Política y Sociedad Según el último informe de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)

La quinta ola de la pandemia amenaza a unos pacientes crónicos más abandonados que nunca

La quinta ola de la pandemia amenaza a unos pacientes crónicos que se sienten más abandonados que nunca, según el último informe de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que ha sido presentado este miércoles, 14 de julio.

Tal como exhiben los resultados de la tercera fase del ‘Estudio del Impacto de la Covid-19 en las personas con enfermedad crónica’, acotada entre el 18 de mayo y el 14 de junio, los datos de satisfacción declarada por las personas en esta situación decrecen a la vez que aumenta su preocupación respecto a las dos fases anteriormente estudiadas, en términos de calidad asistencial disponible y sobre la propia seguridad para su salud como pacientes.

Carina Escobar

Empeoramiento de los datos

La presidenta de la POP, Carina Escobar, lamenta que los datos recogidos en este estudio no inviten al optimismo por ser claramente malos. Así, le entristece especialmente que haya empeorado la situación desde el punto de vista de las personas afectadas y anima a buscar soluciones conjuntas entre las Administraciones, los profesionales asistenciales y los propios pacientes.

Entre estos últimos, agradece Carina Escobar a los dieron su voz sin buscar protagonismo alguno a la hora de plasmar el sentir general de su colectivo. Tal como expresó, no se puede abandonar por más tiempo a los más vulnerables, por lo que profesionales y autoridades deben verse acompañados por las organizaciones de pacientes con reflejo en todas las políticas que se vayan a acometer desde ahora.

Postergados en vacunación

En palabras de la presidenta de la POP, a pesar de que la estrategia de vacunación contra la Covid-19 instaba a dar prioridad a la protección de las personas con patología crónica y, por tanto, más dependientes, frágiles y vulnerables, el criterio unívoco de franjas de edad hizo que muchas personas hayan sido vacunadas tarde o que, incluso, no lo hayan sido todavía, a pesar de tener importantes patologías de base.

Estas son personas que, con frecuencia, tienen que acudir a los centros asistenciales para la realización de pruebas y otras necesidades de índole sanitaria. En general, Escobar también adujo que la disponibilidad de recursos es tan necesaria como que estos se ofrezcan con la urgencia debida, dado que la pandemia hizo que los pacientes hayan cambiado al ritmo que aumentaron sus necesidades, para llegar lo antes posible, ruega, a una presta recuperación de la presencialidad.

Un cuarto informe

Para refrendo de estas tesis, y en la sospecha de que será necesario un cuarto estudio, Escobar recordó que, actualmente, la POP incluye 33 organizaciones estatales, 1.450 asociaciones a distinta escala territorial y 600.000 asociados, al contar con el esfuerzo y compromiso de 70.500 voluntarios y 11.000 trabajadores.

De ahí la importancia de un trabajo que expresa en detalle el impacto de la pandemia en la salud de los pacientes crónicos y el grado de insatisfacción generada en ellos respecto a la supresión de la atención sanitaria y la paralización de sus terapias.

En la primera fase, los datos se ciñeron el primer Estado de Alarma, que abarcó de marzo a junio de 2020, mientras que la segunda incluyó información de septiembre a diciembre del mismo año pasado, periodos en los que se dio la misma situación difícil para las personas afectadas debido a los retrasos y suspensiones de consultas y los tratamientos.

Dar voz a los pacientes

Pide Escobar que, además de aportar más recursos, la autoridad sanitaria mejore las dinámicas asistenciales para asegurar una mejor atención a los pacientes con patología crónica, para ir de la mano, sugiere, hacia un modelo más humano, eficiente y sostenido. Considera, así, que la pandemia priva de voz a los pacientes y les mantiene en una situación que todavía les impide acceder a su propia historia clínica, entre muchas otras limitaciones.

María Gálvez

Información altamente fiable

La directora de esta entidad, María Gálvez, fue la encargada de comunicar los resultados de este informe, del que precisó que es un estudio observacional transversal dirigido a personas con, al menos, un diagnóstico de enfermedad crónica, y residencia en España.

