protagonistas-medes-2017
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Laboratorios e instituciones investigadoras siguen sin explotar todas las ventajas de internet

A pesar de los más de 100.00 artículos ofrecidos por Medes

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La XII Jornada MEDES de la Fundación Lilly ha saludado al verano de 2017 con un completo programa de ponencias dedicadas a la ciencia en español; un terreno en el que se ha avanzado mucho, a pesar de que los laboratorios y las instituciones investigadoras siguen sin explotar todas las ventajas que ofrece internet.

Con nuevas ideas y propuestas de futuro, el encuentro volvió a estar centrado en la ciencia compartida virtualmente en español, con el tema principal de la web social aplicada a la investigación biomédica. En un curso de verano celebrado en el Euroforum-Campus Infantes de El Escorial, cuyos objetivos formativos fueron presentados por los directores del curso: Javier González de Dios, Elías Sanz Casado y José Antonio Sacristán.

Carlos Andradas
A 500 millones de personas
El rector de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Carlos Andradas Heranz, confesó su orgullo por ver la sala llena de personas muy diversas pero unidas por una misma inquietud intelectual. Un orgullo que se sustentó, según sus palabras, en el interés por el desarrollo de la ciencia, y su difusión, y nuestro patrimonio más preciado, es decir, la lengua de una comunidad de más de 500 millones de hablantes en el mundo.

A ello añadió el rector las prestaciones que ofrecen las nuevas tecnologías, antes impensables, y los desafíos que suponen para depurar el conocimiento y hacerlo accesible a todos los ciudadanos. Objetivos todos ellos que requieren "separar el grano de la paja" en una era amenazada por la "posverdad", tendencia que en su opinión nunca debería llegar al ámbito de la ciencia.

Sobre Medes, Andradas afirmó que es una iniciativa imprescindible que la Fundación Lilly estaba llamada a acomenter con brillantez y éxito total. Por lo que animó a todos los presentes a disfrutar de la jornada sin ningún tipo de prejuicio y sin perder de vista que, como dijo un astrofísico asistente a la universidad de verano, los errores son un regalo con el que la ciencia humana puede progresar.

Javier Ellena Javier Ellena
Con 50.000 visitas al mes
El presidente de la Fundación Lilly, Javier Ellena, evocó los orígenes de Medes, cuando era sólo una sencilla base de datos. Desde entonces hasta su momento actual, se ha convertido en una herramienta imprescindible para difundir la ciencia en español. Una meritoria trayectoria que ha sido reconocida por la Real Academia de la Lengua Española (RAE).

Tras los primeros diez años de la iniciativa, Ellena observó los grandes cambios que se han dado en la gestión de la información, que ya ha pasado de la mera búsqueda de artículos a la interacción entre los estudiosos, los investigadores y los ciudadanos con intereses culturales y científicos.

Entre las cifras que hacen grande la iniciativa Medes de ciencia en español, el también CEO de Lilly  citó la biblioteca Medes y su tercer volumen de actividades y las 50.000 visitas que recibe cada mes; además de los premios otorgados a la institución que más se desatca cada año en la defensa del español como lengua de ciencia y la jornada Medes, siempre acompañada de publicaciones de primer nivel.

Elías Sanz Casado Elías Sanz Casado
A hospitales y universidades
A continuación, se desarrolló una mesa sobre ciencia compartida y la transmisión del conocimiento, con la moderación del catedrático de biblioteconomía y documentación de la Universidad Carlos III de Madrid (UC3M), el doctor Elías Sanz Casado.

En su introducción como director del curso, el profesor destacó que la Humanidad nunca había tenido información tan abundante y diversa como al presente. Por eso, alabó los esfuerzos de la Unión Europea para promover una ciencia al alcance de todos los ciudadanos.

En esa defensa de la ciencia colaborativa, Sanz Casado reclamó más protagonismo para los científicos que no sólo hacen avanzar el conocimiento, sino que además saben contarlo.

