20 HEMO Dr. Ribera IM-1
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La campaña “HiPeNses” visita seis hospitales de Barcelona

de la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia

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La Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia, SCHH, ha puesto en marcha la campaña “HiPeNses”, que visita actualmente seis hospitales de la provincia de Barcelona, con la finalidad de sensibilizar al colectivo médico sobre la importancia del diagnóstico correcto y precoz de una enfermedad hematológica ultra-rara, crónica, potencialmente mortal y actualmente infradiagnosticada: la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN); desde la aparición de los primeros síntomas, su detección puede tardar de uno a 10 años.

Dr. Josep María Ribera.

La campaña visita actualmente los seis hospitales de referencia de la provincia de Barcelona: Universitari Germans Trias i Pujol, Clínic, Vall d’Hebron, Santa Creu i Sant Pau, Bellvitge y Hospital del Mar, a la vez que prevé pasar por otra docena de hospitales de todo el territorio catalán antes de acabar el año.

Según la citada sociedad científica, el diagnóstico temprano es esencial para un mejor tratamiento y pronóstico de los pacientes con HPN y puede influir positivamente en los resultados a largo plazo. Sólo un dato: es la enfermedad hematológica con el más alto riesgo de trombosis, hasta 62 veces mayor que en la población general. Las consecuencias de la HPN, además de trombosis, también incluyen anemia hemolítica, disfunción renal y daño en órganos diana como cerebro, pulmón, corazón, tubo digestivo o hígado.
Manifestaciones hematológicas
Por ello, el principal objetivo de “HiPeNses”, que va dirigida especialmente a nefrólogos, gastroenterólogos, neurólogos y medicina interna, es “diagnosticar más casos de HPN en fases más iniciales de la enfermedad, especialmente cuando las manifestaciones no son exclusivamente hematológicas, por la importancia para el pronóstico que puede tener en algunos casos”, afirma el Dr. Josep María Ribera, presidente de la SCHH y jefe del Servicio de Hematología Clínica del Institut Català D'Oncologia, ICO, de Badalona. “Ante una anemia hemolítica”, añade, “la sospecha diagnóstica es fácil, pero la HPN no siempre se presenta así. Por ello es tan necesaria la concienciación de todo el colectivo médico sobre esta enfermedad”.

La HPN puede manifestarse con una amplia variabilidad de síntomas, no sólo hemolíticos, que a veces pueden coincidir con otras patologías –dolor abdominal, fatiga, disfunción eréctil, dificultad para respirar o tragar, hipertensión pulmonar, mareos, dolor en el pecho… En estos casos, si no hay una sospecha rápida y el diagnóstico se demora, las complicaciones pueden ser graves y a veces mortales.