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La Curiosidad Infinita de María. Cuento sobre la hormona del crecimiento

— Madrid 15 Nov, 2018 - 1:00 pm

María es una niña con una curiosidad infinita que vive múltiples aventuras junto a su fiel perro, Rufo, mientras la pequeña recibe tratamiento con hormona del crecimiento y, gracias a ello, puede descubrir el mundo de la mano de su padre astrónomo y de su madre científica investigadora; en lo que es el argumento del cuento ‘La Curiosidad Infinita de María’, una iniciativa puesta en marcha por la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (FSEEP), la Asociación de Pacientes con Déficit de la Hormona de Crecimiento y Sandoz, división de genéricos de la compañía farmacéutica Novartis.

La publicación del cuento surge de la necesidad de transmitir a los pacientes pediátricos con déficit de hormona del crecimiento la importancia de la adherencia al tratamiento para preservar su calidad de vida. La obra tiene el objetivo de normalizar la enfermedad para combatir el estigma social asociado a esta patología crónica entre los más pequeños y estimular el crecimiento interior a través del conocimiento. Asimismo, pretende proporcionar una herramienta a pacientes y familiares para ayudarles a afrontar la convivencia con la patología.

La presidenta de la FSEEP, la doctora Beatriz García Cuartero, destaca que “el propósito fundamental de la publicación de ‘La Curiosidad Infinita de María’ es ayudar a entender a los pequeños, de manera sencilla, en qué consiste esta enfermedad y por qué es tan útil para ellos el tratamiento que se les administra”.

El impacto en los niños

El tratamiento del déficit de la hormona del crecimiento requiere la administración de inyectables de forma periódica, algo que afecta especialmente en la vida diaria de los pacientes más pequeños. Antonio Liger, quien es el presidente de la Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento, explica que “el tratamiento con hormona de crecimiento se hace diariamente por vía subcutánea. A pesar de que la aguja que se emplea es indolora, los niños tienen que vencer el temor al pinchazo”. En este sentido, subraya la importancia “del apoyo familiar y de que el niño esté informado y que sepa qué beneficios obtendrá con el tratamiento”.

En cuanto a las implicaciones de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes, Antonio Liger apunta que “la principal consecuencia para los niños es la baja talla. En su entorno familiar, esa baja estatura puede pasar desapercibida, por lo que es fundamental obtener un diagnóstico certero y temprano. Si se detecta demasiado tarde, en edades cercanas al fin del crecimiento del individuo, el tratamiento con hormona de crecimiento puede no ser eficaz, ya que a mayor edad, menos posibilidades de corrección”.

En este sentido, transmitir a los más pequeños la importancia de la adherencia al tratamiento se convierte en algo primordial, ya que tal y como argumenta Beatriz García Cuartero, “la adherencia resulta fundamental para que el tratamiento de estas patologías sea eficaz”.

 Apoyo a pacientes y familiares en la convivencia con la enfermedad

‘La Curiosidad Infinita de María’ juega con la comparación entre un universo formidablemente grande y uno infinitamente pequeño. Rafael Martínez, quien es medical head de Sandoz, explica que la idea de mezclar ambos conceptos surge porque “cuando observamos el universo gigantesco, tendemos a sentirnos diminutos y, sin embargo, somos inmensos comparados con el universo infinitamente pequeño que se esconde en nuestro interior”. Así, el cuento narra la historia de María, una niña con déficit de hormona del crecimiento y una curiosidad infinita, que es capaz de reconocerse a sí misma como el punto de conexión entre ambos universos y emocionarse con su descubrimiento.

La infancia supone una etapa especialmente dura en la convivencia con una patología crónica como el déficit de la hormona del crecimiento. “Para ayudar a los pacientes a hacer frente a esta situación y normalizar la enfermedad, resulta necesario trabajar la educación en todos los niveles, empezando por la familia y la escuela para normalizar la enfermedad y la integración de los pacientes”, asegura Rafael Martínez.

Título: La Curiosidad Infinita de María.
Edita: Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, Asociación de Pacientes con Déficit de Hormona de Crecimiento y Sandoz.

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