Juan Gérvas y Mercedes Pérez-Fernandez

El mirador

Morir es universal, pero morir donde se quiere está reservado a los privilegiados

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Juan Gérvas y Mercedes Pérez-Fernández. Morir es universal pero morir donde se quiere está reservado a los privilegiados
Juan Gérvas y Mercedes Pérez-Fernández. Morir es universal pero morir donde se quiere está reservado a los privilegiados

La muerte sigue siendo la muerte, pero morir ha cambiado mucho

Vale la pena leer el texto entero sobre los rituales ancestrales en torno a la muerte en casa, vigentes hasta casi los años setenta del siglo XX; le invitamos a hacerlo amable lector/a aunque sólo sea por saber que “la avisadora” daba cuenta del fallecimiento en nombre de la familia, incluso al médico (que simplemente certificaba) (1).

Y mucho antes, en la Europa tardomedieval, era un signo de distinción y riqueza el ser atendido en el propio domicilio por profesionales de la medicina (2,3).

El estudio clásico del lugar de la muerte (para pacientes en periodo terminal por cáncer)

Si le interesa la cuestión del lugar de la muerte, el texto clásico, de 2006, es: “Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review” (4).

Puede utilizar este artículo como “marcador”, pues es citado también en los artículos publicados en 2022 sobre dicha cuestión. 

En conclusión, para morir en casa, es fundamental el deseo del paciente y las posibilidades de la familia, facilitando el morir en casa unos buenos servicios sanitarios a domicilio. 

En todos los países, se produce un fuerte contraste entre los deseos de la población (mayoritariamente morir en casa) y la realidad (mayoritariamente morir en el hospital). Y el deseo de morir en casa se cumple más para las personas de clase alta y/o formación universitaria (5).

En Andalucía (España), ya en el año 2009, el 61% de los fallecimientos tuvo lugar en el hospital, el 31% el domicilio y el 8% en residencia socio-sanitaria, pero el 60% de los andaluces encuestados preferiría morir en casa frente al 40% que preferiría el hospital. Todo ello se cumple con mayor rigor en el caso de la infancia, “condenada” a morir en el hospital con gran carencia de recursos para hacerlo en el domicilio pese a que quizá tengan mejor capacidad de enfrentarse a la muerte que los mayores de edad (6-9).

En opinión de los profesionales

Conclusiones de un estudio realizado en Sevilla (España) publicado en 2018: “No suele consultarse al paciente sobre sus preferencias respecto al lugar donde quiere morir, y si además la familia las desconoce, no se puede realizar una planificación anticipada de cuidados. La familia elige el hospital por inseguridad respecto a la posibilidad de seguimiento y recursos en APS” (10).

“El moribundo ha perdido su papel destacado que la tradición le había otorgado durante milenios; la muerte será solitaria y cruel. La sociedad se paraliza por el tabú de la muerte y las decisiones que la afectan son reservadas a la familia y los médicos. Es la muerte vedada de Philippe Ariès”. La muerte ha pasado de estar «domada» (aceptada, en el hogar, ritualizada, comunitaria) a «escondida» en los hospitales y volverse «salvaje» (fuera de cualquier control cultural o existencial/espiritual) (11). 

No muere en casa quien quiere, sino quien tiene poder para ello

En los datos de 2020 del Reino Unido muere en “hospice” el 4,5%, en asilos el 24%, en casa el 27% y en hospitales el 42% (12).

La atención paliativa especializada disminuye el número de muertes en el hospital para incrementar las muertes en el "hospice" de forma que no incrementa las muertes en domicilio. De forma similar, en España la presencia de equipos de atención paliativa a domicilio no se asocia al incremento de las muertes a domicilio (5,13).

Respecto al impacto de la clase social para morir en casa, no es mucho lo publicado pues ya se sabe que la clase social tiene escaso interés en salud pública y en clínica. El artículo clásico es de 1997 y se sigue citando en 2022: “Social class variation in place of cancer death” (14).

En este morir en casa, es también clave la visita a domicilio de un médico, tanto de cabecera como de cuidados paliativos, según se demostró en Canadá (15).

