Roche señala la atrofia muscular espinal como la causa genética más frecuente de mortalidad infantil

Uno de cada 6.000 a 8.000 recién nacidos la sufre

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La compañía farmacéutica Roche ha informado, con motivo de la finalización de agosto, el mes de concienciación de la atrofia muscular espinal (AME), de que "uno de cada 6.000 a 8.000 recién nacidos" sufre esta enfermedad, "la causa genética más frecuente de mortalidad infantil".

Según expone este laboratorio, esta patología "provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular con impacto sobre actividades básicas, como hablar, respirar, caminar o tragar". "Los problemas, necesidades y retos que afrontan los pacientes y su entorno merecen ser mejor conocidos", considera.

"Con este objetivo, la compañía Roche Farma, en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), han puesto en marcha la campaña #TatúAME", continúa esta farmacéutica, que añade que esta es "una iniciativa que habla de esta patología a través de un particular nexo de unión entre todos los participantes: los tatuajes que llevan y que forman parte de sus vidas, al igual que la enfermedad".
Campaña #TatúAME
En este contexto, el citado laboratorio sostiene que "#TatúAME recoge historias de pacientes adultos y pediátricos con perfiles y realidades muy distintas acorde con la edad y el tipo de AME que padecen". "La iniciativa se basa en testimonios en vídeo que giran alrededor de tatuajes del gen SMN1, del que carecen las personas afectadas por esta enfermedad y al que dan visibilidad de esta manera", declara.

"Para el abordaje de una enfermedad poco conocida, como la AME, es fundamental contar con la voz del paciente", asegura la directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, Beatriz Lozano, que agrega que "estas personas demandan con urgencia más recursos y opciones de tratamiento, teniendo en cuenta las muchas necesidades no cubiertas en su manejo".