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Los pacientes de enfermedades raras piden más mecanismos de coordinación entre consejerías

En el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo, además de demandar que esa coordinación "sea regulada a través de un marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva".

Así lo expuso la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras, Estrella Mayoral Rivero, en la segunda jornada del Congreso nacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se está celebrando en Sevilla promovido por la Fundación Mehuer del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la propia Federación.

"Las necesidades tienen que ser conocidas en su globalidad para ser abordadas, no están aisladas, repercuten en todos los ámbitos de la persona, si se abordan de forma de forma aislada la repercusión será negativa, impidiendo el desarrollo integral y la inclusión social. Si se abordan en su totalidad de manera coordinada la repercusión favorecerá tanto la aceptación como el desarrollo personal y la inclusión social", explicó Estrella Mayoral.

"La coordinación entre consejerías es, por tanto, necesaria para cubrir todas las necesidades de la persona en su entorno, colegio, centro laboral, comunidad, hospital, etc., pues estos ámbitos no dependen en exclusiva de una única consejería y, por consiguiente, para ser abordados conjuntamente es necesario que se establezcan mecanismos de coordinación", añadió.
Coordinación y trabajo en red
Durante la jornada se expusieron precisamente diferentes experiencias de coordinación y trabajo en red para el abordaje de las Enfermedades Raras, el jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona, Joan Lluís Vives Corrons, afirmó en esta dirección que "garantizar la calidad de los servicios aplicados a las enfermedades raras (ER) y su relación coste-efectividad requiere concentrar recursos y conocimientos especializados".

Por su parte, Eduardo Tizzano Ferrari, del Hospital Universitario Val d’Hebron, de Barcelona, señaló que "el abordaje multidisciplinar integral del paciente con ER supone un cambio de aproximación a las consultas monográficas de especialistas y un desafío para coordinación de agendas, personal y actividad asistencial donde la gestión de casos es esencial". A su juicio, la atención multidisciplinar permite "un mejor conocimiento del paciente para realizar la transición desde el seguimiento pediátrico al seguimiento de adulto, garantizando la continuidad asistencial y la atención integral".
Más investigación en Andalucía
mesa eerrEl consejero de Sanidad de Andalucía, Aquilino Alonso, participó también en el congreso, donde aseguró que su departamento apuesta por la investigación en la sanidad pública andaluza para avanzar en el ámbito de las enfermedades raras. Alonso destacó el esfuerzo en investigación realizado en el sistema sanitario público para garantizar la universalidad y la equidad en el acceso a los avances que se generan.

"Andalucía ha apostado por la investigación desde lo público en colaboración con las Universidades Públicas y distintos laboratorios, y ha resaltado la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas (IATA), con la que se han impulsado la creación de laboratorios para la fabricación de medicamentos a partir de células humanas; la realización de ensayos clínicos en fases tempranas; y la colaboración en cinco proyectos internacionales específicos sobre enfermedades raras, con una inversión cercana a los cinco millones de euros", añade la Junta de Andalucía.

En esta mesa también estuvieron presentes los consejeros del ramo de Murcia, Encarna Guillén, y de Extremadura, José María Vergeles, así como un representante del Ministerio de Sanidad y miembro del Consejo Asesor de Sanidad, Ignacio Burgos.