Política y Sociedad con motivo de la semana internacional de esta enfermedad

Roche y la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática alertan de la necesidad del diagnóstico precoz

La compañía farmacéutica Roche y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) han lanzado una campaña que, bajo el título ‘Dando en la tecla de la FPI’, busca concienciar y acercar esta enfermedad a la población y a los profesionales implicados en su abordaje, ya que «se calcula que la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada», aunque «los tratamientos disponibles resultan más eficaces en fases tempranas», por lo que detectarla «lo antes posible es esencial».

Julio Ancochea, Beatriz Lozano, Claudia Valenzuela y Carlos Lines

La presentación de esta iniciativa tuvo lugar en el Teatro Real de Madrid y contó con la participación del jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, el doctor Julio Ancochea; la doctora Claudia Valenzuela, quien es neumóloga en la Unidad de Enfermedades Intersticiales en este mismo centro; el presidente de AFEFPI, Carlos Lines; y la directora de Comunicación y Pacientes de Roche, Beatriz Lozano.

La razón por la que esta enfermedad tarda en ser diagnosticada es porque «sus síntomas suelen confundirse con otras enfermedades respiratorias de mayor prevalencia, como el asma o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)», señalan AFEFPI y Roche. Sin embargo, existe un síntoma «prácticamente inconfundible que nos debe poner en alerta», que sirve para que los especialistas «den en la tecla» con el diagnóstico, y que se trata de un «sonido crepitante de los pulmones cuando el médico ausculta al paciente», indicó Julio Ancochea. Para la presentación de la campaña, se colocaron unas teclas de piano, donde la última, al ser pisada, emitía el mismo sonido que describió este especialista.

Prevalencia

Según afirmó Ancochea, la FPI afecta, en España, «a entre 7.500 y 10.000 personas», y se calcula que, de estas, «el 70 por ciento son o han sido fumadoras». Y es que, entre los factores de riesgo, se encuentran «la exposición al tabaco, polvo de metales, madera…», además de otros «genéticos, microbianos (infecciones virales crónicas) o la enfermedad por reflujo gastroesofágico», según advierten Roche y AFEFPI.

Además, ambas organizaciones aseguran que, «cada año, se producen 35.000 nuevos casos de FPI en el mundo» y se «suele diagnosticar en personas mayores de 50 años, más hombres que mujeres». Entre los posible síntomas, se encuentran «dificultad al respirar, tos seca y persistente», y «dolor torácico», declaran.

Por su parte, Claudia Valenzuela insistió en la importancia de establecer «sistemas de derivación rápida» entre Atención Primaria y un hospital de referencia con una Unidad de Enfermedades Intersticiales. Además, subrayó la relación entre médico y paciente, la cual «ha de estar basada en una correcta comunicación que permita al paciente entender su enfermedad y sus opciones de tratamiento».

Médicos de Atención Primaria

Ancochea también destacó la relevancia de que los profesionales conozcan los síntomas de la patología, «más concretamente los médicos de Atención Primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Si estos expertos conocen bien la sintomatología de la enfermedad, podrán derivar al paciente al neumólogo para ser tratado lo ante sposible y garantizar el máximo potencial de los tratamientos disponibles actualmente».

«Nuestra responsabilidad con la FPI va más allá de la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas», apuntó la directora de Comunicación y Pacientes de Roche, quien añadió que «estar al lado de los pacientes y poner en marcha proyectos de divulgación» también contribuye «a la mejora de su calidad de vida». Por estos motivos, tanto Roche como la Asociación en cuestión, consideran que «la enfermera y el cuidador son figuras esenciales en el abordaje multidisciplinar de la enfermedad».

«Desde nuestra Asociación, desarrollamos diversas iniciativas para pacientes, familiares y cuidadores, que les ayudan a convivir con la enfermedad», resaltó Carlos Lines, cuyo padre sufrió la patología en cuestión. «Además, trasladamos las demandas de los pacientes y sus familias al ámbito institucional», concluyó el presidente de AFEFPI.

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