No es sólo cuestión de riqueza, sino también de género. Así en Barcelona: “Según los datos recogidos por el Observatorio de la Muerte del Departamento de Salud, los hombres mueren más en casa, mientras que las mujeres lo hacen en residencias. Asimismo, los ricos fallecen con mayor frecuencia en su hogar porque disponen de más recursos para atención domiciliaria. Los pobres terminan en los hospitales” (16). 

La cuestión es general porque afecta a muchos grupos que no cuentan con el respeto de ofrecerles tiempo y atención para considerar y cumplir sus preferencias respecto al lugar de la muerte. Entre estos grupos discriminados, al menos en el Reino Unido, quienes mueren por algo que no es cáncer, ancianos, personas con demencia o alteración mental, de minorías sexuales, con minusvalías cognitivas, gitanos, negros, inmigrantes, personas sin techo, etc (17).

Es posible cumplir con los deseos expresados y facilitar el morir en casa

“La muerte es para la mayoría de la gente, un rumor; algo lejano que le sucede a los demás. Pero es lo último que harás, o que te ocurrirá, y es muy probable que te suceda -en un hospital de agudos o una residencia- orquestada por extraños. Tu opinión no será considerada. Es muy posible que, durante tu proceso de morir, se te realicen intervenciones y administren tratamientos dolorosos, degradantes y, en última instancia, inútiles. Si eres anciano, serán tus hijos quienes decidan por ti. La muerte llegará por sorpresa, sin que te hayas podido preparar” (18).

Nacer y morir son parte del ciclo vital de los humanos. La medicina ha expropiado ambos campos y los ha trasladado al hospital incrementando las posibilidades de hubris médica, de abuso y de pérdida de dignidad, “humanidad” y ternura pues no suele practicarse una “ética del basta ya” y el encarnizamiento médico es casi lo normal, hasta anular la vida antes de la muerte e, incluso, morir en la ambulancia en el trasiego sin sentido de casa al hospital, o de hospital en hospital. Pronto, morir en casa será tan infrecuente y sospechoso como parir en casa, una forma más de expropiación de la salud. En el primer caso la reacción extrema es, quizá, el “parto libre” (“free birthing”, parir en casa y sin asistencia profesional) y en el segundo alternativas varias como por ejemplo, despedirse de la vida ayunando en casa. También cabe el trabajo de profesionales con ética y con ciencia que haga posible la declaración de voluntades anticipadas y cumplir el deseo de muerte en casa prestando atención de calidad a domicilio, con independencia de la clase social y del nivel educativo. Sin olvidar las posibilidades que ofrece la Ley de la Eutanasia que generalmente se cumplen a domicilio (en Cataluña, 19 de 29 casos en 2021) (19-26).

Se puede ofrecer este servicio deseado de morir en casa y al tiempo evitar la fragmentación de la atención (utilizar apropiadamente y evitar en el trabajo diario a los equipos de soporte a la complejidad, a la cronicidad avanzada, a la gestión de casos, a la muerte en casa, a los avisos a domicilio, a las urgencias en el centro, etc). Si se quiere morir en casa con el médico de cabecera, se puede lograr y “ayuda a mejorar la calidad de ese remanente de existencia, resulta transformador no sólo para quien recibe los cuidados, sino también para quien los proporciona; y nos concede a los profesionales un privilegio de valor inestimable" (27).

La muerte es un hecho trascendente (“el hecho” trascendente) y conviene conseguir morir dignamente. Es decir, tomando decisiones apropiadas, coherentes e informadas y en la mayoría de los casos en el propio hogar, rodeado de personas y cosas conocidas, “de la mano” del médico y la enfermera de cabecera, del farmacéutico de cabecera, del trabajador social conocido, en un entorno amable y agradable. Es decir, lejos del hospital y su agresividad y frialdad, lejos de un ambiente extraño y ajeno (28). 

CODA

El hecho trascendente requiere paz, luz y más

En recuerdo de Nicolás Maquiavelo, del que se cuenta que en el lecho de muerte le dijo el cura: "Renuncia a Satanás y abraza al Señor". Tras un largo silencio, el susurro de Maquiavelo: "No es momento de hacer nuevos enemigos".

En recuerdo de Johann Wolfgang von Goethe. cuyas últimas palabras antes de morir fueron «¡Luz, más luz!».