Este trabajo partió de una encuesta autocumplimentada, estructurada y anonimizada con un tamaño muestral de 473 pacientes, dentro de un rango de confianza del 95 por ciento y con un margen de error aleatorio del ± 4,1 por ciento, y según variables ponderadas, como enfermedad principal, territorio de residencia, edad y sexo.

Señaló María Gálvez como parámetros sociométricos una leve mayoría de mujeres, con un 50,1 por ciento del total de cuestionarios, con una edad media de 53,3 años (± 12 años) para los dos sexos, personas que, en el momento de la recogida de los datos, vivían acompañadas, en el 79 por ciento, y de las cuales, el 15,8 por ciento precisaba de cuidador.

Clásicos de la cronicidad

La directora de la POP aprecia comorbilidad en el 54,4 por ciento de los casos, una o más patologías añadidas a la enfermedad principal, que fue del 25,5 por ciento para la cardíaca, el 11,7 por ciento para la pulmonar obstructiva crónica (EPOC), las del área de Salud Mental en el 10,3 por ciento, y del 8,7 por ciento para la artrosis. En cuanto a la afiliación de las personas con patología crónica dentro del movimiento asociativo, ubicó al 47,2 por ciento de los encuestados dentro de asociaciones de pacientes.

Sin espacio para las dudas

Los datos aportados por la directora de esta organización ratificaron la valoración general hecha, previamente, por su presidenta. Tal como se desprende de este estudio, el 42,9 por ciento de los pacientes refirieron un cambio en su estado de salud asumido como suma del empeoramiento, del 31,2 por ciento, y la aparición de nuevos síntomas, en el 11,7 por ciento de los casos.

Respeto al descenso en la calidad y número de las consultas con los profesionales asistenciales, Gálvez cifró en el 42,8 por ciento el número de pacientes que sufrieron demoras y dilaciones en su asistencia al medio ambulatorio y hospitalario, durante la tercera fase; respecto al 32,7 por ciento que lo había sufrido en la primera estudiada por la POP.

El porcentaje anterior, matizado, además, porque el número de pacientes tratados con medios remotos subió del 27,5 por ciento al 37 por ciento entre las dos fases contrapuestas, en coincidencia con un leve descenso de la presencialidad.

Y sin recursos suficientes

También respecto al uso de los recursos sanitarios, este estudio detecta, según esta directiva, que solo el 6,7 por ciento de los pacientes habían sido atendidos en el momento que lo necesitaron, al pasar 48 días de media para el resto, entre la petición de revisión por su empeoramiento y el momento de recibir la atención requerida.

Ello en un contexto en el que las pruebas diagnósticas eran de una media de dos meses en llegar, para el 46 por ciento de los afectado, mientras que el 43,3 por ciento aún tardó 117 días, de media, en recibir su diagnóstico, a partir de su primera solicitud.

A efectos de tratamientos, a la vista de este estudio, los principales trastornos experimentados por los pacientes fueron el haber caducado la receta electrónica, para el 19 por ciento de los pacientes, fenómeno menos frecuente en las fases previas.

Todo aparte de medicamentos en falta o no disponibles en las farmacias, problemas personales de acceso a las mismas o ausencia de terapias de sustitución, al mermar únicamente el miedo a acudir a las boticas, que fue tres veces menor que en la primera fase (9,3%), aunque se sextuplicó respecto a la segunda (0,5%). Detecta, también, esta directiva una mayor insatisfacción por la atención sanitaria recibida, desde una mayor comprensión por las circunstancias propias de la primera fase.

Calidad de vida perjudicada

Respecto a la calidad de vida, el 9,5 por ciento de los pacientes refirieron un incremento de esta magnitud o un malestar equiparable, frente a un 26,1 por ciento en grado moderado, hasta confirmar que tres de cada cuatro personas consultadas confirmaron una merma en su tanto de su estado de salud como de su percepción, hasta el punto de que uno de cada dos pacientes tuvo que convivir diariamente con el dolor y un grave malestar aunque en distinto grado.

Más dolor y menos rehabilitación

Todo ello desembocó en una situación de extrema ansiedad o con sentimientos depresivos para el 5,3 por ciento de los pacientes; en grado medio para el 20,7 por ciento; y de forma más leve para el 21,7 por ciento, porcentajes que, como en el caso del dolor, suman hasta tres la cifras con ansiedad o sentimientos depresivos, de cada cuatro pacientes entrevistados.