Miguel Zapata-Ros Miguel Zapata-Ros
Bases de datos y repositorios
El editor de la Revista de Educación a Distancia y Docencia Universitaria (RED), Miguel Zapata-Ros, discurrió sobre el tema de las redes sociales científicas, las bases de datos afines y otras plataformas aptas para compartir conocimientos.

Durante sus reflexiones trazó una línea de equilibrio entre la transparencia de los contenidos y el derecho a la propiedad intelectual del que los genera. Así mismo, recordó que el macro programa europeo Horizonte 2020 insiste de manera clara en la necesidad de difundir el conocimiento científico a todos los ciudadanos. Una tarea considerable en la que el primer reto es que toda la comunidad científica tenga acceso a las investigaciones desde sus momentos más preliminares. Con un enfoque, según el ponente, que no tiene que esperar a la publicación final en las revistas científicas de prestigio.

Por eso, Zapata-Ros escuchó a Harnard, cuando en 2016 sugirió a la UE que obligue a que los investigadores, ya sean centros o individuos, suban sus trabajos a repositorios institucionales, como hace el Gobierno holandés al otorgar la categoría Oro a los autores que incluyen sus investigaciones en la revista OA.

También citó Zapata-Ros el 'Manifiesto Leiden', que permite evaluar las metodologías utilizados para investigar, junto a la apertura de los datos para consulta de todos los interesados. Momento en el que el ponente distinguió entre dos tipos de investigación, la formativa y la centrada en el diseño de los estudios. Ámbitos ambos que comparten un uso común de la nube, o repositorio general no estructurado físicamente

De su proyecto RED, el editor comentó que incluye revisiones de ciego simple para adecuar los contenidos a las agencias evaluadoras de calidad. Dentro de dicho proyecto se abrió el foro Mendeley, en el que las evaluaciones de los artículos se realizaron de forma colectiva. Una vía que luego tuvo otros cauces como Open content 5R, de contenidos abiertos; Hypotheses, foro de humanidades y ciencia; y la revista de educación a distancia Dulcinea.

Remedios Melero Melero Remedios Melero Melero
Directrices europeas
La coordinadora del grupo de investigación Acceso Abierto a la Ciencia, la doctora Remedios Melero Melero, escudriñó las ventajas para la investigación del acceso abierto a la información y las formas posibles de compartir los datos sin coste.

Melero, que también fue vicepresidenta de la Asociación Europea de Editores Científicos (AESE), explicó que el acceso abierto a la información científica tiene vocación de cubrir todo el ciclo de vida de cada investigación. Dentro del impulso internacional logrado con la declaración BOAI de 2002, realizada en Budapest (Hungría). A los diez años, con BOAI se centró en las aperturas por defecto, y en 2015 con BOAI dirigido al "internet de la mente".

En la estela de una tendencia intercionalizada que busca abrir las puertas de los repositorios, antes controlados por las grandes editoriales científicas, para romper barreras, permitir citar a los autores con agilidad y propiedad, para que ganen en visibilidad y puedan tener algún cauce para el retorno de su inversión en tiempo y conocimiento. De todo ello se llegó a poder disponer de datos EAIR, con el requisito de que las máquinas puedan dialogar y ser interoperables, las ferias Fair Open Access, a las que se pueden acudir para ofrecer contenidos a precios razonables, y las inciativas Open Research.

A lo anterior, la ponente añadió que la Unión Europea trabaja con vistas al año 2020 para crear una nube social de investigadores, a partir de un borrador de agenda para un espacio científico abierto en el continente, tal como se acordó el 26 de febrero de 2016. Una agenda destinada a eliminar barreras culturales y físicas en el continente de cara a imbricar la investigación en la sociedad europea. Dentro de esa corriente, Melero citó experiencias como Science Demonstrators; Nextrain, para seguimiento de crisis pandémicas como el ébola, con localizaciones geográficas precisas; y Reactome, que incluye bases de datos con secuencias génicas.
Resultados de ensayos clínicos
Para finalizar su intervención, Melero lamentó que sólo el diez por ciento de los resultados de los ensayos clínicos sean publicados, independientemente de que sean positivos o negativos. De igual forma recordó que el reglamento europeo 679/2016, de aplicación en 2018, obligará a realizar consentimientos concretos para cada actuación investigadora, con objeto de proteger la privacidad de los pacientes

