El mirador resumen del Seminario de Innovación en Atención Primaria

Pacientes: más allá de diagnósticos y de tratamientos, como personas de las que sabemos poco

Este texto es el informe resumen del Seminario de Innovación en Atención Primaria celebrado virtualmente desde el 1 de octubre y, en su fase presencial en Zaragoza (España), los días 16 y 17 de noviembre de 2018[1].

En el Seminario de Zaragoza participaron en los aspectos organizativos la Red Española de Atención Primaria (REAP) y el Equipo CESCA, y colaboró la Universidad de Zaragoza. Presidió el Comité Organizador Rosa Magallón y formaron parte del mismo Juan Gérvas,  Eva Lacort Beltrán, Teresa Oliveros, Mercedes Pérez Fernández y Eduardo Satué.

1.- Confianza

La relación profesional-paciente depende críticamente de la confianza entre quien sabe y quien espera que ese saber contribuya a mitigar o evitar sufrimiento innecesario. En dicha actividad clínica lo básico es una relación personal entre quien sufre y espera curación, alivio o al menos consuelo y quien tiene capacidad profesional para lograrlo. El paciente se entrega en cierta forma al profesional, y éste tiene que responder a la confianza depositada con una atención personalizada.

El ejercicio de escuchar respetuosamente es parte esencial de la atención clínica

Lo clave es la confianza y en su ausencia “no somos nadie”[2]. La confianza es un proceso en continua construcción que se genera y remodela sobre el conocimiento mutuo, así como sobre la capacidad polivalente de resolución de problemas del profesional, que convierte al mismo en un poderoso recurso con quien se puede contar. En correspondencia, el paciente comparte datos blandos (información de la vida, que no precisa de tecnología para obtenerse) que ayudan a crear un clima que facilita la atención y evita errores. Por ello las palabras, vivencias y relatos vitales son clave en la prestación de una atención de calidad, en lo científico, técnico y “humano”[3], y el ejercicio de escuchar respetuosamente es parte esencial de la atención clínica.

Lamentablemente, los médicos saben hablar pero no saben escuchar[4]. Como resumió un paciente: “-¿De qué ha hablado con el médico? -No hemos hablado. -¿No? -No. El médico hizo preguntas y yo las contesté”[5]. En estas condiciones es difícil generar confianza.

2.- Singularidad

Cada encuentro es especial y distinto, pues en cada consulta se traspasan de maneras distintas las fronteras de la piel y del alma. Por ejemplo, la simple y común gripe no es nunca dos veces igual, ni siquiera en el mismo paciente, y mucho menos si hay distinto género, edad, cultura, clase social, nacionalidad, orientación sexual, profesión, formación, situación familiar, enfermedades de base y demás. Bien reconoce la singularidad el “no hay enfermedades sino enfermos”, al que se opone muchas veces un currículo oculto que forma a estudiantes y residentes con el “te debes implicar con el caso, pero no con el paciente”.

La singularidad implica la superación de la omnipresente presencia de los sesgos en la práctica profesional

La singularidad implica la superación de la omnipresente presencia de los sesgos en la práctica profesional. Es, por ejemplo, evitar la presunción de heterosexualidad, la presunción de competencia cultural, la presunción de “conocer bien al paciente”, la presunción de “la falta de conciencia del paciente de su enfermedad” y otro prejuicios que casan mal con la humildad necesaria para la atención apropiada a cada persona singular en un momento concreto. Así, en otro ejemplo, la imagen estereotipada de “vencedora del cáncer de mama” se sustenta en la creencia de que solo hay una manera de vivir la experiencia del cáncer, cuando en realidad hay muchos relatos posibles que, si se escuchan, reflejan mundos complejos y variados[6]. O la “ignorancia” en torno a la sexualidad pues somos una especie de reproducción sexual, pero el sexo humano es mucho más que biología y hace daño el falso pudor para hablar de ello con los pacientes (y conviene que los profesionales tengan una vida sexual plena como forma de enfrentarse con “normalidad” a estas cuestiones).

Tradicionalmente la medicina ha ignorado al paciente y para superar este problema se precisa más conocimiento no paternalista, y más uso del mismo en la práctica (7).