En recuerdo de quienes mueren en espacios sin libertad, como las cárceles y los centros de detención, sin poder elegir dónde morir por las dificultades de aplicación del  “procedimiento para la emisión de informe médico y tramitación de la suspensión de la pena privativa de libertad por enfermedad muy grave con padecimientos incurables” (29). Por contraste conviene hacer constar que Eduardo Zaplana, político español privilegiado, lleva más de tres años de vida sana en libertad tras ser excarcelado por “enfermedad terminal”.

En recuerdo de quienes sufren una atención sanitaria sin ética del “basta ya”, que en la práctica implica, por ejemplo, morir en el hospital por aplicar quimioterapia hasta el día de la muerte (algo en que España es líder mundial pues el 26% de los pacientes oncológicos reciben quimioterapia en los últimos 14 días de vida) (19, 30-32).

En recuerdo de las familias que tienen problemas para pagar los costes del enterramiento, pues para morir no se suele pagar pero para ser enterrado sí. En España el precio medio de un entierro asciende a 3.739 euros. Hay diferencias dentro de una misma ciudad, sobre todo en grandes urbes como Barcelona (donde varía entre 2.378 y 5.100 euros para un entierro) o Madrid (entre 4.426 y 6.384 euros) (33).

En recuerdo de quienes ofrecen atención en domicilio a sus pacientes, también para morir a “deshora”. La muerte no se ajusta al horario laboral. Hay derecho a morirse en casa en domingo, y en festivo. Y hay derecho a morir a “deshora” con buena atención, de la mano de los profesionales de cabecera (médica, enfermera, farmacéutica de cabecera también). Se puede organizar, se puede. Muchos profesionales lo hacen y dan su teléfono privado para ser llamados a cualquier hora y día. Se puede organizar e incentivar, por ejemplo,  propuesta en 2009, de un incentivo de 3.000 euros al médico de cabecera por paciente que muera dignamente a domicilio [controles de calidad, etc] (34).

En recuerdo de quienes abogan por un mejor morir mediante: 1/ abordar los determinantes sociales de la muerte, la agonía y el duelo; 2/ entender la agonía como un proceso relacional y espiritual más que como un simple acontecimiento fisiológico; 3/ que las redes de atención lideren el apoyo a las personas que mueren, cuidan y sufren; 4/ que las conversaciones e historias sobre la muerte, la agonía y el duelo se conviertan en algo común; y 5/ que se reconozca que la muerte tiene valor en sí (35).

En recuerdo de familias y médicos que hacen posible morir en casa, incluyendo la última visita que puede ser la más terapéutica, cuando acude el médico de cabecera para certificar la muerte, con la familia y algún vecino por testigos, cuando el médico reconoce y trata dignamente el cadáver (mientras en lo más íntimo de su ser piensa «¿Cuándo, dónde, en qué circunstancias me tocará a mí?») y, mientras da el pésame, casi sin dar importancia, pero con solemnidad, manifiesta en alto y para ser oído: «Me gustaría que a mí me tocase una familia y unos cuidadores que me prestaran los cuidados que se le han prestado a este paciente; murió· en paz y con dignidad» (36).

En recuerdo de los pobres que mueren en casa sin querer, por consecuencia de sus terribles condiciones de vida, para que al menos los médicos sean honrados y certifiquen reconociendo los hechos sin maquillar. Por ejemplo, la propuesta de Ignacio Rosell a propósito de la muerte en casa, en Valladolid. de una anciana en un incendio provocado  por una vela con la que se alumbraba al no tener dinero para pagar la electricidad: “muerte por insuficiencia respiratoria aguda, por asfixia por humo de incendio, por privación de electricidad, por pobreza energética y abandono social, por fracaso del modelo de sociedad” (37).

En recuerdo de los inmigrantes que mueren en condiciones indignas, en lugares que no eligen y con baja calidad de atención. En su extremo las casi 25.000 personas que han perdido la vida al ahogarse en el Mediterráneo, intentando llegar a Europa. En EEUU se ha demostrado que los inmigrantes, en comparación con los no inmigrantes, tienen más probabilidades de morir en entornos hospitalarios, menos probabilidades de morir en su lugar preferido y más probabilidades de tener una mala calidad de vida (38).

