Carlos LinesLa fibrosis pulmonar idiopática es "una enfermedad rara y progresiva que afecta a cerca de 7.500 personas en España y para la que no existe cura", según informan las dos entidades responsables de la iniciativa. “Los pacientes presentan una serie de síntomas emocionales a los que también debe prestarse atención, como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad”, explicó el doctor Jacobo Sellarés, neumólogo del Hospital Clinic Barcelona, durante la celebración.
Asimismo, este especialista apuntó que “los tratamientos que existen en la actualidad, conocidos como antifibróticos, consiguen enlentecer su progresión siempre y cuando la enfermedad no haya evolucionado demasiado. De esta manera mejora la calidad de vida de los pacientes”. El reto para los investigadores, por tanto, pasa por conocer las causas de la enfermedad y, como destacó Jacobo Sellarés, por “buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales y resulten más eficaces. Para ello, es importante fomentar la participación de los pacientes en nuevos ensayos clínicos”.
El presidente de la Asociación, Carlos Lines, señaló el papel de las asociaciones de pacientes ante la enfermedad. “Desde AFEFPI nos esforzamos cada día por conocer las demandas de las personas con fibrosis pulmonar idiopática. Una de ellas es necesidad de ser tratados desde una perspectiva multidisciplinar, con equipos integrados por médicos de atención primaria, neumólogos, radiólogos, cirujanos torácicos, psicólogos e incluso nutricionistas”, apuntó.