Breves Según SEDISA y FEDER

Macrogestión y mesogestión, entre los retos para mejorar la asistencia en patologías raras

— Madrid 12 Jul, 2021 - 4:55 pm

Durante el encuentro digital ‘El reto de la coordinación entre Atención Primaria y Atención Especializada y la Continuidad Asistencial‘, organizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con la colaboración de la compañía Kyowa Kirin, se han expuesto los retos y necesidades desde diferentes perspectivas: macrogestión, mesogestión, la perspectiva clínica y de la Farmacia Hospitalaria y de los pacientes, para la mejora de la calidad asistencial en enfermedades raras.

Se estima que existen, actualmente, más de 7.000 patologías poco frecuentes en el mundo. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas sufrieron retraso en su diagnóstico debido sobre todo al desconocimiento, solo el 5 por ciento de estas patologías tiene tratamiento y, asimismo, se estima que en España solo el 34 por ciento de los pacientes tiene acceso a tratamiento y el 20 por ciento de los ingresos familiares se destina a tratar la enfermedad.

“La coordinación, gestión y planificación eficiente de los recursos, la concentración del conocimiento, el trabajo en red, aunar la innovación y la sostenibilidad del sistema sanitario, una mayor inversión en investigación, implicar a los pacientes y sus organizaciones e implementar planes de acción que garanticen la equidad en el acceso a la asistencia sanitaria y a las terapias, son medidas necesarias para mejorar la calidad asistencial en enfermedades raras”, explica la vicepresidenta primera de SEDISA, Dulce Ramírez.