Las autopsias también reflejan falta de equidad, se dan más en población pobre. Los ricos tienen amigos que las evitan. Se "levantan cadáveres" (interviene el juez) donde los zapatos se pegan al suelo, de suciedad; las autopsias no se reparten al azar entre la población. A veces la pobreza se une a la soledad extrema con lo que, si se muere en casa, la ausencia del espacio público pasa desapercibida, no se certifica y, cuando se descubre, supone la judicialización, con la autopsia consiguiente.

En recuerdo de quienes pueden verse impelidos a solicitar morir en casa mediante eutanasia por las carencias materiales que les llevan a una vida indigna que no creen valga la pena ser vivida. Esta situación se ha documentado en Canadá para personas con minusvalías y lamentable apoyo público (39) pero conviene tenerla en cuenta en todo país y exigir datos sobre aplicación de la eutanasia desagregados por lugar de aplicación, edad, sexo y clase socioeconómica.  

NOTA

Esta ponencia se presentó en Maó (Menorca) el sábado 1 de octubre de 2022 en “El final de vida: todas las miradas” 

SEMINARIO DE INNOVACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA, SIAP, Nº 46 (CON SU SESIÓN “SATÉLITE”, Nº 17). MENORCA (ESPAÑA)

https://sites.google.com/view/siapmenorca2022/inicio 

Debate virtual por correo-e desde el 1 de septiembre de 2022.

Encuentro y debate presencial en el Lazareto de Maó el 30 de septiembre y 1 de octubre de 2022.

Bibliografía

1.- “Costumbres acerca de los difuntos, en Los Pedroches (Córdoba, España)”

https://www.ugr.es/~pwlac/G11_11Manuel_Moreno_Valero.html 

2.- “Salud, Sanidad y Cuidados en la Europa Tardomedieval (II): Sanidad”

https://saludpublicayotrasdudas.wordpress.com/2022/07/24/salud-sanidad-y-cuidados-en-la-europa-tardomedieval-ii-sanidad/ 

3.- El hospital: de moridero de pobres a templo de la medicina.

https://saludpublicayotrasdudas.wordpress.com/2020/11/14/el-hospital-de-moridero-de-pobres-a-templo-de-la-medicina/ 

4.- “Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review”

https://www.bmj.com/content/332/7540/515 

5.- Dying at home for terminal cancer patients: differences by level of education and municipality of residence in Spain

https://www.gacetasanitaria.org/es-dying-at-home-for-terminal-articulo-S021391111830178X 

6.- El lugar de la muerte en Andalucía: influencia de la edad, sexo y causa de defunción

https://www.revclinesp.es/es-el-lugar-muerte-andalucia-influencia-articulo-S0014256511000324 

7.- “La muerte: preferencias del entorno y recursos para gestionarla en el domicilio” Cristina Ruiz Caparrós. Grado de enfermería. Universitat d'Alacant. 2016 

8.- Morir en Andalucía. Dignidad y derechos. Diciembre 2017

https://www.defensordelpuebloandaluz.es/sites/default/files/ie-muerte-digna/contenido/presentacion.html 

9.- Are children more accepting of death than adults? 

https://richardswsmith.wordpress.com/2022/08/08/are-children-more-accepting-of-death-than-adults/ 

10.- Razones para decidir morir en el hospital o en el domicilio. Visión de los/las profesionales.

https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112018000400362 

11.- Morir con propiedad en el siglo XXI

https://www.elsevier.es/es-revista-revista-calidad-asistencial-256-articulo-morir-con-propiedad-el-siglo-1310246

12.- Palliative and End of Life Care Profiles. https://fingertips.phe.org.uk/profile/end-of-life/data  

13.- Is palliative care support associated with better quality end-of-life care indicators for patients with advanced cancer? A retrospective cohort study. https://bmjopen.bmj.com/content/8/1/e018284.share 

14.- “Social class variation in place of cancer death”

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/026921639701100506   

15.- Associations between physician home visits for the dying and place of death: A population-based retrospective cohort study. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5813907/ 

16.- La renta lleva a los ricos a morir en casa y a los pobres en el hospital 

https://elpais.com/ccaa/2019/07/17/catalunya/1563391312_851775.html 

17.- A different ending: End of life care review https://www.cqc.org.uk/publications/themed-work/different-ending-end-life-care-review 

18,. Sin paliativos. Análisis clínico-existencial de Seamus O´Mahony sobre la muerte y el morir en la era del individualismo y la medicina tecnocientífica.

