Industria farmacéutica Según un informe de la Asociación Española de Afectados por Linfoma y Roche

Los pacientes con linfoma carecen de información suficiente de recursos y opciones disponibles

— Madrid 30 Abr, 2021 - 10:07 am

Los pacientes con linfoma señalan no disponer de información suficiente sobre los recursos y opciones disponibles para mejorar su calidad de vida, según recoge un informe cualitativo sobre ‘Necesidades de los pacientes con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG)‘, elaborado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL), en colaboración con la compañía farmacéutica Roche.

Este documento pretende identificar las necesidades y expectativas de los afectados, así como de familiares y cuidadores, con el objetivo de elaborar una guía de consenso para las buenas prácticas y la atención integral de esta enfermedad. El linfoma B difuso de células grandes es uno de los tipos más frecuentes de linfoma y supone, aproximadamente, el 30 por ciento de los casos de linfoma no-Hodgkin, de los más agresivos.

Tal y como señala la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, “los pacientes con linfoma difuso de célula grande B presentan numerosas necesidades, además de los tratamientos o las pruebas diagnósticas propias de este tipo de cáncer en la sangre. La información y la formación sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad y las estrategias de autocuidado son herramientas imprescindibles para ellos y sus familias, cuyos integrantes acaban convirtiéndose, en muchas ocasiones, en cuidadores.”

Por su parte, la directora médica de Roche, la doctora Beatriz Pérez, subraya que “esta colaboración constituye una magnífica oportunidad para continuar consolidando el compromiso de la compañía con los pacientes. Concretamente, en el área de la Hematología, llevamos más de 20 años desarrollando e investigando nuevas opciones que contribuyan a mejorar la supervivencia y calidad de vida de estas personas”.

Recomendaciones

En general, los afectados reconocen la necesidad de contar con más información sobre esta enfermedad, tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de ésta, así como de pruebas rutinarias, efectos secundarios de los tratamientos y cómo manejarlos.

De hecho, los pacientes que participaron en este informe, así como sus familiares, comentaron que no diferencian entre los efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas derivadas de la propia enfermedad. Un aspecto que se asocia, además, con la falta de herramientas de comunicación del paciente y sus familiares para plantearle dudas a su equipo médico.

La tristeza, el miedo, la desesperanza y la impotencia suelen ser sentimientos frecuentes en estas personas, por lo que el apoyo psicosocial es otra de las necesidades identificadas tanto por los pacientes como por los familiares, según este trabajo.

A partir de todas las necesidades recogidas en este documento, se plantean una serie de recomendaciones, entre las que se encuentran la implementación de programas de atención biopsicosocial, formación al equipo médico en comunicación de malas noticias e informar al paciente y al cuidador de la importancia de los ensayos clínicos.