Política y Sociedad Junto a una digitalización progresiva que no descuide la humanización

La Fundación IDIS defiende la titularidad de la información clínica por parte de los pacientes

La Fundación IDIS ha defendido, durante su tercera cita con los IDIálogoS para una mejor Sanidad, la titularidad de la información clínica por parte de los pacientes, en lo que se trata de una serie de encuentros que nacieron en febrero para encontrar soluciones a problemas que, actualmente, comprometen el futuro del sistema sanitario, una iniciativa, en definitiva, auspiciada al amparo del ‘Manifiesto por una mejor Sanidad‘, que cada vez recaba más apoyos en el seno de la sociedad civil.

Juan Abarca Cidón

Orientación real al paciente

El presidente de la Fundación IDIS, el doctor Juan Abarca Cidón, estima que el sistema sanitario, tal como está configurado en la actualidad, no garantiza una atención orientada al paciente y tampoco cubre las lógicas expectativas de transformación digital.

Desde ese punto de partida, anima Juan Abarca Cidón a diseñar, juntos, un modelo que tenga realmente en cuenta a los pacientes y a sus representantes a la hora de adoptar decisiones que les afecten, además, de resultar esencial llevar a cabo una transformación digital a fondo en el sector salud e implantar planes estratégicos asentados en las tecnologías de la información y la comunicación y en la Medicina Personalizada de Precisión.

De la oferta a la demanda

Para Abarca Cidón, el gran cambio a realizar es pasar de una concepción basada en la oferta de servicios asistenciales a otra de demanda generada por los pacientes según sus necesidades reales y diversas. Apuesta, así, por la digitalización y la interoperabilidad entre las vertientes pública y privada de todos los niveles asistenciales, para permitir a los pacientes ser tratados allí donde prefieran, con conocimiento de causa.

En relación con la legislación actual sobre los pacientes, el máximo representante de la organización convocante reparó en que reconoce los derechos individuales de los mismos, pero que ese respaldo legal brilla por su ausencia cuando se trata de colectivos.

Abarca Cidón pide a los poderes públicos un mayor refuerzo a las posiciones de los pacientes, para tenerlos, por ejemplo, muy presentes en las campañas de concienciación social que puedan promover la vacunación entre la ciudadanía.

Marta Villanueva

Personas de valía y valor

La directora general de la Fundación IDIS, Marta Villanueva, definió como fantásticas personas a los dos invitados, ambos representantes de pacientes. Una, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, luchadora contra dos enfermedades crónicas, como la enfermedad de Crohn que le acompaña desde niña y la espondilitis anquilosante que le descubrieron en la adolescencia.

Carina Escobar desarrolló una destacable carrera directiva en el grupo social de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y, luego, se vinculó a la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID), para merecer su colaboración posterior en estrategias lanzadas desde el Ministerio de Sanidad.

Aludió Marta Villanueva a la encuesta de percepción social realizada para IDIS por la consultora Sigma Dos, en la que se confirma que el 85,6 por ciento de la población española ve necesario, o muy necesario, que los representantes de los pacientes participen en las decisiones que puedan afectar a la asistencia, y que no actúen solo con carácter consultivo.

A la vez, el 95,7 por ciento estimó que es esencial adquirir las más avanzadas innovaciones tecnológicas y digitales para optimizar los procesos de asistencia y la atención a los pacientes, de manera que estos puedan tener una representación real en los órganos de decisión sanitaria.

En ese camino, señaló Villanueva que los representantes de los pacientes van dejando atrás cierto autodidactismo, para profesionalizarse y hacer aportaciones de valor en la transformación cultural que implica transitar de los sentimientos que nacen del hecho de estar enfermo o ser familiar directo de un paciente, hasta la plena involucración en los comités de dirección.

Omnipresencia de los pacientes

Para la directora general de esta organización, avanzar en la experiencia de paciente requiere nuevas formas de hacer sin que todo derive en grandes desembolsos, al bastar, muchas veces, la sensibilidad y buena voluntad para hacer lo correcto, aunque echa de menos una visión más holística del paciente.

Villanueva ratificó que la pandemia aceleró la digitalización, aunque falten batallas por ganar, como lograr que el paciente sea señor de sus datos y que la interoperabilidad de los sistemas de información, por la que tanto lucha IDIS, acompañe al ciudadano desde que llega a este mundo y hasta que su vida se extingue, en un devenir que, a su juicio, debería implicar que la tecnología libere al médico de sus cargas burocráticas.

Desde ese paciente entendido como persona física soberana de sus datos datos clínicos, esta directiva considera oportuno pensar que el debilitamiento de la pandemia permite empezar a ver la luz después del túnel, con lo que llega la hora de reformar un sistema asistencial desde referencias inherentes al paciente.

Carina Escobar

Colaborar con la Administración

Escobar afirmó que es voluntad del movimiento asociativo de pacientes ayudar a resolver los problemas y necesidades sociales que conlleva la enfermedad, desde la microgestión de la relación médico-paciente y la meso y macro gestión que se eleva de las relaciones con las Administraciones de las comunidades autónomas a la cartera sanitaria del Gobierno central.

Sobre esta institución, considera la citada ponente que el marco de colaboración es, ahora, más amplio que antes, pero que, sin embargo, las asociaciones de pacientes no reciben retorno o feed back de sus aportaciones a los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT).

Agradece, por otra parte, Escobar el poder participar en la Comisión de Farmacovigilancia. Según ella, la participación de los pacientes siempre aporta transparencia a los procesos deliberativos y decisorios que tienen que ver con la salud.

