algunas asimetrías, como la focalización en la Comunidad de Madrid, Cataluña y los centros de investigación de los grandes hospitales, a falta de incorporar más unidades clínicas en el resto del territorio, por las ventajas que llevan a los pacientes.

Mientras, en sentido inverso, procede facilitar el acceso a los pacientes con aquellas enfermedades poco prevalentes, mediante el fomento de la movilidad y el acceso a las nuevas terapias, junto a los pasos concienzudos en los servicios en remoto para facilitar vencer los obstáculos burocráticos y operativos que surgen al poner en marcha los nuevos ensayos clínicos. De todo ello, Javier Urzay deduce que la unidad entre agentes se manifiesta en el desarrollo de los fármacos hasta garantizar el acceso a los mismos por parte de los pacientes.

Actuar con diligencia

Urzay también vio ocasión de aplicar un cierto sentido de la urgencia, tras saber que se puede robar tiempo al tiempo para hacer las cosas que merecen la pena, como demuestra la pandemia, extremo que acreditó con la consecución de las vacunas para la Covid-19, como hecho histórico para la Humanidad sin parangón hasta la fecha.

De la misma forma, describió este ponente el trabajo de la Fundación con estudiantes de educación Secundaria en centros como el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona , el Hospital de Málaga y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, para que los jóvenes conozcan como se hacen los fármacos y dónde se puede encontrar un estimulante futuro profesional que nos acerque salarialmente a los países del norte de Europa.

Frente a la España vaciada, añadió Urzay, es necesario reforzar la Atención Primaria, con actividades de investigación además de asistenciales, como factor de armonización territorial, junto a la excelente función que se realiza en los hospitales universitarios y sus centros de investigación.

Claudia Tecglen

Agentes de cambio

La coordinadora de Comunicación y Digitalización del FEP, Claudia Tecglen, aseguró que la fuerza está en la colaboración de las asociaciones, en una realidad social en el que las organizaciones de pacientes son aliados imprescindibles del sistema sanitario y sociosanitario, a la vez que definió a los pacientes empoderados como a verdaderos agentes de cambio.

Encuesta a los asistentes virtuales

La periodista Lara Siscar realizó una encuesta a distancia a la que contestaron los seguidores de esta jornada, a la que se dieron respuestas como que el reto más urgente para las asociaciones es que puedan dotarse de una suficiente financiación.

Este es un empeño al que deberían seguir una mayor colaboración entre todos los agentes implicados en el hecho científico y asistencial, que hace posible la investigación de los medicamentos, aunque persista un claro desconocimiento en la población respecto a la investigación de nuevas terapias y los avances biomédicos, como demostró la consulta a los asistentes, sin dejar de lado otros aspectos, como la colaboración entre las distintas entidades y el incremento de la visibilidad social del movimiento asociativo.

Premio a la participación

Lara  Siscar también presentó la VI edición de los premios ‘Somos Pacientes‘, a los que optaron cerca de un centenar de iniciativas, para lo cual resumió las candidaturas presentadas, aportó la lista de premiados y dio la palabra a sus protagonistas.

Sobre la naturaleza de este certamen, la presentadora declaró que los galardones reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones de pacientes e instituciones públicas y privadas en el último año, dada su orientación a ofrecer servicios de calidad a los pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, con especial atención a las iniciativas vinculadas a la innovación en el ámbito de las nuevas tecnologías y herramientas de comunicación.

Todo ello al ser ‘Somos Pacientes‘ una iniciativa puesta en marcha por la Fundación Farmaindustria para generar una comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, que ya cuenta con cerca de 1.900 entidades.

Categoría Sociedad

Esta periodista confirmó que fue elegida en la categoría ‘Sociedad‘ la candidatura del Hospital General de Valencia. En su nombre, la doctora María Dolores López Alarcón, de la Unidad de Dolor, repasó los servicios hospitalarios que hicieron posible el proyecto con el que se ayudó a más de 100 pacientes con llamadas y cartas de despedida a sus familias, con mención, además, a que este centro asistencial fue el que trató al mayor número de pacientes, durante la primera ola de la Covid-19, en toda la Comunidad Valenciana.