Lamentablemente, los médicos pasan seis años de estudiantes más cuatro de residentes intentando integrar una teórica uniformidad normativa de libros y casos “modelo” que después, en la práctica, dificulta apreciar la singularidad de sus pacientes. Con ello se disminuye la empatía clínica, pero también la salud de los pacientes[8].

3.- Profesionalismo

Si se ofreciera una atención según enfermedad no adaptada al enfermo, se estaría ofendiendo al paciente y a la profesión. El buen profesional debe ofrecer lo mejor de la ciencia y del arte de la medicina de forma distinta y peculiar a cada paciente en cada encuentro y problema de salud. No cabe el recurso al trato despersonalizado que destruye la relación médico-paciente y anula la profesionalidad y el compromiso social[9].

El buen profesional debe ofrecer lo mejor de la ciencia y del arte de la medicina de forma distinta y peculiar a cada paciente en cada encuentro y problema de salud

Ejemplo de falta de profesionalismo es “la atención clásica que presta en la actualidad la asistencia sanitaria a las pacientes con fibromialgia, pues en muchas ocasiones lleva a una situación de menosprecio de las pacientes, tratándolas de simuladoras y trastornadas o creyendo que buscan obtener ganancias secundarias (compensación económica, laboral, legal…). Es habitual el escepticismo de algunos profesionales médicos hacia la propia enfermedad, que no creen que exista, que la desconocen o que no saben cómo manejarla, y el de algunos inspectores médicos que, no teniendo datos objetivos para evaluarla, la ignoran, como si fuera un tema de creencias y no de conocimiento de la misma. Como consecuencia de ello, las pacientes se sienten injustamente tratadas, se encuentran en un estado de queja continuada y de ansiedad cronificada al no verse resueltas sus demandas, lo que repercute muy negativamente en la enfermedad, aumentando el dolor y el sufrimiento[10]”. Así, los médicos renuncian a su papel de sanadores, de intermediarios entre los mapas, con sus teorías de las enfermedades y los territorios, con el sufrimiento personal y grupal en la práctica. En este sentido de sanadores los profesionales son legitimadores de dicho sufrimiento, tenga o carezca de plausibilidad biológica[11].

Lamentablemente, la falta de profesionalismo genera una oportunidad de negocio, el negocio de la desesperación, que se enriquece con el peregrinar por consultas, consultorios, pruebas y tratamientos de pacientes crónicos humillados por las respuestas profesionales insensibles y/o ignorantes. En su extremo, y como respuesta a la frialdad y brutalidad institucional de la medicina “oficial”, hay pacientes que renuncian a los cuidados profesionales a los que tienen derecho, bien en el campo de la psiquiatría, bien en el campo de la obstetricia (el “parto libre”[12],[13]).

4.- Dignidad

Al reconocer y aceptar las diferencias de cada persona, para que ésta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad del individuo, fundamentado en el respeto a cualquier otro humano. La dignidad podemos descubrirla en nosotros o podemos verla en los demás, pero ni podemos otorgarla ni está en nuestra mano retirársela a alguien. Es algo que nos viene dado. Es anterior a nuestra voluntad y exige una actitud proporcionada y adecuada: reconocerla y aceptarla como un valor supremo que se expresa mediante el respeto en la atención clínica.

La inclusión en la consulta de valores como la dignidad se fundamenta en que estos valores guían la vida de pacientes y profesionales. Tan importante es conocer creencias, expectativas y valores de los pacientes como conocer los nuestros de profesionales y personas. Si los pacientes son vulnerables, los profesionales también; si unos dudan, otros más. Si, en la historia clínica, las razones de consulta y los síntomas de los pacientes pertenecen al campo de lo  “subjetivo”, es arrogante creer que la interpretación de dichos síntomas y razones, y de los signos, pertenece al campo de lo “objetivo”, pues todo conocimiento es experimentado por sujetos, no por objetos.

