El caso 'raro' de Mateo

Ana Suárez, madre de Mateo, un niño con la enfermedad de Lowe, puso este jueves nombre y apellido a las dificultades que afrontan pacientes y familias afectadas por patologías poco comunes y que el próximo día 29 de febrero quieren hacer públicas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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La enfermedad de Lowe es una enfermedad genética -un caso entre un millón-, que origina graves problemas metabólicos y de desarrollo, explicó la madre de Mateo. Ha creado una asociación que preside y que sólo tiene 10 miembros. Por eso insistía ante los periodistas sobre la conveniencia de que el Ministerio de Sanidad creara un registro "obligatorio de casos con tan baja incidencia porque si no, no existimos". Al pequeño le tratan hasta una decena de especialistas diferentes y Ana cree que sería bueno disponer de un coordinador y una comunicación como dice que ahora sólo hacen los padres, "por propio sentido común".

 

Contra la indiferencia

 

Ana Suárez, madre de Mateo 
Ana Suárez, madre de Mateo

 Ana Suárez hizo duras críticas a la Comunidad de Madrid porque aprecia una restricción de medicamentos que su hijo necesita y que, "en otras comunidades, se dan por uso compasivo". Tampoco ha tenido respuesta en un año sobre los servicios que solicitó a través de la ley de dependencia. Su mensaje final fue: "esto nos puede tocar a cualquiera", expresión que coincide con el mensaje del Día Mundial de las Enfermedades Raras: "Vacúnate contra la indiferencia".

 

Como están denunciando otros colectivos, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) también alertó este jueves sobre el impacto que los recortes pueden tener en su asistencia o su acceso a tratamientos. Según el estudio que presentó la federación, un 37% de las personas encuestadas y un 52% de las asociaciones de pacientes ya lo están notando; lo están notando, declaran, en mayor tiempo de espera para acceder a una consulta, en las dificultades para ser derivados a centros de referencia en otras comunidades o en la posibilidad de acceder a terapias innovadoras, explicó en rueda de prensa, con grandes problemas de visión, la presidenta de Feder, Isabel Calvo.

 

Tres millones de personas

 

Se trata de alrededor de tres millones de personas que padecen enfermedades poco frecuentes y cuyo acceso -ya difícil- al diagnóstico, tratamiento o atención socio-sanitaria se complica aún más en momentos de crisis económica. Entre las principales barreras denunciadas en el estudio, se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor. Se ha observado también limitaciones en el acceso a tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos.

 

Por otra parte, sus asociaciones de referencia, motor en la mayoría de los casos del impulso investigador, están paralizando proyectos de atención directa imprescindibles para ellos. En el estudio se asegura que "un 65% de las asociaciones de pacientes afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias, como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%)."

 

El resultado, continúa explicando Feder, es que "el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación".

Personalizado

Estatus de pensionistas

 

Frente a esta situación, Feder ha propuesto cuatro medidas, la primera de las cuales es impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias. En segundo lugar, garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma. Tercero, mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios. Y, finalmente, conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española.

 

Para la elaboración y presentación del estudio, Feder ha contado con la colaboración del Consejo General de la Abogacía Española en el foro 'Justicia y Discapacidad', además de los laboratorios Pfizer