De la misma forma, destacó esta periodista la alta calidad del jurado, compuesto por Carina Escobar; Andoni Lorenzo, presidente del FEP; Serafín Romero, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC); Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF); Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam); Ignasi Biosca, consejero delegado de la compañía farmacéutica Reig Jofre; Ana Argelich, presidenta y directora general del laboratorio MSD; Margarita López-Acosta, directora general de la compañía farmacéutica Sanofi; y Humberto Arnés.

Categoría Pacientes

En la categoría ‘Pacientes‘, con 26 candidaturas distribuidas en varias subcategorías, la Fundación Empleo y Salud Mental fue elegida por su capacidad para generar oportunidades laborales para las personas de este ámbito asistencial, y celebró dar protagonismo a un colectivo especialmente castigado tras la pérdida de oportunidades y retrocesos asistenciales debidos a la pandemia, al ser su situación previa igualmente desfavorable.

El premio al cortometraje ‘El caso de los intocables‘, sobre pacientes con piel de mariposa, fue defendido por Natividad Romero Haro, responsable de Debra-Piel de Mariposa, quien destacó la oportunidad de poder exponer la vida cotidiana de las personas con esta patología tan cargada de discapacidad y estigma.

Unas 10.000 sonrisas

La campaña ‘10.000 mascarillas para 10.000 sonrisas‘, de la Federación de Asociaciones de Implantados Cloqueares de España, que preside Joan Zamora, y que también fue premiada, concibió mascarillas con la parte central en forma de ventana transparente, después de haber descartado seis prototipos por consejo de lingüistas y otros perfiles.

El punto de partida fue no perder de vista el movimiento de los labios de un millón de personas con sordera, del que la tercera parte tienen hipoacusia por causa de su edad avanzada y sin ser consciente de su limitación sensorial. Para ello, se fabricaron 10.000 unidades que tuvieron una rápida distribución en hospitales de Sevilla, Pamplona (Navarra) y otras ciudades, con un éxito que permitió duplicar la campaña para llegar hasta las 20.000 sonrisas.

Entre Pompa y Pompe

En la subcategoría de iniciativa de concienciación social, o fomento de la investigación, la Federación ALCER fue la elegida por el jurado, de manera que se completó esta categoría con el premio a la subcategoría más votada desde la plataforma de ‘Somos Pacientes‘, que recibió 26.733 votos apoyos para el cuento ‘Pompa y Pompe‘, sobre un total de más de 83.000 sufragios.

Alfonso Peña Gutiérrez, que es vocal de la Asociación de Pacientes con Enfermedad de Pompe (AEEPOMPE), explicó que el relato versa sobre dos mellizos, una niña sana y su hermano con esta patología, y que fue disfrutado en miles de escuelas del país una vez que fue impreso.

Salvador Illa

Contribución innegable

Procedió a la clausura del acto el ministro de Sanidad, Salvador Illa, quien el trabajo desempeñado por los profesionales sanitarios durante la pandemia y, también de manera muy especial, de las compañías y sus gentes en la gestión de la crisis sanitaria.

Seguidamente, Salvador Illa habló de conceptos como la humildad, la prudencia y el debido protagonismo del paciente en la atención sanitaria, al ser las principales enseñanzas que trajo el SARS-CoV-2, con el recuerdo, además, de que, ante la dureza de la segunda ola de la Covid-19, en la que se adelantó España y fue gestionada con aceptable acierto, todavía es necesario insistir en que el fenómeno sigue activo y lejos de desaparecer.

Por eso, el titular de la cartera sanitaria del Gobierno nacional pide a todos, ante las festividades navideñas, permanecer en los hogares y dentro de los círculos más íntimos, para lograr el primordial objetivo de evitar nuevos contagios en el nuevo año.