Los valores no tienen códigos que permitan su registro, análisis y promoción y, como las emociones, se ven relegados en un sistema sanitario que valora el razonamiento clínico pero no el razonamiento moral

Por dignidad, el paciente tiene derecho a reclamar confidencialidad y el profesional, el deber del secreto. Dicha dignidad se reconoce bien en la Ley de Autonomía del Paciente, por más que su aplicación sea generalmente paternalista. Este paternalismo benevolente pone a la persona en una posición altamente dependiente, la infantiliza, dejándola con frecuencia en posición de deuda, por ejemplo en la atención psiquiátrica (especialmente dura con las mujeres[14]), o respecto a lo que se escriba en la historia clínica, que debería contar con la aprobación del paciente, o en los Comités de Tumores, que deciden sobre el devenir del tratamiento oncológico sin contar con la presencia del propio afectado (cuando participa el paciente los cursos de decisión y acción son mucho más respetuosos con los valores en conflicto).

En teoría, en la toma de decisiones compartidas que evita el paternalismo y respeta la dignidad del paciente, el profesional sanitario aporta sus conocimientos y valores, así como información acerca de los riesgos y  beneficios de las intervenciones posibles, mientras que el paciente lo hace con sus valores, preferencias,  preocupaciones y su experiencia con el problema de salud[15]. Pero muchas veces todo esto funciona siempre y  cuando el paciente esté de acuerdo con lo que  propone el profesional. Por ejemplo, el rechazo a pacientes que no adelgazan, o que tienen dudas vacunales, o que no dejan de fumar, etc.

Lamentablemente, los valores no tienen códigos que permitan su registro, análisis y promoción y, como las emociones, se ven relegados en un sistema sanitario que valora el razonamiento clínico pero no el razonamiento moral.

5.- Longitudinalidad

La dignidad y el respeto en la clínica diaria llevan a relaciones personales de calidad que entrelazan la continuidad de cuidados y permiten el cumplimiento de la longitudinalidad, la relación personal que se establece a lo largo del tiempo[16],[17]. Es cuestión importante, pues la mayor longitudinalidad (tener una relación duradera con el mismo médico de cabecera) se asocia a menor mortalidad[18] y por ello la precariedad laboral de los profesionales mata a los pacientes.

La mayor longitudinalidad (tener una relación duradera con el mismo médico de cabecera) se asocia a menor mortalidad y por ello la precariedad laboral de los profesionales mata a los pacientes

Como se ha comentado, los profesionales de atención primaria emplean los datos “blandos” que aporta el paciente para situarlo en su mundo y eso les permite tomar decisiones rápidas y acertadas en las situaciones típicas diarias, caracterizadas por la incertidumbre y la complejidad, además de crear un vínculo de responsabilidad con “su” paciente[19],[20],[21]. Da idea de la complejidad que el curso de la atención clínica sea en mucho impredecible y casi siempre no lineal, un flujo que se hace y rehace según el paso del tiempo, la confianza y la profesionalidad.

La longitudinalidad tiene dos caras, la del profesional que ofrece cuidados polivalentes a lo largo de años, con un compromiso personal que genera confianza, y la de los pacientes, familias y comunidades que reconocen tal fuente de cuidados y la utilizan siempre en primer lugar para problemas nuevos y para la continuidad y coordinación de problemas crónicos de salud.

Lamentablemente, la organización sanitaria destruye de facto la longitudinalidad con la precariedad, la dotación selectiva de material (ausencia de DIU, por ejemplo) y cuando los pacientes son “secuestrados” por los especialistas focales. Por ejemplo, para la atención a pacientes con VIH/SIDA, pacientes oncológicos, pacientes con hepatitis C y otros, que se “pierden” en el laberinto sanitario sin que haya razones científicas que lo justifique.

6.- El paciente y sus circunstancias

¿Qué saben en realidad los profesionales de sus pacientes? Poco, según los clásicos estudios pioneros del noruego Per Hjortdahl, que demostró dicho desconocimiento incluso en pacientes cuyos médicos decían conocerlos bien[22]. Los profesionales se asoman apenas unos minutos al balcón de la vida por la que circulan sus pacientes y en muchos casos ignoran incluso circunstancias importantes para su mejor diagnóstico y tratamiento. Es un poco “arañar” la superficie de problemas en que los pacientes son sabios, por su vivencia diaria, mientras los profesionales son “teóricos” en los mismos. Irónicamente, los pacientes se ven como “legos” (que carecen de experiencia y/o conocimientos) y los profesionales como “expertos”.