Rafael Aleixandre Benavent Rafael Aleixandre Benavent
El oro negro del siglo XXI
El documentalista médico y científico titular del Consejo General de Investigaciones Científicas (CSIC), el doctor Rafael Aleixandre Benavent, destinó su charla a los datos abiertos para uso compartido en investigación, los gestores de referencias bibliográficas, los marcadores y los índices de citas. Como responsable del Instituto de Historia de la Medicina y de la Ciencia López Piñero, fruto de la colaboración entre la Universidad de Valencia y el CSIC, aseveró que los datos son el nuevo petróleo del siglo XXI, por lo que deben ser extraidos y refinados para su consumo. Entre sus méritos, destacó que los datos abiertos están en el origen de software como Linux, Wikipedia, Google Scolar o Firefox.
Concepto de Open Data
A continuación, el ponente definió "dato abierto" como todo aquel susceptible de ser usado, reutilizado y redistribuido, únicamente con la salvedad de ser mencionada su autoría. Una descripción que amplió con la que ofrecen la OCDE y los National Institutes of Health de Estados Unidos, cuando atribuyen este tipo de dato la característica de servir para registrar y certificar los datos ofrecidos, por su reconocimiento de la comunidad científica.

En el terreno sanitario, Aleixandre Benavent puso como ejemplo la rápida reacción mundial ante crisis como la del ébola. Sin embargo, tuvo que lamentar que la mayor parte de la información generada por los ensayos clínicos no son compartidos, por lo que se duplican y triplican investigaciones con gran elevación de los costes. No ocurrió así, afortunadamente, según el ponente, cuando se logró con datos abiertos obtener una vacuna para la gripe porcina H1N1 en solo tres meses, como un claro ejemplo de lo que llamó "ciencia mejorada". Como parte de ella, citó también la interesante información recogida en Academic Research, con inclusión de citas según autores.

Carlos González Guitán Carlos González Guitán
Revistas "depredadoras" y mega-journals
El responsable de la biblioteca virtual del sistema público de salud de Galicia y del servicio de biblioteca del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC), Carlos González Guitán, encontró que la función de las revistas científicas electrónicas es aportar más ventajas que el mero ahorro en el consumo de papel.

Entre sus principales argumentos, el ponente reprochó el auge de las estafas y malas prácticas que algunos autores sufren de ciertos editores. Estos responsables de revistas "depredadoras" han experimentado una gran expansión ya que, según el blog de Beail, han pasado de 18 cabeceras existentes en 2011 a 1.155 registradas a principios de 2017.

Junto a las publicaciones antes reseñadas, González Guitán dedicó unos minutos a las megarrevistas o megajournals, el sector editorial que más está creciendo en los últimos tiempos. Se trata de publicaciones de acceso libre, capaces de tocar múltiples temáticas y diseñadas para que cada artículo publicado asuma los costes que él mismo genera.

Aitor Guitarte Vidaurre Aitor Guitarte Vidaurre
Blogs pioneros
El médico creador del proyecto "Somos Medicina", el doctor Aitor Guitarte Vidaurre, afirmó que la blogosfera sirve para la integración de diarios personales con acceso electrónico. Para ilustrar su situación actual, partió de los orígenes de los pocos adelantados que escribían inicialmente sobre salud desde internet, hasta el cosmos inabarcable de blogs que existen actualmente.

Comentó también sus inicios, en los que intentó listar los blogs que había sobre medicina en internet. De toda esa experiencia sacó algunas enseñanzas, como que los médicos deben simplificar sus mensajes y hacerse más visibles saliendo de sus consultas. Y, sobre todo, recomendó a sus colegas médicos aprender a escuchar.
Valores y criticismo
A los periodistas les pidió que contrasten la información y ayuden a concienciar a la población, si coincide con su escala de valores. Mientras que solicitó a los pacientes que desarrollen un sentido crítico los más agudizado posible y que espoleen a las administraciones en aquellas cuestiones que les afecten.

