'Certamen Raras 2021'
'Certamen Raras 2021'

Libro sobre el 'Certamen Raras 2021'

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La compañía farmacéutica Chiesi España, en colaboración con la asociación MPS, dedicada a enfermedades lisosomales, ha lanzado el primer libro sobre las enfermedades raras, 'Certamen Raras 2021', que recoge las mejores obras registradas en el Primer Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes.

Esta publicación tiene como objetivo homenajear a todas aquellas personas que conviven con una patología poco frecuente en España, así como a sus cuidadores y familiares, también para aumentar la visibilidad de estas enfermedades, así como recordar la necesidad de que estos pacientes tengan acceso a un tratamiento adecuado, que les permita vivir una vida lo más común posible. 

En concreto, esta primera edición, está dedicada a la alfa manosidosis, una patología ultra rara del grupo de las enfermedades lisosomales, que afecta a entre uno y nueve recién nacidos de cada un millón y, en nuestro país, actualmente, hay menos de 10 casos detectados. 

En España, hay tres millones de personas afectadas por algún tipo de enfermedad poco frecuente y, muchas de ellas, no tienen acceso a un tratamiento. Por ello, Chiesi lleva más de 10 años con la investigación de estas patologías, para encontrar soluciones a través de la I+D, así como trabajar junto a las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios, para mejorar el infradiagnóstico. 

Autores: Chiesi y la Asociación MPS. 

Título: Certamen Raras 2021. 

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