En otro aspecto también para la mayoría de los pacientes crónicos, Gálvez informó de que el 30 por ciento de ellos aludió a una clara afectación a los servicios de rehabilitación que precisaban. En resumen, transmitió que, en esta tercera fase, el 31,5 por ciento de los pacientes se declaró insatisfecho con la asistencia sanitaria recibida, en general, y el 21,7 por ciento, muy insatisfechos.

Estos dos últimos datos confluyeron en que el 57,1 por ciento de las personas encuestadas, en general, calificó negativamente la atención sanitaria recibida durante 2021, en cifra que aumentó tres puntos respecto a la segunda fase de este estudio, presentada en enero pasado.

Propuestas bien fundadas

A la vista de estos resultados, y desde un posicionamiento tan previó como agudizado por la pandemia, la directora de la POP pide priorizar a los pacientes crónicos, en las políticas de Salud Pública; implantar un modelo de co-gobernanza en el Sistema Nacional de Salud (SNS); retomar y agilizar su atención sanitaria; garantizar el acceso a los tratamientos; y reorganizar una Atención Primaria más fuerte; además de armonizar la atención remota.

Como última propuesta, citó Gálvez la recogida y puesta en común de los datos asistenciales de forma transparente, dentro y fuera del sistema sanitario. Finalmente, resaltó la importancia capital del impacto emocional que experimentan los pacientes crónicos desde marzo de 2020, un impacto que, aseveró, debe ser contemplado con la máxima atención en la Estrategia Estatal de Salud Mental que no acaba de ser publicada por parte de la autoridad sanitaria nacional.

Alipio Gutiérrez

Crónicos y sin vacunas

Tras el resumen de resultados compartido por Gálvez, se desarrollo una mesa redonda conducida por el periodista Alipio Gutiérrez, que situó al país en la quinta ola de la pandemia de la Covid-19, con la preocupación que supuso saber que uno de cada dos pacientes de este tipo no recibió la vacuna, dado que no siempre cronicidad es sinónimo de edad avanzada.

En ese sentido, Alipio Gutiérrez no llegó a comprender cómo resultó posible que no se diera prioridad a todas las personas frágiles, en situación de indefensión y con patología crónica a la hora de ser vacunadas frente al SARS-CoV-2.

Enrique Gilabert

Criterios cambiantes

El tesorero de la Organización Médica Colegial (OMC), el doctor Enrique Gilabert, suscribió los puntos de mejora enunciados por Gálvez y calificó como muy oportuno este estudio realizado por la POP. Ante la situación de descontrol que supuso la pandemia, criticó los protocolos cambiantes y desconcertantes que llovían desde la autoridad sanitaria.

Todo junto a una falta de finura en la selección de pacientes que, muchas veces, redundó en situaciones que no deberían haberse dado. Pese a lo anterior, este facultativo de Atención Primaria razonó que parte del orden de la vacunación coincidió, por su criterio de edad, en personas de edad avanzada, demográficamente también más vinculadas a la cronicidad.

Impotencia en Atención Primaria

Argumentó Enrique Gilabert que la sensación más dominante en Atención Primaria fue la de impotencia ante las dificultades de poder hacer mejorar a sus pacientes e, incluso, no poder hacer derivaciones ágiles o efectivas. Así, defendió que se mantengan y mejoren los dobles circuitos de Covid y no Covid en los hospitales y centros de salud.

Gilabert pide, además, hospitales monográficos de la Covid-19 en todos los territorios, para no saturar el resto de las redes asistenciales, con la salvedad de que muchas de las intervenciones médicas y sanitarias, en general, exigen la presencia ineludible de pacientes y personal.

Desde el punto de vista de este ponente, no se escuchó a los profesionales sanitarios ni se tuvieron en cuenta sus propuestas para corregir errores en los protocolos o introducir cambios para mejorar la situación de los pacientes. Así, coincidió con Escobar al afirmar que no todo es cuestión de inyectar más dinero en recursos materiales, porque también los humanos son muy importantes, así como ineludible la necesidad de mejorar la calidad de la atención, empezando por la Primaria.

