Presentación Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el SNS
Presentación Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el SNS

Pfizer presenta en el Congreso de los Diputados sus aportaciones para una Estrategia en Terapia Génica

Entre las recomendaciones que plantean los especialistas destacan la apuesta por la investigación científica y la digitalización del sistema

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Un panel de especialistas multidisciplinar (clínica, legal, económica, farmacéutica, gestión sanitaria, bioética, grupos de pacientes, entre otros), junto a la compañía biofarmacéutica Pfizer, ha elaborado, y presentado en Madrid, en el Congreso de los Diputados, el documento 'Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el Sistema Nacional de Salud (SNS)'.

En este texto, los especialistas parten de las particularidades de este tipo de tratamientos para hacer un recorrido por los retos y las necesidades que se plantean en el sistema sanitario. Al mismo tiempo, se ofrecen distintas recomendaciones que tienen como fin favorecer el acceso a la Terapia Génica en España, promoviendo, de esta manera, la calidad, equidad y sostenibilidad del sistema.

Presentación Aportaciones para una estrategia en Terapia Génica para el SNS 1

"En Pfizer, trabajamos desde hace más de tres décadas buscando soluciones innovadoras que cambien la realidad de los pacientes que conviven con una enfermedad rara de origen genético. La Terapia Génica tiene el potencial de ofrecer una mejora sustancial en determinadas patologías que, hasta el momento, no tienen tratamiento", recalcó la directora médica de Enfermedades Raras de esta entidad, la doctora Nuria Mir.

"Impulsar el desarrollo y acceso de la Terapia Génica en nuestro sistema de salud nos parece que es clave para abrir un nuevo escenario de posibilidades para los pacientes y para la Sanidad en nuestro país", puso de manifiesto, en este contexto, Nuria Mir.

Avances científicos

En este sentido, la doctora Francina Munell, que es miembro del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona, señaló que "la llegada de la Terapia Génica supone uno de los mayores avances científicos de las últimas décadas. Estos tratamientos vienen a cambiar de manera radical el curso de enfermedades crónicas graves e incluso mortales".

Dentro de las conclusiones de este documento, los especialistas detectaron un listado de retos y precisiones que abarcan desde la necesidad de buscar nuevas fórmulas innovadoras de financiación; garantizar la equidad en el acceso; incrementar la seguridad clínica y jurídica hasta el impulso de la notoriedad política y mediática de estos tratamientos, entre otros.

Decálogo

En el decálogo de retos figuran la 'Estrategia Nacional de Terapia Génica', donde los especialistas insisten en que "el Ministerio de Sanidad deberá liderar esta primera fase, en la que se diseñará una Estrategia Nacional de Terapia Génica que cuente con el respaldo del Consejo Interterritorial del SNS".

Por otra parte, se hace alusión al "liderazgo político de Sanidad", donde se argumenta que "el Ministerio tiene que priorizar la puesta en marcha de esta Estrategia Nacional, proporcionando los recursos humanos, técnicos y jurídicos requeridos para ello". La digitalización del sistema sanitario es otro de los retos donde los especialistas aseguran que "avanzar hacia un proceso de digitalización de la práctica clínica es fundamental para el desarrollo de estos tratamientos".

Este texto también recoge la recomendación de la colaboración público-privada, para "construir un nuevo marco de relación entre la Administración pública y la industria farmacéutica, para promover la cooperación entre ambos agentes y favorecer, de esta manera, la llegada de nuevos tratamientos".

"Las recomendaciones recogidas en este documento tienen como objetivo final establecer un marco adecuado para el desarrollo de la Terapia Génica en España y la accesibilidad para los pacientes", explicó Mir.

Punto de vista de los pacientes

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, recalcó el papel de los pacientes. "Actualmente, el paciente tiene un rol activo dentro del manejo de su enfermedad, formando parte de la toma de decisiones. Contar con su visión a la hora de valorar la carga de una patología y de su tratamiento es clave para una estrategia de Terapia Génica exitosa dentro de nuestro SNS", subrayó.

El impacto en las enfermedades raras

A día de hoy, existen alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes identificadas y, de estas, más de 70 por ciento son de origen genético. Las mismas suelen aparecer durante la infancia, en dos de cada tres casos, produciendo una gran discapacidad en la autonomía y en la calidad de vida de aquellos que la padecen y sus cuidadores, una realidad con la que conviven en el país más de tres millones de ciudadanos.

En estos momentos, Pfizer cuenta con resultados en las fases iniciales de desarrollo clínico para los tratamientos de la hemofilia A y B y distrofia muscular de Duchenne, todas ellas enfermedades raras de origen genético.

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