Tecnología e Investigación En la Segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio

El Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras presenta nuevos objetivos

— Madrid 24 Sep, 2020 - 2:25 pm

En la Segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), celebrada de forma virtual, se han actualizado los logros alcanzados desde el comienzo de esta iniciativa, en 2019; analizado las actividades llevadas a cabo, hasta el momento; y presentado el plan de trabajo para el próximo año, con nuevos objetivos.

Entre los principales fines y planes están impulsar mejoras en la presentación de proyectos de investigación en las convocatorias europeas; la integración de datos compartidos en registros comunes; dar más relevancia a la formación, e integrar las herramientas relativas al desarrollo de ensayos clínicos.

En esta Asamblea participaron representantes del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), como institución integrada en este Programa, concretamente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y de la Subdirección de Programas Internacionales del Instituto.

El ISCIII colidera dos de los 20 paquetes de trabajo del EJP RD (el número 2, Investigación integradora y estrategia de innovación, y el 3, Estrategia de sostenibilidad y plan de negocio) y participa en otros siete. Además, es una de las agencias financiadoras de esta iniciativa y, en 2022, ostentará el Secretariado de la Convocatoria de proyectos conjuntos transnacionales del EJP RD.

Instituciones participantes

En el Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras participan más de 130 instituciones de 35 países (26 Estados miembro de la Unión Europea más siete asociados, el Reino Unido y Canadá), entre ellas 24 Redes Europeas de Referencia (ERN); agencias financiadoras, ministerios, institutos de investigación, universidades, hospitales, asociaciones de pacientes, etcétera.

Por parte del ISCIII, además del IIER y de la Subdirección de Programas Internacionales, también participa el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). En representación de España, también están implicados el Centro Nacional de Análisis Genómicos-Centro de Regulación Genómica y la Universidad Politécnica de Madrid (UPM).

El EJP RD consta de cinco áreas denominadas pilares: el Pilar 0, transversal, está dedicado a la coordinación, incluyendo la comunicación; el 1, a la financiación y a las convocatorias de investigación; el 2, al acceso coordinado a los datos y servicios; el 3, a la formación y empoderamiento, y el 4, a la Innovación y el apoyo a los ensayos clínicos.