Álex va al hospital

Guardar

image__portada_7570
image__portada_7570
La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados, MPS España, con la colaboración de Shire, ha desarrollado este cómic, dirigido a niños que padecen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida, con diferentes manifestaciones, que obliga a los pacientes a acudir periódicamente al hospital, con la finalidad de explicar de forma educativa y divertida a estos niños cómo convivir con una enfermedad que les acompañará durante toda su vida.

El Síndrome de Hunter es una patología con una incidencia estimada de uno de cada 100 mil a 150 mil nacimientos de varones provocada por la ausencia de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa (I2S). Esta falta produce que se acumule una sustancia nociva, los glucosaminoglicanos, en tejidos y órganos que conducen a daños crónicos que afectan en diferente grado las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos, los pacientes sufren rigidez articular (un 100% de los afectados), rasgos toscos (100%), hepatomegalia (un 97%) y otitis recurrente (un 93%).

 

Se trata de una enfermedad que, debido principalmente, a su causa y a la falta de información que de ella trasciende a los profesionales y afectados, es difícil de detectar. La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño. Concretamente, la forma grave de esta patología suele aparecer antes de los 4 años.

 

Álex va al hospitalPor este motivo, la Asociación MPS España ha decidido desarrollar "Álex va al Hospital". En este cómic se muestra qué es el Síndrome de Hunter desde un punto de vista lúdico, y de una manera sencilla y gráfica se les intenta explicar a los niños que estas visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo.

 

"Con esta clase de documentación intentamos llegar tanto a padres e hijos para ayudarles a sobrellevar una enfermedad como es el Síndrome de Hunter. Desde la asociación consideramos que la información es una herramienta básica que sirve para dar apoyo a estas familias afectadas, y que no se sientan solas, así como, darles recursos para afrontar los problemas que surgen en su día a día", explica Jordi Cruz, presidente de MPS España.

 

Título: Álex va al hospital

Edita: Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados