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PharmaMar impulsa la investigación de frontera contra múltiples subtipos de sarcoma

EN EL DÍA DE CONCIENCIACIÓN SOBRE ESTA GRAVE ENFERMEDAD

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En víspera del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este viernes, 20 de septiembre, la compañía farmacéutica PharmaMar, especializada en el desarrollo de antitumorales de origen marino, explicó sus vías de investigación de frontera contra múltiples subtipos de sarcoma.

En esta conmemoración también estuvieron presentes la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, para presentar una nueva edición de la campaña #AbreLosOjosAlSarcoma, una iniciativa siempre necesaria, según sus organizadores, si se tiene en cuenta que los sarcomas presentan frecuentes retrasos diagnósticos por su diversidad y suponen un gran desconocimiento para una parte de los profesionales sanitarios y la población en general.

Alfonso Ortín
En fecha señalada
Dio la bienvenida el director de Comunicación de la mencionada compañía farmacéutica, Alfonso Ortín, con satisfacción por el éxito de una convocatoria destinada a difundir los avances más recientes en diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes con sarcoma.

Este saludo fue especialmente grato, según las palabras de Alfonso Ortín, al tener lugar la convocatoria en la víspera de la celebración del Día Nacional del Sarcoma, que busca para difundir las señales de alarma que suele plantear la enfermedad y las vías existentes y en desarrollo para su abordaje.

Para dar un enfoque completo sobre los sarcomas y su impacto social y personal, Ortín destacó el carácter tan especializado como equilibrado de la mesa de ponentes, al sumar la visión de dos asociaciones de pacientes, la de un oncólogo médico de gran relieve y la de PharmaMar, a través de su directora de Asuntos Médicos, la doctora María Ángeles Forés.

María Ángeles Forés
Investigación post autorización
María Ángeles Forés compartió con Ortín su satisfacción al poder contar con voces de primer nivel a la hora de conocer la situación del sarcoma en España, sus necesidades médicas específicas, los últimos avances en investigación, la importancia de los ensayos clínicos y el papel de las asociaciones de pacientes a la hora de orientar y prestar ayuda a las personas con esta grave patología.

En ese sentido, la citada ponente destacó la colaboración entre los clínicos que tratan a los pacientes y las compañías farmacéuticas que desarrollan los fármacos, para impulsar la investigación en sarcoma, una patología tumoral casi siempre multifactorial y compleja.

Concretamente, Forés se refirió a la heterogeneidad de los subtipos de sarcoma, que dificulta en extremo que todos ellos puedan entrar en los mismos ensayos clínicos, por lo que considera esencial ampliar la investigación clínica más allá de la autorización comercial de los fármacos.
Éxito de Yondelis
También se refirió Forés a Yondelis (trabectedina), primer antitumoral de origen marino con el que se trató hasta la fecha a más de 50.000 pacientes con sarcomas de partes blandas en 79 países de todo el mundo, con la ventaja de que muchos de ellos son tratados con todos los ciclos de medicamento necesarios por ser manejable su toxicidad. Entre esos miles de pacientes, citó a uno portugués que ya superó satisfactoriamente los 90 ciclos de tratamiento.

Celebró, por tanto, esta ponente el éxito mundial de Yondelis, sostenido, según sus palabras, por la investigación realizada con más de 5.000 pacientes. Y, precisamente, para avanzar en el terreno del conocimiento científico, citó los 25 ensayos clínicos sobre sarcoma que Pharmamar desarrolla actualmente en Europa, junto a tres grandes estudios que se realizan en estos momentos con 3.000 pacientes, a partir de datos de la experiencia clínica real, obtenidos con tecnología de Real World Data (RWD).

Ricardo Cubedo
Grave aunque poco frecuente
El doctor Ricardo Cubedo, quien ejerce como oncólogo médico en el madrileño Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, definió sarcoma como un tipo de cáncer poco frecuente caracterizado por su complejidad y dificultad de abordaje, además de ofrecer una prevalencia de un caso por cada 20.000 habitantes, alimentada por una incidencia anual de 2.300 nuevos diagnósticos.

A tenor de esa complejidad, explicó Ricardo Cubedo que identificar y tratar los sarcomas hace necesario disponer de equipos multidisciplinares compuestos por especialistas en Anatomía Patológica, Cirugía, Radiología, Oncología y Radioterapia.