Es útil pero limitado este enfoque patogénico, centrado en la enfermedad, y la atención primaria debería ir también a las “circunstancias”, al modelo salutogénico

Complica la situación la posición de superioridad de los profesionales, que puede querer ser ignorada pero está siempre presente. Lo demuestra, por ejemplo, el deseo del paciente de dar buena imagen, lo que le lleva incluso a mentir (hasta el 80%) para evitar ser “sancionado”, recriminado o minusvalorado[23]. En el mismo sentido, la adopción por pacientes y familiares del lenguaje tecnológico y biológico con que los médicos ocultan su frustración y desconocimiento ante cuadros tan frecuentes y “enigmáticos” como el dolor lumbar inespecífico.

Por todo ello, es útil pero limitado este enfoque patogénico, centrado en la enfermedad, y la atención primaria debería ir también a las “circunstancias”, al modelo salutogénico, que tiene en cuenta habilidades, recursos y experiencias con que cuentan individuos, familias y comunidades para mantener su salud y bienestar; no entendidos como falta de enfermedad, sino como disfrute de la vida y resiliencia ante las adversidades. A estas herramientas promotoras de salud es a lo que llamamos activos en salud, tan habitualmente ausentes de las mentes de profesionales de primaria. Dicha ausencia no es casual, sino parte de una ideología neoliberal que ve la salud en términos biológicos-tecnológicos y prefiere “mirar para otro lado” ante los problemas sociales y medio-ambientales.

Lamentablemente, la situación puede llegar al extremo de convertir en invisibles a sectores frágiles y vulnerables de la población, como los ancianos recluidos en las “residencias” (asilos) cuyos problemas de salud ni constan en los registros médicos[24],[25].

Y 7.- Conclusión

Más allá de diagnósticos y de tratamientos, los pacientes son personas merecedoras como tales de trato digno y respetuoso, con sus creencias, expectativas y valores, y para ello hay que conocerlos, teniendo en cuenta  el doble enfoque, patogénico y salutogénico. Ello es imposible sin el propio conocimiento del profesional, sin cumplir el milenario imperativo de “conocete a ti mismo”. En este campo, como en tantos, queda mucho por hacer; pero su análisis es un paso en la resolución de los problemas pendientes.

Referencias

[1]    Resumen elaborado por Juan Gérvas (y corregido por los participantes) a partir de las ponencias y de los debates tanto virtuales como presenciales. La convocatoria, con el listado de actividades en http://equipocesca.org/seminario-de-innovacion-en-atencion-primaria-siap-no-38-con-su-sesion-satelite-no-10-zaragoza-16-y-17-de-noviembre-de-2018-pacientes-como-personas-mas-alla-de-diagnosticos-y-de-tratamientos/

[2]    Jovell A. Cuestión de confianza. http://www.revistafusion.com/2008/abril/entrev175-1.htm

[3]    Heath I. How medicine has exploited rationality at the expense of humanity. https://www.bmj.com/content/355/bmj.i5705

[4]    Gérvas J. “Los médicos saben hablar, pero no escuchar”. https://www.actasanitaria.com/los-medicos-saben-hablar-pero-no-escuchar/ El 22% del tiempo que empleamos en la consulta es para leer y escribir, el 23% para hablar y sólo el 5% para escuchar.

[5]    Galasiński D. Language and psychiatry. https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(18)30040-3/fulltext

[6]    Porroche-Escudero, A et al. Cicatrices (in)visibles : Perspectivas feministas sobre el cáncer de mama. Edicions Bellaterra. 2017.

