Política y Sociedad Será el próximo 30 de enero ante el Parlamento de la Comunidad

Pacientes de VIH y hepatitis C pedirán un compromiso firme al futuro Gobierno de Madrid

Ante la proximidad de las elecciones autonómicas, las asociaciones de pacientes de VIH, hepatitis C y otras enfermedades de transmisión sexual han anunciado que pedirán, en el auditorio de la Asamblea de Madrid, el próximo 30 de enero, en una jornada parlamentaria en la que participarán los ministerios de Sanidad e Interior, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y portavoces regionales de PP, PSOE y Ciudadanos, un compromiso firme al nuevo Gobierno que salga de las urnas.

Será un encuentro organizado por la Plataforma de Afectados por Hepatitis C de la Comunidad de Madrid (PLAFHC), Apoyo Positivo, la Asociación de Hemofílicos de Madrid (ASHE Madrid), el Instituto de Investigación Formación en Salud (IFSA) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH).

Álvaro Lavandeira

Una cita a no perder

El presidente del IFSA, Álvaro Lavandeira, destacó el alto nivel de la convocatoria, dado su ubicación institucional y el relieve de los ponentes, tanto en el plano oficial como científico. Así lo expresó en el desayuno informativo destinado a presentar las jornadas parlamentarias sobre infecciones víricas debidas a VHC, VIH y otras infecciones de transmisión sexual (ITS), celebrado este miércoles, 23 de enero.

Aprovechó Álvaro Lavandeira la cita con los medios para evocar los orígenes de su entidad, como reacción a la propagación de infecciones a través de transfusiones sanguíneas en la segunda mitad del siglo XX. Ello hasta llegar al momento actual, en el que es preciso asegurar los tratamientos más eficaces para los pacientes, además de mejorar su calidad de vida e integración social.

Lavandeira insistió, por otro lado, en que el 99 por ciento de los casos con hepatitis C se curan, al tiempo que las personas con sida indetectable también llevan una vida normal y no transmiten el virus a otros individuos. Dos mensajes clave que serán recordados en la jornada parlamentaria, tal como aseguró el también portavoz de ASHE Madrid.

Reyes Velayos

Sida, nuevos perfiles

La presidenta de Apoyo Positivo, Reyes Velayos, celebró los 25 años de su organización, nacida en 1993 para la defensa de los derechos de las personas de VIH. Constató en este primer cuarto de siglo el cambio del perfil del paciente común de VIH, originalmente venido de los entornos deprimidos económicamente de las drogodependencias, pero ya más instalado en las clases medias y altas, generalmente por sexo practicado entre varones.

Con una aparente mayor comprensión social, razonó, que no evita, sin embargo, que los pacientes tengan más miedo que nunca al estigma de la enfermedad y rehuyan hacerse la prueba del virus, con el riesgo que supone esto para sí mismos y para otras personas.

Según datos de Apoyo Positivo, hay 4.000 nuevas infecciones cada año en España, de las que una cuarta parte se queda en Madrid, donde hay una gran limitación de ayudas públicas por parte de la Comunidad de Madrid, tal como refirió la ponente.

Observatorio VIH sin actividad

Lamentó Velayos la inactividad actual del Observatorio de VIH de la Comunidad de Madrid, a pesar de ser una entidad que ya fue inaugurada, mediante un acuerdo suscrito con el viceconsejero de Humanización sanitaria de la Comunidad de Madrid. Según precisó, la única reunión celebrada hasta la fecha tuvo lugar antes del verano de 2018 y solo ha habido silencio tras las vacaciones por parte del consejero Enrique Ruiz Escudero. No obstante, concedió Velayos, las subvenciones pendientes sí se pusieron al día, tal como se comprometió a hacer el Ejecutivo regional.

En otro aspecto, la presidenta denunció la falta de acceso a asistencia sanitaria de, al menos, 100 pacientes de VIH y en situación irregular dentro de la Comunidad de Madrid. Porque el Gobierno regional, aseveró, no insta a que los centros de salud atiendan a estos pacientes, aunque presume en público de que la atención ya es universal en la región. Con el riesgo de contraer tuberculosis u otras graves enfermedades oportunistas, además de VIH, para este centenar de personas, añadió.

El peligro de la coinfección

Según datos de Velayos, en España se calcula que hay un 30 por ciento de infección por VIH no detectada. Y añadió que el 90 de los pacientes de la asociación Apoyo Positivo tiene coinfeccion con VHC, lo que motivó su entrada en el Observatorio Madrileño de VHC en la Comunidad de Madrid.

Denunció por todo ello Velayos que no se hagan en Madrid campañas de divulgación social para evitar la transmisión de VIH y VHC y para que los ciudadanos con sospecha de estar afectados pierdan el miedo a hacerse las pruebas de detección de estos virus.

Urgió igualmente a que el Gobierno regional impulse la PrEP, o profilaxis de preexposición al al VIH, para erradicar la patología en Madrid, en línea con la posición actual del Gobierno central. Teniendo en cuenta, explicó, que las personas con sida ya tienen una vida similar a la de la población general, y que la PrEP solo cuesta 1.000 euros al año. Un gran ahorro, sentenció, respecto a los altos costes y riesgos que suponen las reinfecciones.

Para combatir esta sinrazón, pidió a los poderes públicos que trabajen para lograr el objetivo mundial de conseguir las cifras 90-90-90, promovidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Es decir, alcanzar un 90 por ciento de detección del VIH, para llegar a un 90 por ciento de tratamientos y un 90 por ciento de enfermedad inactiva, que se consigue cuando la terapia logra que el VIH sea indetectable y no pueda ser transmitido entre humanos, no active la enfermedad en los portadores.

