Tecnología e Investigación Se trata del principal portal de información europeo sobre enfermedades raras

ILSES, el proyecto sobre lupus de Salud Canarias, incluído en el portal Orphanet

— Las Palmas de Gran Canaria 28 Abr, 2015 - 5:15 pm

El proyecto ‘Impacto socioeconómico sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y sus familiares en España’ (ISLES) ha sido seleccionado para ser incluido en Orphanet, el principal portal de información europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos; ISLES es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado desde la Fundación Canaria de Investigación Sanitaria y el Servicio de Evaluación de la Dirección del Servicio Canario de la Salud.

La inclusión del proyecto, en el que colabora la Federación Española de Lupus y la Red de Investigación en Servicios de Salud en Enfermedades Crónicas, supone un impulso para la difusión de ISLES, ya que, en palabras de su investigadora principal, Renata Linertová, constituye “una excelente vía para dar a conocer el proyecto ISLES”. La responsable del proyecto espera que este genere “expectativas tanto en los pacientes como en los profesionales sanitarios que luego ayuden en la difusión de los resultados”.

Centrado en el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) en España, el proyecto ISLES inició su actividad en 2014 y está previsto que finalice en 2016. Durante este periodoel proyecto tiene propuestos dos objetivos principales: cuantificar el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud que el LES genera en los afectados y para la sociedad y explorar las necesidades de investigación e información no satisfechas que, desde la perspectiva de los afectados, familiares y expertos, deberían incluirse en las agendas de investigación.

En una primera fase, desarrollada durante el verano y otoño del 2014, los investigadores del proyecto contactaron con afectados y familiares a través de especialistas de distintos hospitales de toda España para responder un cuestionario sobre costes y calidad de vida. Fruto de este trabajo, el equipo de ISLES reunió unas 450 respuestas, aproximadamente, que ahora serán analizadas y depuradas.