Política y Sociedad Conclusión del seminario del Instituto Roche con periodistas

La sociedad española aún ignora las posibilidades que ofrecerá pronto la Medicina Personalizada

El seminario sobre Medicina Personalizada de Precisión, organizado por la Fundación Instituto Roche para profesionales de la comunicación, movilizó a los periodistas para que la sociedad sea consciente de las posibilidades que ofrecerá, pronto, la Medicina Personalizada y de Precisión, a la hora de curar sus enfermedades o mejorar su salud.

Federico Plaza

El vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, Federico Plaza, destacó el papel de los medios de comunicación para que lleguen mensajes claros y rigurosos en las informaciones que se generan sobre Medicina Personalizada. Celebró por ello poder contar con una jornada que permitió analizar la situación actual de este tipo de Medicina y su reflejo en la prensa.

Acerca del Instituto Roche, Federico Plaza afirmó que es una entidad que tiene como hilo conductor, y eje de actividad, ayudar a que lo que ayer era futuro hoy sea presente. De ahí que sus dos pilares básicos sean acelerar la llegada de los hallazgos de la investigación a la práctica clínica, mediante la traslación de procesos y conocimientos.

Señaló Plaza, los puntos de vista de la investigación básica que trae al presente los frutos de las ciencias genómicas, muy bien caracterizadas en la persona del científico Montliú, ponente del seminario. Al igual que la visión sobre la transición a la medicina clínica representada por el doctor Ramón Colomer, distinguido por su trabajo en la cátedra del Instituto y también participante en el acto.

En tercera instancia, agradeció al senador y colega médico, José Martínez Olmos, su intervención en el encuentro, para compartir su impulso a la ponencia política sobre medicina de precisión en la Cámara Alta. En un afán muy elogiado porque el sistema sanitario pueda pivotar hacia la nueva Medicina.

Pasos de gigante

Para ratificar que el presente es hoy, Plaza puso el ejemplo de la biopsia líquida, junto a otros avances ya imparables, en una corriente que mejora a pasos agigantados la salud y la vida de las personas. En un aparte, Plaza informó a Acta Sanitaria de que el término Medicina Personalizada y de Precisión es fruto de un grupo de especialistas unido por la Fundación para hacer avanzar este cambio de paradigma.

Lluís Montoliú

Las enfermedades raras

El responsable del departamento de Biología Molecular y Celular del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), el doctor Lluis Montoliú, arrancó su charla con la afirmación de que no hay enfermedades sino enfermos, de lo cual son ejemplo manifiesto las enfermedades raras, patologías poco frecuentes que afectan al 6,5 por ciento de la población de España, con diagnóstico casi siempre inesperado en una de cada 2.000 personas.

Centrado en el albinismo, objeto de estudio de este investigador Científico del CSIC, detalló que existen 20 genes que llevan a problemas como la ceguera legal, con variantes como el tipo occidental OCA1 o el OCA2 propio de África, o las peculariedades del gen OCA4. Razón que explica la necesidad de identificar el gen concreto que explica cada caso concreto de albinismo.

Destacó Montoliú el papel de la tirosinasa (Tyr), y otras proteínas, como justificación de la ciencia básica que trabaja con roedores en laboratorio. Algo que hace posible usar el sistema CRISPR, ideado por el profesor Francis Mojica de la Universidad de Alicante. Se trata de una tecnología que permite editar el genoma en ratones avatar, como plasmación de la Medicina Personalizada de Precisión aplicado a modelos animales, mediante herramientas de cambio y reparación que permite cambiar letras, por ejemplo, en los cromosomas de la tirosinasa, dado que hay personas con albinismos con falta de una simple “C” en 3.000 millones de letras.

Lluís Montoliú, José Martínez Olmos, Ramón Colomer, Federico Plaza, Xavi Granda y José A Plaza

Terapias que no había

Recordó el científico que es posible testar terapias en ratas para que puedan llevar a fármacos como Nitisinone, que cambió de indicación por aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), frente a la carencia total de tratamientos como ocurría antes, de manera que es posible aumentar la pigmentación del pelo de los ratones.

