Política y Sociedad Según el Grupo Clínico y Traslacional de Diabetes (CTD)

No hay empoderamiento en diabetes sin pacientes suficientemente formados

La presentación sobre el empoderamiento de los pacientes en diabetes, desde un prisma de visiones que permite alcanzar un consenso necesario, ha concluido con la convicción de que no hay empoderamiento en esta enfermedad, posible, si no hay antes pacientes suficientemente formados; todo en un encuentro organizado por el Grupo Clínico y Traslacional de Diabetes (CTD) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), con apoyo de la compañía Mundipharma.

Paco Romero

Desde la información sanitaria

El periodista Paco Romero abrió la sesión sobre diabetes como ejemplo de uno de los temas sanitarios más cruciales de nuestro tiempo, en el que todo el mundo presume de que las cosas se hacen para el paciente, pero muchas veces sin él. Además, se preguntó si no habría que empoderar al Ministerio de Sanidad antes que a los pacientes. Y, en cuanto a estos, propuso atisbar a los ponentes, si puede haber empoderamientos de primera y de segunda.

Como delegado territorial de ANIS y miembro de SED, Paco Romero preguntó a los especialistas convocadores sobre el itinerario a seguir para empoderar a pacientes con diabetes, a lo que sumó la necesidad de prevenir a la sociedad sobre los peligros de esta epidemia silenciosa.

Alipio Gutiérrez

Completó la presentación de ANIS su vicepresidente, Alipio Gutiérrez, para destacar el lado malo del envejecimiento de la población, que es la carga de cronicidad que conlleva vivir muchos más años que nuestros abuelos, junto a fenómenos positivos, como el auge del movimiento asociativo de pacientes que pone en plano de igualdad a las personas afectadas con los clínicos, por primera vez en la historia de la Medicina, razón por la cual pidió a los ponentes contribuir a un debate apto para múltiples enfoques, dado el carácter multidisciplinar de los  invitados.

Alipio Gutiérrez también ve interesante conocer los factores de seguridad de los hospitales denominados líquidos al permitir las teleconsultas, mientras que, por otro lado, se cuestionó si no sería procedente empoderar a los ciudadanos para que no enfermen, antes que a los pacientes para que se curen o controlen su patología crónica.

Ángel Ramírez

Paradigma de empoderamiento

El consejero delegado de Canal Diabetes, el periodista Ángel Ramírez, distinguió la diabetes como enfermedad paradigmática de empoderamiento, con la primera misión de corregir, como punto de partida, el desconocimiento bastante generalizado que existe en la sociedad sobre esta enfermedad silente, realidad que puede ser corregida, animó, mediante la educación sanitaria orientada a la prevención.

Según el también creador del Diabetes Experience Day, el abordaje de la diabetes en su completa dimensión no es cosa exclusiva de los clínicos, mientras se da la dificultad añadida de que las Administraciones distorsionan el mapa de esta enfermedad crónica al caer en reinos de taifas, dado que, para él, es prácticamente imposible simplificar la enorme tipología de pacientes con diabetes que existe, por lo que, para lograr un buen control de la diabetes, pidió mayores inversiones públicas.

Sobre su propia profesión, lamenta Ángel Ramírez que falten periodistas especializados y apeló al corporativismo periodístico para que las informaciones sean siempre verificadas y fiables.

Finalmente, y sobre el empoderamiento en sí, defendió Ramírez la libertad personal en el cuidado de la propia persona, a la vez que se cuestionó la pertinencia o no de las interferencias de los poderes públicos en el cuidado de la salud de cada uno.

Aprender a comunicar

El médico adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Valladolid, el doctor Pablo Miramontes, habló de pacientes informados y demandantes de información, dentro de un cambio de modelo al que tiende la asistencia sanitaria y la sociedad en general.

Pablo Miramontes

Pablo Miramontes declaró que el nivel formativo de los médicos en España es muy bueno, pero no fueron entrenados para asegurarse de que los pacientes comprenden el alcance de su enfermedad y lo que tienen que hacer para ayudarse a sí mismos. En ese sentido, entiende que, junto a las escuelas de diabéticos, los servicios paralelos y la Enfermería, el grueso de la tarea de formar a los pacientes corresponde principalmente a los médicos.

Como práctica a mejorar, criticó Miramontes que no se invite a pacientes en los foros y comisiones sobre diabetes y crónicos en los hospitales, con mención expresa al centro en el que trabaja.

Citó, además, este ponente ejemplos a seguir sobre la integración de las nuevas tecnologías en las webs de utilidad para aquellos que se compran un coche o un electrodoméstico, por ejemplo, por lo que aconsejó a sus colegas dar información tan útil a los pacientes como de naturaleza esencial.

Miramontes, que estuvo presencialmente en el pueblo de Framingham, ubicado en el Estado estadounidense de Massachussets y conocido por sus escalas de riesgo por diabetes, colesterol, hipertensión y tabaco, estima que aún se está lejos del potencial que supone la investigación.

Animó este ponente a los médicos y Administraciones a prescribir aplicaciones móviles que contribuyan a una mejor salud de la población, porque alertó del peligro que supone que el 95 por ciento de la información de Internet y las redes sociales no sea fiable, aspecto que ilustró con un compañero que le llamó a su consulta porque un paciente le preguntó si creía que los exoplanetas podrían curar los males del mundo.

Miramontes no descartó usar famosos en salud y diabetes, como se hizo antes con el tenista  Novak Djokovic, para concienciar sobre la celiaquía, o con Plácido Domingo para vender audífonos.