También tuvo un recuerdo este joven médico para Mónica Lalanda, que fue escarmentada por su independencia de criterio y reprochó a Javier Cárdenas su desafortunada intervención sobre las vacunas y su falsa relación con el autismo.

Finalmente, Guitarte expuso una hermosa diapositiva, #brestcancer, en la que se presentaba la explosión de tuits que hay sobre este tipo de tumor, como si fuera un océano de medusas.

Verónica Fuentes Verónica Fuentes
A la atención de plumillas y científicos
La periodista especializada en salud Verónica Fuentes se detuvo a analizar los medios de comunicación al hablar de medicina cuando la ciencia se convierte en noticia. Como redactora del área de biomedicina del servicio de información y noticias científicas (SINC), se consideró afortunada al poder escribir de salud, lo que además de conllevar mucha disciplina y responsabilidad supone manejar asuntos muy sensibles para la ciudadanía.

Fuentes también comentó que, según la encuesta anual sobre la percepción social de la ciencia, el interés de los españoles por el saber y la tecnología llegó a superar el 16 por ciento en 2016, cuando antes sólo se aproximaba al siete por ciento.
Periodistas vs científicos
En cuanto a las tensiones que surgen entre periodistas y científicos, la informadora destacó la necesidad de evitar o corregir los errores que surjan, mantener la credibilidad de unos y otros y que los titulares pueden ser osados, pero nunca mentirosos. De igual forma, también pidió comprensión a los investigadores para que no pidan los escritos de los periodistas para su última revisión, porque los tiempos de los medios y los de la ciencia son suficientemente abismales.

A la hora de tratar la información, Fuentes consideró que los periodistas deben tener cuidado con el tamaño de las muestras de los estudios ("n"), no abandonarse a los tópicos, acudir sólo a fuentes fiables y evitar en todo momento la alarma social. Recetas que, de haberse seguido, habrían impedido hablar en su día de "vacunas" para humanos en Alzheimer, cuando los ensayos aludidos no habían pasado de investigar con ratones. Por último, la periodista sanitaria pidió a los experimentadores que no practiquen el "paternalismo" y por tanto no presupongan que el periodista no va a entender sus explicaciones.

José Antonio Sacristán José Antonio Sacristán
Datos y tomas de decisiones
En el tercer asalto de la jornada, se trató sobre la ciencia recogida electrónicamente y la aplicabilidad de los resultados. En una mesa que moderó el director de la Fundación Lilly, el doctor José Antonio Sacristrán del Castillo.

Para el doctor Sacristán empieza a ser una necesidad hacer un uso más ordenado de los repositorios de información científica, de forma que sus aportaciones lleguen al mayor número posible de ciudadanos.

También reflexionó el responsable de la Fundación Lilly sobre la conveniencia de contar con herramientas que ayuden a estructurar los repositorios, de forma que se pueda ayudar a la toma de decisiones, especialmente en la esfera clínica. Lo que sería en su opinión una gran ayuda tanto para médicos como para pacientes.

Isidro F Aguilló Caño Isidro F Aguilló Caño
Poco Twitter y Youtube
El investigador del CSIC, editor de Cybermetrics y responsable del Laboratorio de Cibermetría del Grupo SCImago, Isidro F Aguilló Caño, discernió entre la calidad de la investigación compartida en la web social y los indicadores de evolución de los respositorios institucionales en España. Para abrir boca, disertó sobre los indicadores de calidad, con una clara denostación de los que miden el impacto de las publicaciones. Algo que define las dificultades existentes para una ágil transición actualmente en marcha entre la investigación científica 2.0 y la comunicación científica 2.0.

Razonó el ponente que hay algunos autores que prefieren incluir sus trabajos en ResearchGate o Academia, en lugar de subirlos a los repositorios institucionales. Espacios abiertos de los que hay 2.650 en todo el mundo, y que suman 49 repositorios en universidades españolas, caracterizadas en general por un bajo nivel de impacto.