Cubero estableció como norma que cada subtipo de tumor, de los que hoy se cuentan más de 100 en el mundo, precisa un abordaje quirúrgico y terapéutico específico, a partir de un diagnóstico que, cuando la enfermedad aún está localizada, y si es intervenida quirúrgicamente de manera adecuada, permite hablar de curaciones que llegan al 70 por ciento de los pacientes.
En hueso o partes blandas
Como responsable también de sarcomas y cáncer hereditario del Servicio de Oncología Médica de MD Anderson Cancer Center Madrid, este oncólogo diferenció dos grandes familias de sarcomas, según se desarrollen en hueso o en partes blandas.

En este segundo grupo, señaló Cubedo ubicaciones tan diversas como los músculos, la grasa, la piel, los tendones, los vasos sanguíneos, los cartílagos u otros posibles tejidos. De esta forma, puede aparecer un sarcoma en la grasa del hígado o detrás del ojo, entre otras múltiples localizaciones del cuerpo humano, con también mucha diversidad de comportamientos, tal como explicitó, ya que hay sarcomas tan rápidos como las leucemias, frente a otros de evolución muy retardada.

Para ilustrar toda esta diversidad patológica, este especialista refirió que esa misma mañana, él mismo repasó cinco casos en los que cada uno respondía a un subtipo distinto de sarcoma como, por ejemplo, de piel y de hueso. A esta complejidad, añadió los problemas para encontrar pacientes con los que realizar ensayos, por su escaso número. Como ejemplo de ello, citó una investigación de sarcoma de células claras que puede conllevar un reclutamiento de cinco años, sin llegar al final a tener el suficiente número de personas con la enfermedad.
Atención a los síntomas
Como síntomas de alarma de sarcoma, Cubero habló de bultos que pueden surgir en poco tiempo, principalmente en brazos y piernas, sin excluir otros lugares, cuando son del tamaño de una canica en niños y del de una pelota de golf en adultos, con otra variante sintomática, que puede ser el dolor intenso, frecuente en edades cortas y con asimetría en las extremidades.

Por todo ello, un niño que se despierte por las noches con un fuerte dolor en una sola rodilla, por ejemplo, podría ser firme candidato a tener un sarcoma, mientras que en el caso de los adultos, avisó este facultativo de que el dolor o las molestias pueden enmascarar el tumor bajo la apariencia de lesiones deportivas que superen los dos meses de duración.
Diagnósticos esquivos
A efectos diagnósticos, Cubero optó por pruebas como las radiográficas o la resonancia, aunque una vez localizado el bulto, descartó que cualquier servicio pueda biopsiarlo o extirparlo, ya que existe el riesgo de que se haga mal. De esta manera, apuesta por esperar alguna semana hasta poder tener un diagnóstico preciso por parte de un servicio de referencia, antes que perjudicar al paciente con una intervención precipitada en cualquier centro asistencial, con perjuicios posteriores para el paciente.

Para justificar su criterio, este oncólogo médico explicó que las cirugías realizadas en centros no especializados no tintan de distinto color las caras del tumor, con lo que privan a posteriores especialistas de información clara sobre cada caso concreto y su potencial de crecimiento, ya que la cirugía debe ser de 360 grados con invasión del tejido circundante sano, algo que explica, lamenta, que el sarcoma solo sea identificado a las cinco operaciones quirúrgicas, como ocurre muchas veces en niños.

Este especialista detalló en este contexto que existe un estudio realizado por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) en el que se comprobó que, después de la derivación desde Atención Primaria, el principal problema en el abordaje del sarcoma se produce en el entorno del primer especialista que recibe el caso.
A la Administración
Cubero asumió que las asociaciones de pacientes son claves para orientar a pacientes en muchos aspectos en los que la Administración sanitaria no entra nunca. Precisamente, respecto a los poderes públicos, les instó a que dejen cerrado el listado de enfermedades raras, para que los ciudadanos tengan libertad de elección de centro de referencia y no se vean obligados a acudir al más próximo.

Sobre la conveniencia de que se pueda disponer de varias opiniones sobre un mismo tumor con sospecha de ser un sarcoma, este oncólogo lamenta que los contactos a distancia entre patólogos en España sean ocasionales, a pesar de que en este tipo de cáncer es bueno contar con segundas opiniones.