Por todo lo anterior, además de pedir la profilaxis prexpositiva, Reyes Velayos aseguró que pondrá su máxima atención a lo que vayan a decir y hacer los políticos madrileños, antes y después de las próximas elecciones autonómica.

Adolfo García

Un empeño que no acaba

El presidente de PLAFHC Madrid, Adolfo García, recordó que su entidad tuvo que encerrarse más de 90 días en el Hospital Universitario 12 de Octubre, para despertar la conciencia de los políticos y de la sociedad en su conjunto respecto al grave problema que suponían la hepatitis C. Ello sirvió para crear un acuerdo marco con el consejero de Sanidad de entonces, Jesús Sánchez Martos, además de para hacer posible la edición del Libro Blanco de la Hepatitis C, en el que se recalca que los pacientes son parte esencial del sistema sanitario.

García actualizó los datos del virus de la hepatitis C en España, anunciando el número de 117.000 en todo el Estado y 22.000 en la Comunidad de Madrid, según cifras recogidas hasta octubre de 2018. Con el problema grave, advirtió, de que se estima que faltan 70.000 personas por tratar, 8.000 de las cuales viven en Madrid, debido a que todas ellas ignoran su condición porque la hepatitis es una enfermedad silente. Razón por la que consideró las jornadas parlamentarias como una ocasión muy propicia para lograr un impulso político que permita detectar y erradicar antes de 2030 este tipo de infecciones, según los citados objetivos de la Organización Mundial de Salud (OMS).

Gratitud inicial

García aportó al desayuno un punto de arranque de gratitud hacia la Asamblea de Madrid por acoger el encuentro, así como a todas las instituciones participantes: Ministerio de Sanidad, Ministerio del Interior y Ayuntamiento de Madrid -además del partido político Podemos-. De manera que estarán representados los tres niveles de la Administración, central, autonómica y local.

Servirá para conocer la actualización sobre el estado cuestión en VHC y VIH y relanzar la búsqueda activa de pacientes no diagnosticados, mediante un protocolo común a todos los agentes sanitarios y una petición de compromiso a los grupos políticos, con la vista puesta, aseguró, en el equipo regional que rija la Comunidad de Madrid tras los próximos comicios autonómicos.

Respecto a las recientes infecciones detectadas en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Adolfo García pidió medidas de prevención con protocolos hospitalarios comunes a todos los centros para evitar nuevas transmisiones. Misión para la cual se establecen actualmente contactos con sociedades científicas de Medicina Preventiva, explicó el presidente de PLAFHC Madrid.

Jesús Fargas

Al dictado de la OMS

El secretario de Relaciones Institucionales de la FNETH, Jesús Fargas, celebró también el cumplimiento de los primeros 15 años de trayectoria de su federación, entidad que en la actualidad suma 26 asociaciones.

Entre sus servicios, destacó la red de pisos que ofrece la federación para hospedar a los pacientes que van a ser trasplantados de hígado. En cuanto a los objetivos de la jornada, citó la prevención de estas enfermedades en línea con los mencionados dictados de la OMS. Lo que implica, aclaró, reducir la prevalencia de este tipo de infecciones de marea drástica y progresiva.

Pidió Fargas, además, que las asociaciones de pacientes estén jurídicamente representadas con voto en la definición de las estrategias nacionales de Salud Pública. A lo que añadió la necesidad de que se potencie el observatorio de VHC en la Comunidad de Madrid y se active el de VIH. Sin dejar de tener presente, advirtió, que el Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) debe instar a la actualización de las guías de búsqueda activa en Atención Primaria, de suerte que las comunidades autónomas las apliquen, sin ir a remolque del ente dependiente del Ministerio de Sanidad.

Ponentes de excepción

Hasta el momento del desayuno informativo, anunciaron su participación en la jornada la secretaria del Plan Nacional del Sida del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), Julia del Amo; la subdirectora general de Sanidad Penitenciaria del Ministerio del Interior, Carmen Martínez Arnaz; el viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fernando Prados; el gerente de Madrid Salud del Ayuntamiento de Madrid, Antonio Prieto; y el jefe de la Unidad de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, el doctor Conrado Fernández Rodríguez.

También asistirán el médico de Familia del centro de Salud San Andrés, el doctor José María Molero; el jefe del servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal, el doctor Santiago Moreno; el director del Centro Sandoval, el doctor Jorge del Romero; y el presidente de CESIDA, Ramón Espacio.

Además también acudirán los portavoces de Sanidad de los grupos parlamentarios de la Asamblea de Madrid, quienes hasta el momento han respaldado la iniciativa sin reservas. Concretamente, adelantaron su participación Eduardo Raboso (PP), José Manuel Freire (PSOE) y Marta Marbán (Ciudadanos).

Exigencias irrenunciables

Concluyeron los cuatro ponentes el encuentro informativo con las exigencias comunes que transmitirán a los políticos regionales. Entendidas estas reclamaciones como la búsqueda activa de los casos de infección hasta ahora desconocida; la prevención como eje rector de toda intervención; el uso de campañas de formación ciudadana sobre riesgos; el incremento de la profilaxis de prexposicion al sida; el impulso a los observatorios regionales de VHC y VIH; la persecución de la discriminación a las personas afectadas; y el seguimiento necesario que asegure que los políticos cumplen lo que prometen en materia de Salud Pública e individual.

También prevén interrogarles sobre la situación de los pacientes internados en centros penitenciarios de Madrid y los datos de seroprevalencia de VHC y rastreo de enfermos no diagnosticados. En un acto, explicaron los intervinientes, que se espera clausure el actual consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el doctor Enrique Ruiz Escudero.

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