Política y Sociedad Durante el I Congreso Internacional sobre esta patología organizado por la Fundación Luzón

La cooperación internacional se posiciona como “la única forma” de superar la ELA

— Madrid 13 Sep, 2018 - 6:16 pm

Durante el bloque inaugural del I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA), organizado por la Fundación Luzón en Madrid hasta este viernes, 14 de septiembre, el presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN, Steve Bell, ha puesto de manifiesto que “la única forma de superar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es a través de la cooperación internacional, porque cada país en solitario no podrá lograrlo”.

En este sentido, la referida Alianza cuenta ya con 67 miembros en más de 40 países de todo el mundo, que trabajan en cuestiones como programas de investigación conjunta, pero también en la importancia de los cuidados, ya que “mientras se encuentra la cura, hay que ocuparse de ofrecer cuidado a los pacientes”, matizó Steve Bell.

En España se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos de ELA, una cifra similar al total de personas que fallecen anualmente debido a esta enfermedad. Estos datos permiten deducir que, mientras la investigación avanza, uno de los retos prioritarios de las personas que integran la comunidad de la ELA es compartir las mejores prácticas en la asistencia clínica y social a las personas enfermas.

Por su parte, la vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, explicó que el trabajo en esta institución se centra en que “la información fluya de los equipos médicos a los servicios sociales y, con ello, aproximarse a las Administraciones autonómicas y, luego, a la estatal para sensibilizar sobre lo que este colectivo necesita”.

Atención psicosocial

La inauguración de CincELA, estuvo presidida por la secretaria de Estado de Universidades, Investigación e Innovación, Ángeles Heras, quien se comprometió a poner “todo el esfuerzo y todos los fondos que se puedan conseguir, tanto desde los Presupuestos Generales del Estado (PGE), como para hacer realidad esa interacción entre inversión pública-privada en investigación, para trabajar en los mejores proyectos de I+D+i, y que así que los resultados no vengan de fuera con costes más elevados, sino que sean nuestras propias empresas las que generen las herramientas necesarias para que se pueda avanzar de la mejor manera posible”.

Asimismo, Laura Baget, quien ejerce como psicóloga en la Fundació Miquel Valls y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motroneurona del Hospital de Bellvitge de Barcelona, expuso la importancia de la atención psicosocial para proporcionar “una atención integral y multidimensional, que sea una visión 360 grados de cada uno de los afectados, para cubrir las necesidades de cada persona”.

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