Aclaró Montoliú que hay un 30 por ciento de pacientes con albinismo clínico que no dejan rastro genético, porque sólo el dos por ciento del genoma es codificante.

Concluyó el investigador con la afirmación de que terapia génica innovadora permitirá moldes genómicos con tecnología CRISPR y virus adenoasociados para llegar a órganos diana. Proyección que no le permitió alentar falsas promesas que puedan llegar a engaño a la sociedad ya que existen problemas aún no resueltos como el mosaicismo genético y la ausencia todavía de terapias basadas en CRISPR. A lo que añadió que todavía no se puede controlar en laboratorio las reparaciones que se operan en los genes, con múltiples variaciones en los exones. Montoliú agregó que él mismo trabaja en los aspectos éticos de la modificación genética, a través del grupo europeo ARRIGE.org.

Ramón Colomer

Nueva clasificación de tumores

El codirector de la cátedra de Medicina Personalizada de Precisión UAM-FIR, el oncólogo médico Ramón Colomer, disertó sobre los pilares de esta nueva Medicina, sin entrar deliberadamente en aspectos como las balas mágicas o la secuenciación masiva, en esta ocasión.

Desde su experiencia como jefe de servicio de Oncología del Hospital de La Princesa de Madrid, resumió los pilares de su especialidad desde la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia, la terapia personalizada y, finalmente, la inmunoterapia. Por lo que se empieza a poder hablar de Oncología de Precisión, tal como adelantó.

Llegar a este punto fue posible, según detalló, porque en los años 80 del siglo XX se identificaron los oncogenes que, a finales de la centuria, dieron paso al descubrimiento de factores como el factor de crecimiento epidérmico (EGFR).

Más tarde, en el inicio de la segunda década del siglo en curso, se empezaron a introducir los cambios moleculares en la taxonomía de tumores, superando la clasificación de cánceres por órganos. Y así, en 2013, se empezó a hablar de distintos tipos de neoplasias de pulmón o colon, entre otros.

Terapias dirigidas y anticuerpos

Colomer precisó que las terapias dirigidas atacan las vías de señalización de las células tumorales, mientras que los anticuerpos monoclonales van destinados a tratar las variantes moleculares de los tumores. En el caso del cáncer de mama, expuso el ejemplo de Herceptin en mama HER2 positivo, que antes tenían muy mal pronóstico y ahora logran la desaparición de las células malignas.

Verónica Fuentes

También aportó datos de uso de Gleevec en leucemia mieloide crónica (LMC), con aumento de las supervivencias del 31 al 89 por ciento. Junto a dabrafenib en melanoma. Y amplió los tratamientos para todas las variantes de cáncer de pulmón: EGFR, MET, RAF, HER2, NRTK1, PIK3CA y MEK, entre otros.

Inmunoterapia transversal

Además, habló Colomer de transversalidad, como ocurre con la inmunoterapia Pembrolizumab, potencialmente hábil para todo tipo de cáncer con afectación de los microsatélites. Dentro de la inmunoterapia que supone una avalancha de novedades y hallazgos que a veces desborda la capacidad de farmacéuticos hospitalarios y médicos.

Para ello se abre el océano de las combinaciones posibles entre inmunoterapias y de estas con los otros tratamientos, dado que en 2017 hubo 469 ensayos clínicos con más de 52.000 pacientes en todo el mundo.

Concluyó el ponente con el dato de que el 25 por ciento de las aprobaciones de la Agencia del Medicamento y la Alimentación de Estados Unidos (FDA), en 2015, ya fue de terapias personalizadas. Aspecto que no le impidió razonar que se puede hablar de cierta “frustración” molecular cuando los pacientes no muestran ninguna de las mutaciones genéticas que les harían candidatos a las terapias más recientes.