(7) Novoa A. Retos epistémicos para la construcción de un conocimiento no paternalista. https://elblogdelaescueladepacientes.blogspot.com/2019/01/retos-epistemicos-para-la-construccion.html

[8]    Karan A. Changing the way we communicate about patients. https://blogs.bmj.com/bmj/2018/08/29/abraar-karan-changing-way-communicate-patients/

[9]    Gérvas J. Valora de 0 a 20 la dignidad clínica que ofreces. https://www.actasanitaria.com/valora-de-0-20-la-dignidad-clinica-que-ofreces/v

[10]    Roth P et al. Fibromialgia y empatía: un camino hacia el bienestar. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0212656717302664?via%3Dihub

[11]  Gavilán, E., “Apuntes del diario de un médico que soñaba con el modelo centrado en el paciente” Folia Humanística, 2018 (8): 18-55. http://revista.fundacionletamendi.com/index.php/ficha/121/Apuntes-del-diario-de-un-mdico-que-soaba-con-el-modelo-centrado-en-el-paciente

[12]  Pérez-Fernández M, Gérvas J. Las razones que llevan al parto libre (“free birthing”). http://www.nogracias.eu/2018/05/08/las-razones-llevan-al-parto-libre-free-birthing-mercedes-perez-fernandez-juan-gervas/

[13]  Gérvas J, Pérez-Fernández M. Parto libre (free birthing). Lo que dicen las mujeres que lo eligen. https://www.actasanitaria.com/parto-libre-free-birthing-lo-que-dicen-las-mujeres-que-lo-eligen/

[14]  FRYDAS. Nada sobre nosotras sin nosotras. https://madinamerica-hispanohablante.org/nada-sobre-nosotras-sin-nosotras-frydas/

[15]  INFAC. Participación del paciente en la toma de decisiones. https://www.osakidetza.euskadi.eus/contenidos/informacion/cevime_infac_2014/es_def/adjuntos/INFAC_Vol_22_n_3_Decisiones_compartidas.pdf

[16]  Gérvas J,  Pérez Fernández M, Sánchez Sánchez RJ. Longitudinalidad, prestigio, buena reputación (social y profesional) y medicina general/de familia. Aspectos clínicos y de salud pública.   Informe SESPAS 2012. Gac Sanit. 2012; 26(Supl 1): 52-56 http://www.gacetasanitaria.org/es-longitudinalidad-prestigio-buena-reputacion-social-articulo-S0213911111003360

[17]          Palacio J. «Es mi médico»: una relación estable, una relación segura. Longitudinalidad y seguridad del paciente”. 16-     17 noviembre 2018   https://sano-y-salvo.blogspot.com/2018/12/es-mi-medico-una-relacion-estable-una.html

[18]  Pereira Gray D, et al. Continuity of care with doctors—a matter of life and death? A systematic review of continuity of care and mortality. https://bmjopen.bmj.com/content/8/6/e021161

[19]  Hjortdahl P. The influence of general practitioners’ knowledge about their patients on the clinical decision-making process.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1480869

[20]  Ortún, V, Gérvas J. Fundamentos y eficiencia de la atención médica primaria. http://equipocesca.org/fundamentos-y-eficiencia-de-la-atencion-medica-primaria/

[21]  Hjortdahl P. Continuity of Care: General Practitioners’ Knowledge About, and Sense of Responsibility Toward Their Patients.
https://academic.oup.com/fampra/article-abstract/9/1/3/537927?redirectedFrom=PDF

[22]  Gulbrandsen P, Hjortdahl P, and Fugelli P. General practitioners’ knowledge of their patients’ psychosocial problems: multipractice questionnaire survey.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2126420/

[23]  Gurmankin Levy A et al. Prevalence of and Factors Associated With Patient Nondisclosure of Medically Relevant Information to Clinicians. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2716996

[24]  Aragón B, Redondo J, Sánchez R. Atención primaria: 12 meses doce causas. Diciembre: los invisibles, los olvidados. https://apxii.wordpress.com/

[25]  Simó J. Enfermedad y enfermar en la vejez, discordancia entre las encuestas de salud y las historias clínicas. http://saludineroap.blogspot.com/2018/11/enfermedad-y-enfermar-en-la-vejez.html

Juan Gérvas

Médico general jubilado, Equipo CESCA (Madrid, España). jjgervas@gmail.com; mpf1945@gmail.com; www.equipocesca.org; @JuanGrvas

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