Como rasgos característicos de algunos repositorios institucionales citó que tienen que pedir prestadas cuentas particulares de Twitter, además de hacer un uso casi nulo del vídeo (Youtube). Sin tener en cuenta, en opinión del ponente, que las urls son el prestigio de los repositorios públicos.

Además, Aguilló Caño explicó el éxito de la investigadora de Kazajistán que ofrece de forma pirata multitud de trabajos de investigación, directamente en archivos formato pdf.

Julio Mayol Julio Mayol
Contra la posverdad
El director médico del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el doctor Julio Mayol Martínez, dedicó su charla a conocer aspectos importantes de la ciencia compartida electrónicamente dentro de la práctica clínica. En su calidad de director del Instituto de Investigación Sanitaria San Carlos (isSSC), afirmó que la práctica clínica es un ejercicio de posverdad, entendida como la reconstrucción del pasado desde el presente.

A renglón seguido el provocador cirujano evocó una conversación entre Charles Chaplin y Albert Einstein, en la que especuló con la posibilidad de que el primero fuera más inteligente que el segundo. Excusa para hablar de la teoría de la relatividad aplicada a los médicos y los hospitales, a raíz de los cinco artículos que los facultativos reconocen leer como media cada mes. Para mayor escarnio, afirmó el director médico, la mayoría de los autores sólo se han leído los resúmenes (abstracts) de los autores que citan, y casi nunca los trabajos íntegros.

Óscar Prieto Óscar Prieto

Prosiguió Mayol confrontando los conceptos de Guidelines con las Mindlines, siendo estas últimas lo que vagamente recuerdan los médicos de su formación, los consejos de las farmacéuticas y otros chascarrillos.

Finalmente, y sobre el éxito de las redes sociales, Mayol destacó su individualismo, su contagio social, su retroalimentación y su impacto, como garantía de muchos momentos gratificantes cuando surgen muchos seguidores.
52 millones de móviles
Para conocer el punto de vista de los pacientes, intervino el presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), Óscar Prieto Martínez, quien expuso la perspectiva de los sujetos de la práctica clínica y su acceso al conocimiento biomédico, con especial atención a los retos y oportunidades que representa el océano digital de la web social. Entre estos retos está que los profesionales sanitarios recuperen su papel formador hacia el paciente y que este aprenda a discernir en internet la información valiosa de los mitos y falsas creencias.

Manuel Guzmán Amador Manuel Guzmán Amador

Como punto de partida, el paciente se refirió al uso masivo que hacen los españoles de sus teléfonos móviles, de los que ya hay 52 millones en el país y cuya comprobación se realiza por parte de los usuarios al menos 150 veces al día.
Con tarta de cumpleaños
El coordinador de la iniciativa 'Medes, Medicina en Español', Manuel Guzmán Amador, puso voz a la Fundación Lilly para aportar más detalles sobre este recurso singular y actualizado para incrementar el volumen y la calidad de la ciencia compartida en español.

Recibió con gusto una tarta con diez velas que dedicó a Magdalena, una persona del público que también cumplió años este jueves, 6 de julio.

A pesar de su enfisema, apagó las referidas velas el doctor José Antonio Gutiérrez, uno de los primeros impulsores de Medes.

Tras el acto emotivo, Guzmán Amador citó las tres razones del éxito de Medes: Contenidos, Tecnología y Usabilidad. Dentro de una trayectoria que ya recoge referencias desde el año 2001, e incluye más de 105.000 artículos de más de 100 revistas de 48 especialidades clínicas.
Hasta el verano de 2018
Puso el broche a la jornada la jefa de servicio de la subdirección general de terapia celular y medicina regenerativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCiii), la doctora María Concepción Martín Arribas, al dar paso a la conferencia de clausura. Su protagonista fue el responsable de la unidad de epidemiología del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (FJD) y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) el doctor Rafael Dal Re Saavedra, que eligió el tema de la ciencia compartida electrónicamente, las revistas médicas y la información "tramposa" que llega al ciudadano. Dentro de ese último capítulo, comentó algunas noticias falsas difundidas por internet, como que ya existe una vacuna para la diabetes o que el virus Zika fue creado deliberadamente por la familia Rockefeller.