José Martínez Olmos

Tiempo de política sanitaria

Para conocer la perspectiva de la regulación y la política sanitaria, el Instituto Roche contó con la participación del portavoz de la comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado de España, el doctor José Martínez Olmos.

Además de poner el foco en foros de análisis como el seminario, para la difusión de la última hora en Medicina, el político destacó la importancia de transmitir a la sociedad, y a la propia Cámara Alta, que el descubrimiento del genoma, y su investigación y manejo clínico, cambiarán radicalmente la asistencia sanitaria.

Alertó Martínez Olmos de que la gente no siempre entiende la palabra tratamiento “disruptivo”, porque está más a su alcance comprender que una medicina cura o mejora la salud. A lo que se suma el vértigo que producen los grandes avances genómicos y el miedo a la posibilidad de que la información personal de los genes de los ciudadanos quede fuera de control. En este momento, el senador evocó el peligro que hubiera supuesto que Adolf Hitler hubiera dispuesto en su tiempo de la posibilidad de manipular el genoma humano.

Curar y velar por los datos

Esta posibilidad llevó al senador socialista a descubrir que no hay una adecuada prevención de fugas de datos en el país, por faltar una verdadera política de Estado en la materia. Dentro del actual momento histórico, Martínez Olmos postuló como principio esencial que los hallazgos de la Medicina de Precisión lleguen a todos los pacientes que lo necesitan, aspecto que no se cumple en la actualidad.

En esa línea situó las ponencias de estudio que utiliza el Senado para poner en marcha políticas de Estado. Iniciativas que generan recomendaciones estratégicas para las instancias de decisión. Para las que requirió un enfoque supranacional.

Al aportar su visión como político y como especialista en Medicina Preventiva, enumeró desafíos como la protección de datos, el peligro de encapsular o hacer una burbuja de los avances que se logran y la constatación de que el Ministerio de Sanidad carece de instrumentos de coordinación y financiación efectivos, al margen del partido político que gobierne. Con la dificultad de disponer de un presupuesto central de tres millones de euros para salud, cuando deberían ser 2.000 millones, según apostilló el senador.

Equidad irrenunciable

Defendió Martínez Olmos el arte de la política como única vía a la equidad que consigue que los ciudadanos sepan que pueden contar con las terapias que necesitan. Al tiempo que la sostenibilidad también debe ser una cuestión de primer orden, con reflejo en las políticas de fijación de precios y en los acuerdos a alcanzar con la industria farmacéutica, probablemente de escala continental. Requerimientos todos ellos que no impidieron al senador mostrarse mayoritariamente optimista sobre el futuro de la Sanidad española, fortalecida por el empuje de la medicina personalizada.

Emplazó Martínez Olmos también a los lectores de Acta Sanitaria a conocer la postura del Gobierno de Pedro Sánchez respecto al acuerdo entre Farmaindustria y el Estado, con compromiso pecuniario de compensar posibles alzas en el gasto farmacéutico, en la comparecencia de Carmen Montón en el Congreso de los Diputados, el próximo jueves 12 de julio. Por lo que esta cabecera recogerá puntualmente la decisión que anuncie la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en este asunto.

José A Plaza

Fuente de debate

Tomó la palabra el coordinador de redacción de Diario Médico, el redactor José A. Plaza, para conducir un debate sobre medicina personalizada de precisión: retos y oportunidades. Como aportación al coloquio, reivindicó el periodismo “personalizado”, por ser el futuro posible de la profesión y anta las escabechinas y expedientes de regulación de empleo sufridos por los medios.

Plaza estimó que el periodista no debe formar al lector, sea o no paciente, sino informar con precisión de lo que le concierne. Y rechazó que un periodista sea formador de masas o divulgador de ciencia.

La periodista especializada en salud del diario El País, Jessica Mouzo, expuso las dificultades de utilizar palabras como epigenético en los titulares de la prensa generalista, sobre todo si se tiene en cuenta que los lectores no suelen pasar de la entradilla, si no están enfermos o si no tienen un familiar en esa situación.

