En este sentido, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, recuerda que "gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Rara (ER) cuentan con certificado de dependencia debido a las cualidades inherentes a la enfermedad que, en el 65 por ciento de los casos, son altamente graves e discapacitantes".Desde la Federación explican que esta renovación "ha de garantizar a su vez que la información que se brinda a los pacientes siempre sea clara, completa y actualizada". De forma paralela, subrayan que se debe "evitar la discriminación negativa que se puede llegar a producir ante la diferencia territorial así como la cobertura cada vez menor que se brinda a las personas".
Cobertura que, de forma paralela a la postura del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), "sería efectiva con el establecimiento de unos criterios más claros, justos e iguales en relación a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones". Según explican desde el CERMI, "lo que más rechazo ha suscitado en estos años ha sido la regulación de todo lo relativo a la capacidad económica y la participación en el coste de las prestaciones, conocido popularmente como ‘copago’, que ha sido percibida como una reglamentación carente de equidad y justicia material".