Aludió, igualmente, Gilabert al parón que sufre, actualmente, la investigación en áreas médicas como las enfermedades raras y frente a fenómenos como el de la España vaciada, menciones que hizo para evitar, avisó, que la presunta excelencia del sistema sanitario derive en un estado general muy depauperado.

Diego Ayuso

Faltan enfermeras

El secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, coincidió en que los datos de este estudio animan a actuar con celeridad para que no se agrande el daño de los pacientes crónicos, personas que llevaron la mayor carga de morbilidad y mortalidad en las olas de pandemia previas a la actual.

Para Diego Ayuso, la profesión enfermera reclama desde antiguo aproximar el 14 por ciento del presupuesto sanitario que dedica España a la Atención Primaria al 25 por ciento que disfruta la media europea de países, déficit que cuantifica en 15.000 enfermeras menos de las necesarias, con ratio de 5,7 enfermeras por 1.000 habitantes en España, frente a las 8,8 que hay en Europa, como media.

Todo ello en un modelo asistencial demasiado hospitalocentrista para un siglo XXI que debe ser mucho más comunitario, como profesionales de Enfermería, además de escasas, fueron derivadas a los hospitales por la urgencia de la primera ola, a raíz del imperio de una realidad cuya justificación se fue  diluyendo en opinión de los ciudadanos.

Quiebra de la continuidad asistencial

Esta carencia casi secular explica, según este directivo, que solo se dé un 1,8 por ciento de atención sanitaria domiciliaria y un 14 por ciento de consultas presenciales, como recoge este estudio publicado por la POP, realidad que se confirma, también, resaltó, con falta de seguimiento de los casos y de continuidad asistencial y una gran pérdida de información que solo puede lograrse cuando el paciente esta delante del profesional asistencial.

Demasiados oídos sordos

Añadió Ayuso que las Administraciones, central y regionales, deben tener muy en cuenta a las profesiones sanitarias, como la de Enfermería, que están en primera línea de atención y conocen en detalle las necesidades de los pacientes, personas a las que hay que dar soluciones para que tres de cada cuatro no sufran, innecesariamente, dolor, depresión o cualquier falta de cuidado inherente a su patología.

Este directivo confía en que los fondos New Generation que vendrán de Europa deberán servir para mejorar los medios tecnológicos y humanos, para que la atención presencial sea mejor y más reposada, mientras que aterriza definitivamente la remota. Así, tampoco entiende que no se priorizara la vacunación contra la Covid-19 a las personas con patología crónica.

Antonio Blanes

Cruce de criterios

El director de Servicios Técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), Antonio Blanes, también aseguró que el sector de las oficinas de Farmacia y los Servicios hospitalarios de Farmacia estima que los criterios de vacunación deberían haber sido más flexibles para no postergar la protección de la parte de los pacientes crónicos que no está constituida por mayores.

Antonio Blanes considera que hubiera sido más acertado fusionar varios criterios, como, por ejemplo, edad y comorbilidad. Así, refirió que, en el primer mes de pandemia, la red nacional de farmacias realizó 2,2 millones de llamadas asistenciales y más de 850.000 visitas farmacéuticas domiciliarias.

Blanes también comentó que, desde el 13 de marzo de 2020, el sector se ofreció, con todo su personal y recursos técnicos y materiales, para poner freno a la pandemia, a través de una atención farmacéutica domiciliaria que debe ser explorada e implementada en todas sus posibilidades con especial atención a la dispensación.

Derribar barreras desde las farmacias

Como ejemplos de buena colaboración, este ponente mencionó la simplificación ejecutada en la receta electrónica y la supresión de visados de inspección de medicamentos que, con o sin pandemia, lo único que suponen son retrasos y barreras en el acceso a los medicamentos. Propuso, finalmente, integrar sistemas y abrir la dispensación hospitalaria, al tener muy presente el excelente comportamiento demostrado por la red de farmacias durante tiempos de pandemia.

Todo ello al ser la autoexigencia de los farmacéuticos, y su celo profesional, lo que logra la mejora del 50 por ciento en la adherencia a los tratamientos, y la tasa cero de errores de medicación cuando se realiza la conciliación de los mismos entre los distintos niveles asistenciales, ya sea Primaria, especializada o sociosanitaria.