Como requisito de su medio de comunicación, Mouzo aclaró que ella misma se autoexige en sus artículos que la información venga de ensayos clínicos publicados en revistas médicas de prestigio, sin obedecer a otras fuentes como las propias de la industria farmacéutica, cuando llegan en solitario.

Mouzo defendió también a la profesión por el aluvión de informaciones de salud y medicina que saturan los buzones de entrada de los ordenadores de los informadores cada mañana. Y puso como ejemplo las notas de prensa del Hospital Valle d’Hebron. Igualmente, la periodista catalana pidió mayor formación de los periodistas de salud, desde el grado a los propios medios de comunicación.

Xavi Granda

Contra todo tipo de excesos informativos

El periodista con 20 años de trayectoria en salud, Xavi Granda, denunció dos excesos perpetrados por periodistas. En primer lugar, trajo al presente una portada del año 2000, en el diario ABC, en el que el plan del presidente Bill Clinton anunció al mundo una estrategia de Medicina Personalizada, capaz de curar miles de enfermedades.

También afeó Granda al periodista que, en su día, tituló sobre el peligro de que el Camino de Santiago se convierta en un manicomio, por la afluencia creciente de personas afectadas por patologías del área de salud mental a la ruta Jacobea.

A lo anterior, el periodista añadió la mala gestión que hacen los políticos con las crisis de salud. Argumento que sostuvo con el caso de los pacientes y familiares que se tuvieron que encerrar en hospitales y encadenarse a las consejerías de salud al reclamar los nuevos antivirales de acción directa para la hepatitis C. Una realidad que podría volver a repetirse con las vacunas, según se temió el veterano informador de salud.

Jessica Mouzo

Puso unas gotas de humor también Granda, al recordar el chiste de aquel periodista que afirmó desear convertirse en rata, en una próxima reencarnación, al poder curarse este roedor de todas las enfermedades habidas y por haber. Como sorna hacia las investigaciones que prometen mucho y no llegan a ser aptas para los humanos.

En prevención de errores

La redactora del área de Biomedicina y salud en la Agencia SINC, Verónica Fuentes, defendió la especialización del periodismo de salud, caracterizado, en teoría, por el rigor, la calidad de las fuentes y, muy especialmente, la mesura en el uso de los términos y las expresiones.

En cuanto al periodismo digital, la periodista señaló la servidumbre del “click” y el “like”. Y en prensa general, compartió con los presentes el horror que experimentó cuando el portal de información sanitaria le corto el titular: El medicamento X cura la enfermedad de Z, “en ratas”, con gran revuelo y llamadas de pacientes erróneamente esperanzados.

Enriqueció el debate con una pregunta sobre la opinión de los medios sobre las sociedades científicas el director de comunicación de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, Jorge Sánchez Franco. A las que los periodistas pidieron mayor diligencia al facilitar los contenidos y una buena elección de portavoces e interlocutores.

Consuelo Martín de Dios

La innovación no se detiene

Cerró el seminario la directora gerente de la Fundación Instituto Roche, Consuelo Martín de Dios. Para ello ratificó que la Medicina Personalizada y de Precisión trasciende la genómica porque entra de lleno en el espacio de la eficiencia, además de anticipar terapias de éxito, porque permite elegir a los pacientes con mayor criterio de beneficio clínico, a partir de las terapias existentes, y eludir la toxicidad en aquellos en los que no aportan ventajas.

La directiva también echó de menos la existencia de un plan estratégico nacional para este tipo de Medicina, y replicó al periodista Plaza, al asegurar que los informadores también cumplen una misión social de formación para la ciudadanía. Así mismo, Martín de Dios puso el Instituto Roche a disposición de los medios de comunicación, en el objetivo de conseguir una mejor Sanidad y Medicina para todos.

 

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