Sanidad estudiará eximir del copago a las enfermedades raras, tal como solicita FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, ha obtenido del Ministerio de Sanidad, la promesa de que será estudiado y valorado el impacto del copago en las familias que albergan a personas con enfermedades poco frecuentes, así como la dramática situación de asfixia económica que, según expuso la Federación, va a suponer para dichas familias la reforma sanitaria.

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Sanidad estudiará eximir del copago a las enfermedades raras, tal como solicita FEDERLos representantes de FEDER fueron recibidos el pasado martes, en el Ministerio de Sanidad, por Agustín Rivero Cuadrado, director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, a quienes estregaron el Informe de Análisis: "¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?".

 

Según informa la Federación, Durante el encuentro FEDER trasladó a los representantes ministeriales un análisis pormenorizado del impacto del copago en las familias y expuso la dramática situación que viven las personas con enfermedades poco frecuentes quienes, en la mayoría de los casos, ya se estaban costeando ellos mismos sus tratamientos.

 

Juan Carrión, presidente de FEDER, planteó en concreto, que "históricamente, la realidad de las personas con estas enfermedades ya era extremadamente complicada. Sin embargo, a partir de ahora su situación se va a recrudecer de manera sustancial, aumentando en gran medida las desigualdades y la inequidad de las familias. Por esta razón, instamos a la Administración a que exima del copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser así, se va a poner en riesgo la salud de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes al suponer un coste inasumible y desorbitado para las familias".

 

Valoración positiva

 

El Ministerio, según FEDER, recogió el testigo lanzado y se comprometió a estudiar el Informe presentado con el fin de poder dar una respuesta a las familias, actitud que la Federación "aplaude" y valora "positivamente". La Federación queda a la espera de una respuesta por parte del Ministerio relativa a la exención del copago en enfermedades raras.

 

En el Informe de Análisis, FEDER expone, entre otros apartados, que la condición de cronicidad de estas patologías hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Según Carrión, "se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidérmolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%".

 

El Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas.