211129 CHIESI Estreno cumpleaños2
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Chiesi rinde homenaje a los pacientes de alfa manosidosis

junto a Feder y la asociación MPS lisosomales

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Con motivo del Día de la concienciación de la Alfa Manosidosis, que se celebra cada 29 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la asociación MPS lisosomales y la compañía farmacéutica Chiesi España han desenrollado la alfombra roja en la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España, en Madrid, para rendir un homenaje a los pacientes que viven con esta patología, en particular, o con una enfermedad rara, en general, y a sus familiares.

La gala 'El cumpleaños de Estela' conjugó concienciación, investigación y solidaridad con dos disciplinas artísticas: el cine y la fotografía. En concreto, se proyectó el documental que da nombre a la misma. Además, durante esta cita, llevada a cabo en la víspera a la efeméride que visibiliza a los pacientes con alfa manosidosis, se entregaron los premios a los ganadores del primer certamen internacional de fotografías y cortometrajes 'RARAS', organizado por Chiesi España.



En España, la alfa manosidosis afecta a menos de 10 personas. Estela es una de ellas. Como su hermano Adrián, fue diagnosticada durante sus primeros años de vida. "Pero su enfermedad no ha sido ni es un impedimento para vivir cada día con una sonrisa", explican desde este laboratorio.

La alfa manosidosis está catalogada como una patología ultrarrara genética que afecta a, aproximadamente, una de cada 500.000 personas y es debida a un error en el metabolismo producido por la deficiencia de una enzima, la Alfa Manosidasa, que genera una incapacidad para descomponer ciertos carbohidratos.