En otro aspecto, este internista ve falta de visión política al no potenciar la prevención y los buenos hábitos de vida, al tiempo que se gasta mucho en campañas de sensibilización sobre el tráfico y se desatienden otras áreas de mayor letalidad.

Esteban Jódar

Manejar la insulina

El jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición de los hospitales universitarios Quirónsalud Madrid, Rúber Juan Bravo y San José, el endocrino Esteban Jódar, afirmó que él es como un minero que prescribe y maneja insulina, que es como manejar dinamita para el organismo, dentro de una complejidad que juega a la vez a favor y en contra del paciente, dado que decirle a una persona de 50 años que tiene diabetes, por ejemplo, es algo que cambia radicalmente su vida.

A parte de considerar que hay personas que no quieren empoderarse, o ser empoderados, destacó Esteban Jódar a otros que sí quieren y se forman en su propia patología, mediante la educación entre pacientes, a los que aconsejó que hagan lobby con los médicos, pagadores públicos y gestores.

Jódar estima feliz que se haya superado la época en la que el endocrino o el nutricionista daba dietas mecánicamente a sus pacientes, que empezaban con recomendaciones tan peregrinas como 20 gramos de tapioca, un alimento poco habitual en las despensas de los hogares españoles.

Para este endocrino, las escuelas de pacientes son un filón para mejorar la calidad de vida de las personas, paralelamente al hecho económico de que mejorar la autonomía del paciente diabético un 10 por ciento reduce el gasto a la mitad. Como señal de alarma, avisó de que en Estados Unidos se falsifica la insulina porque su precio subió un 500 por ciento y poca gente puede pagarlo.

Desde su experiencia como padre de un estudiante de Tercero de Medicina, declaró Jódar que hay chicos que piensan que lo que no cabe en el móvil, no existe, aunque resaltó la importancia de las redes sociales en el deseable empoderamiento del paciente.

Como aspecto positivo, señaló este ponente la progresiva agilidad en la investigación, aunque entiende que es una actividad que la Administración no potencia adecuadamente en su recompensa académica. Para el, la investigación clínica, extremadamente garantista, se apoya en guías clínicas que, sin embargo, atienden a pocas magnitudes como la hemoglobina glicosilada.

De todas formas, estima Jódar que, en todo el mundo, se seguirá la senda del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS), con el que los pacientes empiezan a recibir invitaciones estandarizadas para participar en ensayos clínicos.

También refirió este ponente que hay pacientes que hackean sus tratamientos de insulina y que siguen protocolos de ajuste de dosis mediante un protocolo modelo de una universidad de Estados Unidos, frente a otros dispositivos que indican lo parámetros clínicos en tiempo real.

En relación con los hospitales líquidos, Jódar aportó que también guían encamaciones y otras prestaciones que antes eran imprescindiblemente presenciales, con el riesgo que entrañaría dejarlo todo en manos de la inteligencia artificial.

Como virtualidades de las redes sociales, estima este ponente que sirven para segmentar, con la limitación que supone que son más usadas por los «malos» que por los «buenos» transmisores de información.

Este endocrino detecta también fuerzas no confesables que explican que The New England Journal of Medicine reconociera haber publicado ciencia falsa sobre la relación de los azúcares simples y los riesgos cardiovasculares, junto a otras publicaciones que exoneran parcialmente al tabaquismo de todas sus culpas.

Jódar argumentó, finalmente, que no es aceptable que la esperanza de vida difiera en hasta siete años entre unas comunidades autónomas y otras, a lo que sumó que hay casos en los que los tratamientos no son iguales cuando son prescritos por médicos jóvenes o por otros más experimentados.

José Daniel Royo

Pacientes demandantes

José Daniel Royo, que representó a los pacientes, habló de entrenamiento para diabetes tipo uno y de empoderamiento para el tipo dos. Además, denunció que hay personas en su situación que piratean sus bombas de insulina, con el riesgo que supone eso, con algunos extremos que llegan a sintetizar de manera casera la insulina.

José Daniel Royo también denunció que solo hay 100 formadoras comunitarias en diabetes para todo el país, en cifra claramente insuficiente, junto a la carencia de másteres de educación en diabetes, de los que aseguró que solo hay uno.

Este paciente estableció como deseos generales de los pacientes tomar terapia oral mejor que inyectable y mejor con un comprimido que con varios, aunque descartó la utilidad de experiencias como una especie de escafandra para administración de una insulina inhalada que ya no está en el mercado.

Según Royo, todos los teléfonos móviles tienen dinamómetros que pueden dar lecturas ininterrumpidas de actividad física en los pacientes, con gran utilidad en obesidad y diabetes. Finalmente, asumió que los cambios culturales son lentos, como se ve con el problema del tabaquismo, por lo que mantuvo su esperanza de lograr mayores empoderamientos para los pacientes.

Carlos Miranda

Acompañar al paciente

El coordinador nacional de diabetes de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el doctor Carlos Miranda, estima que empoderar es dar poder.

Para ello, planteó Carlos Miranda la exigencia de que el receptor esté debidamente instruido para su uso. Por eso, orgulloso de ser médico de cabecera, también considera esencial formar adecuadamente a los pacientes.

Partidario de un sistema bidireccional, Miranda defendió también la formación para la buena realización de entrevistas clínicas en las consultas, a lo que añadió las figuras de los enfermeros educadores de Atención Primaria.

Sobre las recomendaciones públicas estratégicas para aplicar una visión holística a la diabetes, estima este ponente que suenan un poco huecas, a la vez que encontró que falta evidencia sobre el uso de algunos fármacos y dispositivos. De igual forma, no se olvidó de comentar la importancia de controlar las hipoglucemias y el riesgo que comportan para la salud y la vida.

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