Política y Sociedad La Biotech celebra la I edición de su programa de becas a la comunidad

Gilead reconoce el trabajo de 29 organizaciones implicadas con los pacientes

La compañía biofarmacéutica Gilead ha celebrado la primera edición de su Community Grants & Donations Program, en la que reconoció el trabajo plasmado en 51 proyectos de 29 instituciones y ONG españolas que permitieron mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Débora Álvarez

La celebración fue introducida por la doctora Débora Álvarez, quien es investigadora y comunicadora científica, y que explicó que, “para la financiación de estas becas, que este año celebran su décimo aniversario, Gilead destinó un total de 474.000 euros en 2018 y, aunque es la primera vez que se realiza el acto de entrega de estos premios, la farmacéutica financió en los últimos seis años 246 proyectos de distintas ONG”.

Fue a la vicepresidenta y directora general de Gilead España, María Río, a quien correspondió profundizar sobre la voluntad de identificar las necesidades de los pacientes como objetivo principal de estos premios. “Esta celebración no es solo porque hay unos premiados, sino también por unos progresos realizados de manera conjunta. Gilead tiene al paciente como centro de sus actividades y no podríamos hacer nada sin escucharles. Por ello, estamos orgullosos del trabajo que hacen estas ONG ”, explicó.

Se estima que en España quedan cerca de 20.000 pacientes con VIH sin diagnosticar

María Río insistió en la importancia de “seguir luchando y trabajando conjuntamente en esta dirección para que cada vez más pacientes tengan acceso a estas ayudas. Aunque en España estamos mejor que muchos países de Europa, aún quedan grandes retos, como, por ejemplo, en materia de diagnóstico. Aunque estamos ante la oportunidad de erradicar la hepatitis C, todavía hay pacientes no diagnosticados. Lo mismo sucede en VIH, una enfermedad que se estima que en España tiene aún a cerca de 20.000 pacientes sin diagnosticar. En ambos casos hay una clara oportunidad de mejora”.

María Río

La vicepresidenta y directora general de Gilead también habló de que, “aunque se ha mejorado mucho, aún sigue existiendo el estigma o prejuicio ante este tipo de enfermedades”. En esta línea, felicitó al Ministerio de Sanidad por el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH, suscrita por los agentes sociales e institucionales claves en la respuesta a esta enfermedad.

Previamente a la entrega de reconocimientos se llevó a cabo una mesa redonda sobre el cambio de paradigma en estas enfermedades en el área de la atención sociosanitaria. La misma estuvo compuesta por el presidente de la Fundación Humans, el doctor Julio Zarco; su homólogo en la Coordinadora Estatal de VIH y sida, Ramón Espacio; la máxima representante de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Eva Bech; y el director del Centro Sanitario Sandoval, el doctor Jorge del Romero.

El término “humanización en Sanidad” es cada vez más escuchado en distintos foros y por diferentes agentes. Los ponentes aportaron su visión sobre el mismo. “Prefiero hablar de personalización de los cuidados que de humanización”, matizó Julio Zarco, para quien “este concepto tiene mucho que ver con cómo el sistema sanitario se adapta a los problemas de los ciudadanos. Es la forma de entender cómo aproximarnos a la perspectiva del paciente desde una postura de dignidad de la persona”. Con él coincidió Jorge del Romero, pues “un sistema que no esté adaptado no sirve de nada porque cada individuo es único”.

El paciente es un agente más dentro del sistema y debe ser tratado al mismo nivel

Julio Zarco, Ramón Espacio, Eva Bech y Jorge del Romero

Desde el punto de vista de los pacientes, Eva Bech señaló que “el paciente debe ser un agente más, al que se trate al mismo nivel en el sistema y se le haga partícipe de las decisiones de su salud”. Para Ramón Espacio, “venimos de un sistema de Medicina muy paternalista y, afortunadamente, esto está cambiando. El que tiene que estar implicado en la decisiones de mi salud soy yo y es en esta dirección en la que debemos seguir trabajando para mejorar los resultados”.

Débora Álvarez explicó que “la selección de los proyectos ganadores fue realizada por un comité de expertos independiente que se basó en tres pilares: la mejora en el acceso a los sistemas de salud por los pacientes, la construcción de comunidades, y la mejora y el avance en la educación y la formación sanitaria”.

Río se encargó de la entrega de galardones en la categoría de ‘Mejora en el acceso a los sistemas de salud’, que fueron para Adhara VIH/sida, Asociación de lucha antisida de Islas Baleares, Asociación de apoyo e información de portadores de VIH Itxarobide, Asociación catalana de enfermos de hepatitis, Coordinadora de Asociaciones de VIH y sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA), Comité ciudadano antisida de Burgos, Comité ciudadano antisida de la Comunidad Valenciana, CESIDA, Fundación española para el estudio del hígado, Fundación SEIMC-GESIDA, Grupo español de pacientes con cáncer (GEPAC), Sociedad Española Interdisciplinaria del sida (SEISIDA) y Universidad Autónoma de Barcelona.

Julia del Amo

La entrega de reconocimientos en la categoría de ‘Construcción de comunidad de pacientes’ corrió a cargo de la directora Médica de Gilead España, la doctora Marisa Álvarez. Los galardonados fueron Amigos contra el sida, Asociación ciudadana antisida de Guipúzcoa, Fundación para la investigación biomédica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y Apoyo Activo.

Los premios de la última categoría, ‘Mejora y avance en la educación y formación sanitaria’, fueron entregados por el vicepresidente de Public Affairs EMEA de Gilead Science, Alex Kalomparis, y recayeron en las asociaciones Apoyo Positivo, Asociación para la ayuda de personas con VIH y sida (ONSIDA), Asociación Valenciana contra el sida (AVACOS), Comisión ciudadana antisida de Vizcaya, Comité ciudadano antisida de Extremadura, Fundación para la investigación biomédica de Córdoba y Trabajando en positivo.

El acto fue cerrado por la directora del Plan Nacional contra el Sida del Ministerio de Sanidad, Julia del Amo, quien destacó la importancia de “la coordinación de la Administración, los profesionales sanitarios, los pacientes y la industria en la lucha contra estas enfermedades y la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.

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