Por otro lado, y respecto a los fármacos disponibles, Cubero explicó que hay terapéutica asentada desde el último tercio del siglo XX, a pesar de lo cual urgió a seguir investigando, aunque la última esperanza frustrada con un anticancerígeno muy prometedor para sarcoma, tuvo lugar en una cita científica internacional reciente. Finalmente, también tuvo que reconocer que no hay en el mundo ningún centro de referencia especializado en todos los subtipos posibles de sarcoma.

Alberto Martínez
Formar para tratar
Alberto Martínez, quien es miembro de la Junta Directiva de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, describió esta organización como una dedicada a la formación específica de los especialistas implicados en el abordaje de sarcomas.

Todo ello con orientación, precisó Alberto Martínez, a la detección temprana de estos tumores en Atención Primaria para su inmediato abordaje especializado según las peculiaridades de cada caso. Por esta razón, la citada Fundación se dedica tanto a instruir a profesionales sanitarios como a becar su formación académica, clínica e investigadora.

Esto se produce con la vocación, añadió Martínez, de lograr que el sarcoma deje de suponer el 1 por ciento de los cánceres que acontecen, y de ser causa del 2 por ciento de la mortalidad total por tumores malignos.

Evocó este ponente la figura de Mari Paz, triste y precozmente fallecida, con el dolor que supuso conocer su diagnóstico de sarcoma a la quinta cirugía, de las cuatro decenas de intervenciones que experimentó en el curso de su enfermedad.

Aunque, gracias a su esfuerzo en vida y su memoria, Martínez declaró que esta organización puede dedicar el 80 por ciento de sus recursos estables a formación académica. Dentro de esta actividad, citó la sexta edición de becas dirigidas a diferentes perfiles profesionales relacionados con el sarcoma, entre las que citó la beca de rotación en Enfermería para fijar la figura de la enfermera gestora de casos de sarcoma.
La fuerza de la unión
Además de ensalzar la ayuda y el impulso dado por PharmaMar al conocimiento y el abordaje del sarcoma, Martínez vio en la unión de industria y asociaciones de pacientes frutos como las alianzas del grupo GEIS e instituciones como el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, que desarrollan un proyecto común basado en la sonrisa como defensa y proyecto de vida frente a la enfermedad.

Este ponente también explicó que, hace un año, la Unión Europea (UE) ya postuló los cinco puntos imprescindibles para el abordaje sanitario del sarcoma, cinco requisitos de los que la Fundación tomó tres para organizar la Caravana del Sarcoma, organizada para recorrer las distintas comunidades autónomas.

Esta iniciativa se llevó a cabo a partir de mensajes de fuerza, como lograr la más rápida derivación a centros de referencia, mediante un sistema de alertas activado en Atención Primaria, para la puesta en marcha del tratamiento más adecuado, para lo que dijo también ser necesario contar con una estrecha coordinación de anatomopatólogos, que deje a un lado personalismos y el miedo al error, en beneficio de cada paciente.

Pilar León
Acudir para actuar
Pilar León, quien es responsable de la Junta Directiva de la Asociación de Afectados por Sarcoma (AEAS), reiteró que, aunque el sarcoma es de aparición predilecta en brazos y piernas, su ubicación puede ser, sin embargo en cualquier parte del cuerpo, además de poder existir otros síntomas poco claros, como, en el caso de su hijo, hicieron confundir su sarcoma con una neumonía.

Por eso, esta directiva advirtió de que es fundamental que cuando un paciente acuda con un bulto en una extremidad de más de cinco centímetros, que haya crecido en poco tiempo, el especialista médico debe sospechar la presencia de un sarcoma de partes blandas y poner rápidamente en marcha un abordaje adecuado.

Pilar León relató que AEAS, nacida en el año 2009, tiene como prioridad atajar el gran temor de los pacientes recién diagnosticados. Tras esa fase, detalló que esta Asociación acompaña a los pacientes para reducir su sensación de soledad e incluso facilitan sus desplazamientos a los centros de referencia. Resuelve, por tanto, situaciones límites, como el transporte en situación de fragilidad postoperatoria, da soporte en los viajes a otras regiones distintas a la del paciente y está en fase de ubicación en pisos de acogimiento temporal, gracias a un acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

También salió León al paso del gran desconocimiento que existe sobre la patología, con la pregunta: "realmente ¿nos sarconocemos?". Por último, lamenta, con Cubero y el resto de ponentes de la mesa, que España carezca de una red telemática e integrada de anatomía patológica sobre sarcomas.