La consulta de enfermedades raras del H. Gregorio Marañón atiende a pacientes ya diagnosticados

No da citas pero se responsabiliza del seguimiento de estas personas

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gregorio_maranon
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La nueva consulta monográfica de enfermedades raras del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid ha buscado convertirse en un pilar fundamental para los pacientes de este tipo de patologías ya diagnosticadas en el mismo centro, que ahora encuentran en los facultativos de este departamento a los principales encargados del seguimiento y la atención a las posibles complicaciones de sus enfermedades.

La consulta, que se encuentra en sus inicios, puesto que entró en funcionamiento hace apenas seis meses, no admite consultas externas ni realiza diagnósticos, por el momento, pero sus integrantes pasan a ser los doctores principales y no el apoyo de aquellos pacientes ya diagnosticados que requieran de especialistas en enfermedades de depósito lisosomal, telangiectasia hemorrágica hereditaria, facomatosis y trastornos del colágeno, principalmente.

Así lo explicó a Acta Sanitaria el doctor Jorge del Toro, uno de los coordinadores y miembro de la consulta monográfica, que apuntó, además, que serán "muchos" los pacientes ya diagnosticados por otros servicios del hospital a los que realizarán control y seguimiento, en el caso de que requieran de su conocimiento especializado para que dicho paciente esté correctamente tratado.

"La consulta no sirve para diagnosticar pacientes, ellos ya han sido diagnosticados", detalló Jorge del Toro, quien añadió que "la consulta de momento no dará citaciones", pero que se muestran "abiertos" a que en un futuro esto suceda. Todo ello, sin embargo, con un filtro, puesto que hay enfermedades raras que pueden ser tratadas por un cardiólogo o un neurólogo sin que sea necesario cambiar de especialista.
Coordinación entre servicios
En este caso, las mencionadas enfermedades lisosomales serán las prioritarias para la consulta del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Este tipo de patologías tienen un componente hereditario, por lo que, según Del Toro, estarán en permanente contacto con los Servicios de Genética del centro madrileño, de igual manera que con los Servicios de Rehabilitación o de asistencia social.

Respecto a las razones para poner en marcha esta consulta monográfica, el que es miembro de la misma explicó que "los pacientes de edad adulta a veces echan en falta una coordinación" entre servicios y en la transición de edad pediátrica a edad adulta. "En el Gregorio Marañón hasta ahora no se hacía" una correcta derivación de pacientes, algo que se pretende cambiar con la apertura de este nuevo servicio, finalizó.