Zuspi y Octopus

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La Liga Reumatolóxica Galega, la Lliga Reumatològica Catalana, la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie, han lanzado este cuento infantil, el primero en España sobre la artritis idiopática juvenil (AIJ), una enfermedad que se caracteriza por la inflamación crónica de articulaciones pero que puede afectar también a otros órganos como los ojos e incluso, aunque raramente, a la piel, los pulmones y el corazón.

Zuspi y OctopusComo asegura el Dr. Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), la AIJ es la forma más frecuente de artritis en adolescentes y niños de todo el mundo, afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 años y constituye una de las enfermedades infanto-juveniles más preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar.

 

En opinión de este especialista, la información y la educación sanitaria son fundamentales en el abordaje de las enfermedades crónicas, sobre todo si afectan a niños. Por ello, el objetivo del cuento, dirigido también a padres y cuidadores, "es explicar de forma amable esta patología, ya que cuanto mejor comprendan todos la enfermedad y cómo hay que abordarla, mayor éxito tendrán las recomendaciones y los cuidados médicos", comenta.

 

En este sentido, el papel que juega el reumatólogo es trascendental. "El médico debe ganarse la confianza del niño para que éste acuda a las consultas sin tensión o miedo; de esta manera, y gracias al apoyo del entorno familiar, se garantiza el cumplimiento terapéutico, clave en el abordaje de la AIJ", añade el Dr. López Robledillo, quien hace hincapié en la importancia de mantener una relación estrecha y una comunicación fluida con los pequeños para que estos puedan enfrentarse con normalidad a su enfermedad.

 

Asimismo, el diagnóstico precoz es fundamental para conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. "El pronóstico de la AIJ depende de la prontitud con la que se comience el tratamiento, por lo que es fundamental diagnosticar la enfermedad lo antes posible para poder evitar la cronicidad", puntualiza el Dr. López Robledillo.

 

El papel de los padres

 

Por su parte, el Dr. Jordi Antón, presidente de la SERPE, hace hincapié en el papel trascendental que juegan los padres de los menores afectados por AIJ: "Es importante que acudan siempre a los controles programados con el reumatólogo pediátrico, ya que estas visitas facilitan la detección de un brote y ajustar el tratamiento de manera precoz".

 

Además, en función del tipo de artritis, afirma el Dr. Antón, "habrá también un seguimiento por parte de otros especialistas, como el oftalmólogo para descartar uveítis, el médico rehabilitador o el fisioterapeuta". Por último, y como recomendaciones generales para hacer frente a esta patología, este especialista recuerda la necesidad de que los niños mantengan unos hábitos de vida saludable, lleven una dieta sana, duerman las horas necesarias y hagan ejercicio adecuado a su edad y adaptado al estado de su enfermedad.

 

El impacto psicológico de la AIJ en el menor

 

La AIJ no sólo afecta al niño, sino que también su entorno entra en juego y forma parte de la evolución del menor. "El niño crece diferenciándose sustancialmente del resto de sus compañeros; mientras ellos juegan a pelota, a menudo el niño debe quedarse fuera del juego. La obligada diferencia respecto a sus iguales constituye una realidad a veces difícil de aceptar y que repercutirá en la construcción de su identidad", explica Patricia Planas, coordinadora y psicóloga clínica de la Lliga Reumatològica Catalana.

 

En opinión de Planas, 'Zuspi y Octopus', al tener un lenguaje simbólico que el niño conoce bien gracias a otros cuentos, "le permite trasladar el problema a un personaje de ficción que hace de espejo y con quien el niño puede fácilmente identificarse, lo que facilita el afrontamiento de la enfermedad".

 

Por su parte, Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega, asegura que "este tipo de publicaciones son necesarias para que los niños comprendan mejor su enfermedad". En la misma dirección se manifiesta Inmaculada Sánchez, vocal de Aspanijer, quien señala que, gracias a este cuento, los niños afectados entenderán mejor su patología y el impacto personal que reciban será menor.

 

El cuento se puede encontrar en la sede de las tres asociaciones, en sus páginas web www.ligagalega.org, www.lligareumatologica.org y www.aspanijer.org, también en www.reumatologiasalud.es y en las consultas de reumatología pediátrica.

 

Título: Zuspi y Octopus

Edita: Liga Reumatolóxica Galega, la Lliga Reumatològica Catalana, Asociación de Padres de Niños, Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie