Publicaciones

Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España

— Madrid 15 Jul, 2020 - 4:57 pm

La Universidad Francisco de Vitoria (UFV) de Madrid, con la colaboración de la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), y con el aval del Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el patrocinio de la compañía farmacéutica Merck, ha presentado el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’.

Esta publicación recoge los resultados y conclusiones del estudio ‘Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España’ (‘AprEMde’), que contó con la participación de 490 personas con esta enfermedad y cuyo objetivo consiste en describir la realidad personal, las necesidades y expectativas sociosanitarias de los pacientes diagnosticados con esta enfermedad.

El decano de la Facultad de Medicina de la UFV, Fernando Caballero, asegura que “se trata de un estudio inédito por su ámbito estatal, por el rigor clínico-epidemiológico aplicado en la selección de los pacientes participantes y por la exhaustividad de la evaluación sociosanitaria concertada por expertos de la SEN y de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria”

La esclerosis múltiple es una patología crónica y es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España. Se caracteriza porque las defensas naturales del organismo dejan de trabajar con normalidad y atacan al sistema nervioso central. Se diagnostica, generalmente, entre los 20 y los 40 años, y tres de cada cuatro afectadas son mujeres.

Empleo

Según datos de este estudio, el 42 por ciento de las personas encuestadas afirma que se siente satisfecha o muy satisfecha con su calidad de vida, y el 50 por ciento afirma que la dificultad de movimiento afecta poco o nada a su vida.

En cuanto al empleo, uno de cada tres pacientes deja de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, el 22 por ciento asegura que pasó por dificultades económicas a raíz del diagnóstico y también en su salud psicológica, donde el 77 por ciento reconoce que dejar de trabajar impactó en su autoestima. Por otro lado, el 74 por ciento confirma que, tras empeorar, no se adaptó su puesto de trabajo para poder continuar y desarrollar su actividad laboral.

El director de EME, Pedro Carrascal, asegura que “a pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente. Es por ello que la falta de protección social tras el diagnóstico es una cuestión prioritaria para nosotros en la defensa de los derechos de las personas con esclerosis múltiple”.

Atención sanitaria

En cuanto a la atención sanitaria, el 61 por ciento de los pacientes cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida. En la actualidad, los pacientes se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico, están más implicados en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad. No obstante, solo cuatro de cada 10 reciben algún tratamiento rehabilitador.

Para una de cada tres personas con esclerosis múltiple, esta enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tener hijos. Además, el 64 por ciento opina que los familiares están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales de las personas con esta patología. Asimismo, la familia recibe poco o ningún apoyo institucional y solo en el 3,5 por ciento de los casos recibe programas de descanso para cuidadores.

La directora de Corporate Affairs de Merck, Ana Polanco, explica que “el estudio ‘AprEMde‘ recoge la voz de las personas con esclerosis múltiple y ofrece una visión holística de una realidad que integra múltiples aspectos. Puede ayudar a definir futuras líneas de trabajo dentro del marco institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud (SNS) y seguir avanzando entre todos en la mejora del abordaje socio-sanitario de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus cuidadores no profesionales”.

Título: Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España.

Coordinadores: Universidad Francisco de Vitoria (UFV), con la colaboración de la Asociación de Pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Sociedad Española de Neurología (SEN).

2 Comentarios

  1. Rafael says:

    Hola interesante editorial, podrían decirme dónde puedo conseguir este libro. Gracias