Industria farmacéutica En la presentación de una campaña de Roche sobre la patología

Pacientes, sanitarios y cuidadores denuncian necesidades aún no cubiertas en hemofilia

— Madrid 11 Abr, 2019 - 1:48 pm

Personas con hemofilia, cuidadores y profesionales sanitarios han participado en la ‘Carta abierta a la hemofilia’, un documento donde se recogen las principales demandas no cubiertas de quienes padecen esta enfermedad y que fue leído en el transcurso del evento ‘Historias que piden más’, inaugurado por el consejero de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, y organizado por la compañía farmacéutica Roche, con la colaboración de las sociedades españolas de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y de Trombosis y Hemostasia (SETH), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y las asociaciones de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) y Malagueña de Hemofilia (AMH).

Durante la apertura del acto, celebrado en el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemorará este miércoles, 17 de abril, el director general de Roche, Stefanos Tsamousis, recordó el compromiso de este laboratorio con la citada patología y «la voluntad de trabajar mano a mano con la comunidad de la hemofilia teniendo presentes sus necesidades».

Enrique Ruiz Escudero también transmitió las prioridades del Ejecutivo regional para mejorar la atención de las personas con hemofilia y destacó que, «desde la Consejería, somos conscientes de la necesidad de dar respuesta a los reclamos de las personas con hemofilia. Por poco conocida que sea una enfermedad es imprescindible contribuir tanto con inversión en investigación como en la calidad asistencial, además de crear un marco propicio que favorezca el intercambio de información entre los distintos agentes implicados”.

El jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el doctor Víctor Jiménez Yuste, y el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, repasaron el estatus de esta patología y subrayaron la importancia de continuar investigando para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.

Continuar con la investigación

«La investigación debe continuar aportando mejoras en la calidad de vida de los pacientes, cuidadores, así como de los profesionales sanitarios. Todo ello, con el fin de superar los obstáculos que supone la enfermedad y poder completar así las historias de los pacientes”, matizó Víctor Jiménez Yuste.

La ‘Carta abierta a la hemofilia’ recoge los principales deseos de los distintos agentes implicados en la enfermedad, que van desde la mayor comodidad en la administración de los tratamientos, hasta la conciliación laboral para los progenitores de los niños con hemofilia. El escrito trata de desterrar el conformismo para combatir en cada una de las áreas de mejora en el manejo de esta enfermedad rara que padecen alrededor de 3.000 personas en España.

Este documento es el punto de partida de la campaña ‘Historias que piden más’, de Roche, una iniciativa formada por pequeñas historias, relatos de personas que, de una manera u otra, están relacionadas con la hemofilia: pacientes, familiares, cuidadores, hematólogos y enfermeras.

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