http://www.nogracias.org/2020/01/12/sin-paliativos-analisis-clinico-existencial-de-seamus-omahony-sobre-la-muerte-y-el-morir-en-la-era-del-individualismo-y-la-medicina-tecnocientifica-por-abel-novoa/ 

19.- Carta a mi esposa muerta (sin la ética del ¡Basta ya!) 

https://www.actasanitaria.com/opinion/el-mirador/carta-a-mi-esposa-muerta-sin-la-etica-del-basta-ya_1080615_102.html 

20.- ¿Hay vida antes de la muerte? https://www.actasanitaria.com/opinion/el-mirador/hay-vida-antes-de-la-muerte_1419506_102.html 

21.- "Paliativos en Urgencias. Ejemplos para la reflexión de casos paliativos visitados en Urgencias del Hospital San Jorge de Huesca".

http://equipocesca.org/paliativos-en-urgencias/

22.- Despedirse de la vida ayunando es una alternativa a la muerte médicamente asistida https://www.morirencasa.es/ayuno.html 

23.- ¿Quiere morir en casa? Está vedado; es solo para ricos 

https://www.actasanitaria.com/opinion/el-mirador/quiere-morir-en-casa-esta-vedado-es-solo-para-ricos_1480017_102.html 

24.- Nacer y morir. 2ª parte. La muerte

https://www.youtube.com/watch?v=C8L9ydH5eGg 

25.- Consejos para pacientes en el momento de ingresar en un hospital

http://equipocesca.org/consejos-para-pacientes-en-el-momento-de-ingresar-en-un-hospital/ 

26.- Informe sobre la aplicación de la Ley orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia en Cataluña. https://canalsalut.gencat.cat/ca/professionals/consells_i_comissions/comissio-de-garantia-i-avaluacio-de-catalunya/informes/ 

27.- Reflexiones en la cabecera

https://porloscaminosdehipocrates.blogspot.com/p/reflexiones-en-la-cabecera.html?m=1 

28.- Morir en casa asistido por profesionales de atención primaria, por el médico de cabecera.

http://equipocesca.org/morir-en-casa-asistido-por-profesionales-de-atencion-primaria-por-el-medico-de-cabecera-5/ 

29.- Morir en la cárcel sabiéndolo de antemano. https://www.apdha.org/morir-en-la-carcel-sabiendolo-de-antemano/  

30.- Quimioterapia al final de la vida, una opción controvertida 

http://blog.sefh.es/quimioterapia-al-final-de-la-vida-una-opcion-controvertida/ 

31.- Chemotherapy near the end of life in onco–hematological adult patients

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1049909119901133 

32.- Oncología Sin Límites. Quimioterapia hasta la tumba ('Treat them into the grave')

https://www.actasanitaria.com/opinion/el-mirador/oncologia-sin-limites-quimioterapia-hasta-la-tumba-treat-them-into-the-grave_1487890_102.html 

33.- Cuánto cuesta morirse en España: el precio medio de un entierro asciende a 3.739 euros

https://www.epe.es/es/espana/20211027/espana-medio-precio-entierro-muerte-12425514

34.- Ética de los incentivos a profesionales sanitarios

https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:D_oPzBKECfwJ:https://www.cgcom.es/sites/default/files/guia_etica_incentivos_profesionales_sanitarios.pdf&cd=4&hl=es&ct=clnk&gl=es&client=firefox-b-d 

35.- Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)02314-X/fulltex

36.- Morir en casa con dignidad. Una posibilidad si hay apoyo y cuidados de calidad

http://equipocesca.org/morir-en-casa-con-dignidad-una-posibilidad-si-hay-apoyo-y-cuidados-de-calidad/ 

37.- Rossel I. "Los #DeterminantesSociales de la #Salud se pueden hacer MUY presentes este invierno. [Este certificado oficial de defunción lo propusimos tras un incendio con fallecimiento de una anciana que se alumbraba con velas en su casa al no poder pagar la luz]" https://twitter.com/JuanGrvas/status/1565677639070875648 

38.- Association between immigrant status and advanced cancer patients' location and quality of death. https://acsjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.34385 

39.- How poverty, not pain, is driving Canadians with disabilities to consider medically-assisted death https://globalnews.ca/news/9176485/poverty-canadians-disabilities-medically-assisted-death/