Un libro de FEDER busca acabar con la apatía de la sociedad frente a las Enfermedades Raras

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Muchas veces los pacientes que sufren enfermedades raras (ER) y sus familias tienen que padecer, junto a los síntomas de sus patologías, la indiferencia del resto de la sociedad. Esto resulta aún más grave en el caso de los facultativos. Para empezar a cambiar esta situación, Feder presentó el mismo día mundial de las ER un libro destinado a combatir toda esta apatía.

Enfermedades Raras, Manual de HumanidadEl libro, titulado "Enfermedades Raras, Manual de Humanidad", recoge los testimonios de 26 pacientes y familiares junto a las explicaciones de 29 médicos colaboradores. Se trata de una gota en el océano de las ER, ya que hasta la fecha se han identificado hasta 7.000 tipos. No obstante, el libro no cae en el desánimo y quiere ser un aldabonazo en las conciencias de la sociedad en general y de los médicos en particular. Por eso está lleno de optimismo y espíritu de superación.

 

A los futuros galenos

 

Para empezar a concienciar a los futuros médicos, el libro fue presentado en la sala Laín de la Facultad de Medicina de la UCM, el miércoles 29 de febrero. Durante el acto, el presidente de la Sociedad Española de Historia de la Medicina, Luis Montiel, entonó un mea culpa en nombre de la profesión médica, porque no se hace todo lo necesario frente a las ER. También participó la directora de la editorial LoQueNoExiste, Mercedes Pescador, quien recordó que la palabra del médico ayuda a curar y que el libro debería llegar a todas las facultades de Medicina. LoQueNoExiste es la editorial del libro cuyas ventas revertirán en Feder, Federación Española de Enfermedades Raras.

 

No hay sabiduría sin empatía

 

Habló en nombre de los autores del libro la doctora María Luisa Martínez-Frías, directora del CIAC, Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas perteneciente al instituto Carlos III. Martínez-Frías aseguró que, cuando no se acierta, en ER es a veces peor tener tratamiento que no tenerlo. Efectivamente, muchas ER tienen diagnóstico tardío o nulo y no disponen de pronóstico. Esto resulta especialmente terrible en aquellas enfermedades de prevalencia tan infrecuente que ni siquiera disponen de asociaciones. Martínez-Frías explicó que resulta fundamental preservar todo el desarrollo prenatal ya que en ese momento se generan muchas patologías. También aseguró que el aborto nunca es prevención primaria y que hay que anticiparse a las patologías también en el seno materno. En España se dispone de un registro de 50.000 niños con ER, desde 1976.

 

FEDER demanda

 

Finalmente Justo Herranz, delegado de Feder en Madrid, reclamó de las administraciones que los diagnósticos tarden menos de 5 años de media. Para los afectados de ER el drama empieza por no saber ni qué tienen. Herranz pidió que cesen los recortes a las subvenciones de las asociaciones, siendo estas muchas veces el único alivio por dejación de las administraciones. En el plano del ahorro, también pidió equipos multidisciplinares porque, además de ayudar en el diagnóstico y el tratamiento, reducen costes al evitar que se pidan las mismas pruebas varias veces. Así mismo, exigió un protocolo de actuación para Atención Primaria y Pediatría, cuyos profesionales se enfrentan muchas veces a las ER sin herramientas.

Justo Herranz (FEDER), la doctora María Luisa Martínez-Frías (CIAC, Instituto de Salud Carlos III), Luis Montiel (Sociedad Española de Historia de la Medicina) y Mercedes Pescador (editorial LoQueNoExiste). 
Justo Herranz (FEDER), la doctora María Luisa Martínez-Frías (CIAC, Instituto de Salud Carlos III),
Luis Montiel (Sociedad Española de Historia de la Medicina) y Mercedes Pescador (editorial LoQueNoExiste)