FEDER propone un Plan de Trabajo al Gobierno Español sobre enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el Estudio ENSERio2, realizado con al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y de la Fundación ONCE, que busca mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los tres millones de personas con Enfermedades Raras (ER) en España, al mismo tiempo que ha señalado sus 13 propuestas al Gobierno Español para 2013.

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Claudia Delgado, Juan Carrión, Teresa Palahí, Gloria Belloso y Francisco Gil 
Claudia Delgado, Juan Carrión, Teresa Palahí, Gloria Belloso y Francisco Gil

El estudio ENSERio2 es el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que la FEDER lleva a cabo. En el evento de presentación del informe intervinieron Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE; Gloria Belloso Valencia, directora del Departamento de Atención a Personas Mayores de la Fundación Especial Caja Madrid; Claudia Delgado, directora de FEDER; Juan Carrión, presidente de FEDER; y, Francisco Gil Sorolla, padre de Teresa, una niña diagnosticada con una enfermedad rara.

 

El informe ENSERio2

 

Este informe propone un sistema sanitario para las comunidades autónomas españolas que permita a las personas con enfermedades raras acceder a la atención que necesitan dando una mejor utilización a los recursos disponibles, como señaló Claudia Delgado: "no es gastar más, es gastar mejor". Este estudio se presenta como una continuación del primer informe ENSERio que evidenciaba la grave situación de las personas que padecen ER y sus familias, donde se señala, entre otras cosas, que el tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de casi cinco años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.

 

Por su parte, el informe ENSERio2 evidencia que alrededor de la mitad de los afectados tuvo que viajar en los dos últimos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad y que el 40% de los pacientes se desplazó incluso más de cinco veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento, pero que la más grande preocupación de las personas con ER es la denegación de derivación a otras CCAA cuando esto se ha requerido. Incluso, "hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología", señala Delgado.

 

El Estudio plantea un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras y pretende dar respuesta a los principales problemas a los que se enfrentan las personas con ER: la demora en el proceso diagnóstico; falta de especialización de determinados servicios o profesionales clave; acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos; falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario; problemas burocráticos, con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios; falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas; y, dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social. Los protocolos de actuación que propone el estudio fueron consensuados mediante grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración.

 

Las 13 propuestas para el 2013

 

Francisco Gil, padre de Teresa, una niña que padece una ER, dio testimonio de lo complicada que es la situación para las familias con un miembro que padece una enfermedad rara y describió una a una las doce propuestas de FEDER para el 2013, las cuales se concretan en los siguientes aspectos:

  1. Que las ER tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios.
  2. Que se exima del copago a las familias con ER.
  3. Que se impulsen medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos.
  4. Que se publique el mapa de expertos y unidades de referencia en ER.
  5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia para ER.
  6. Que se impulse la investigación en ER.
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación.
  8. Que se establezca en todas la CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento Control y Atención General a las personas con ER.
  9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN
  10. Que se garantice la atención a personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso.
  11. Que se utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
  12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios.
  13. Que se asegure la inclusión laboral y la adaptación a las condiciones laborales de las personas con ER.

Estas propuestas "son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año", señaló Juan Carrión.