Formar desde la POP

Destacó Escobar que, desde siempre y de manera muy especial desde que empezó la pandemia de la Covid-19, la POP se esfuerza por formar a los pacientes en asuntos tan complejos con los ensayos clínicos y los circuitos de aprobación oficial de medicamentos, además de instruir a los propios representantes de los pacientes para que puedan dar voz a colectivos y no centrarse en casos concretos, sean o no los suyos.

Todo para avanzar con seguridad y poder entrar en diálogos productivos con los excelentes profesionales asistenciales que hay en el país, desde la perspectiva de trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con patología y desde la convicción de que la participación de los pacientes en los ensayos clínicos agiliza sus tiempos. Junto a ello, no negó la presidenta de la POP que se hayan dado pasos positivos, como la participación en los institutos de investigación y en los cauces también abiertos en los servicios regionales de salud.

Ello sin que se haya evitado aún, como lamenta Escobar, que la labor callada de las asociaciones de pacientes durante la pandemia, el confinamiento y las desescaladas se mantenga bastante invisible y sin concederles, todavía, en muchos espacios de la vida pública y privada, el marchamo de agentes sociales objeto del mayor interés por parte de Administraciones y ciudadanía, entidades que, en cualquier caso, y según aseveró, son las únicas en prestar el apoyo psicológico que es incapaz de ofrecer el sector público.

Entre PREMs y PROMs

En materia de resultados de las intervenciones asistenciales reportadas por los pacientes (PROM, Patient Reported Outcome Measures) y las experiencias percibidas por los mismos (PREM, Patient Reported Experiences Measures), esta ponente observa que aún no son convenientemente cuantificables porque falta un consenso general sobre los indicadores a medir para comparar los resultados de las prestaciones.

Todo hasta el punto de que cada institución hace de manera aislada lo que le parece mejor a ese fin, sin que exista, actualmente, ningún liderazgo efectivo de los datos. Es más, y según afirmación de Escobar, contempló indicadores muy parcelados e incapaces de calibrar la satisfacción del paciente en toda su integridad.

Esa no asunción de la personas como un todo, por los enfoques demasiado organicistas, explica, a juicio de esta ponente, que falten guías para los pacientes en el momento que reciben diagnósticos de gran impacto y que no se favorezca lo suficiente la adherencia a los tratamientos.

Acceso a la propia historia

De esta forma, muchas personas perciben, de manera tardía, la falsa presunción de que el sistema se encarga de todo, cuando raramente ocurre. Como prueba de ello, atestiguó Escobar, se da la circunstancia de que el paciente no tiene derecho efectivo al acceso a la información que genera él mismo por su patología y proceso asistencial, itinerario en el que debe ir de la mano de los profesionales sanitarios, ahora que cada vez hay más que están dispuestos a compartir las decisiones clínicas.

Antes de estar fatal

También razonó esta ponente que es mejor anticiparse a que las condiciones de salud ganen en entidad, al ser mejor promover una cultura de cuidados, antes de que las personas estén muy malitas. A estos profesionales de mayor apertura de mente y vigencia de su compromiso vocacional, les pide que prescriban información científica recogida en fuentes fiables de la red, con el ánimo de que los diagnósticos no caigan como losas en la vida de las personas porque, afirmó, se puede crecer, evolucionar y aprender de una patología, si se adopta una postura positiva.

Con los más frágiles

En sus reflexiones finales, también sugirió Escobar que las tecnologías que llegan para hacer avanzar la Medicina no descuiden que deben ser empleadas por los colectivos más frágiles por razones de enfermedad, renta exigua o edad, dado que son estas personas, no alberga ningún género de duda, las que más sufren las crisis como aquella a la que nos encaminamos.

Al asegurar que toda gestión del cambio debe ir encaminada a estos colectivos, pide Escobar que nunca se vaya a ciegas en situaciones que se traducen en altas tasas de mortalidad, debido a que las personas, vivas, son la razón de un sistema asistencial que nunca se puede deshumanizar.

Saber quien te cuida

En resumen, Escobar dejó claro que las personas quieren ser cuidadas, cuando un desarrollo patológico entra en sus vidas, y conocer bien, además, a quienes les cuidan, dentro de lo que denominó un proceso de co-creación positiva, por lo que reclaman que se involucre a fondo a las personas que son, finalmente, las destinatarias de las intervenciones sanitarias y prestaciones dirigidas a su salud.

Para esta ponente, por último, no hay que perder de vista que los problemas que ya existían antes de la pandemia se incrementaron, al hacerse, también, más largo el tiempo que puede pasar para que se diagnostique a un paciente crónico, con lapsos que van de los tres a los seis años.

Esta es una demora que se traduce en la postergación en el arranque de los tratamientos y en la consecución de resultados más pobres en salud. De todo ello, Escobar deduce que es la tecnología la única vía a lograr mejores resultados predictivos y pronósticos.

Julián Isla

Un total de 12 años de lucha

El representante de los pacientes en el Comité para los Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Julián Isla, compartió algunas de sus experiencias vividas dentro de la Organización Europea de Enfermedades Raras, Eurordis.

Julián Isla, que también es ingeniero de plantilla en la compañía tecnológica Microsoft España, humanizó, sin embargo, mucho su discurso al relatar su abrupta entrada en el mundo de las patologías poco frecuentes, 12 años atrás, justo en el momento en que se supo que su hijo Sergio, que hoy tiene esa edad, padecía síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica muy severa que debuta en el primer año de vida y que implica un importante retraso cognitivo, entre otros factores de importancia.

Distingue Isla, de manera radical, entre la participación que se permite a los pacientes en el mencionado organismo regulatorio, con rango equivalente al de los Estados miembro, frente al ninguneo que se les dedica en el territorio nacional de España.

Sobre la prevención de clínicos y decisores de política sanitaria acerca de la participación de los pacientes en las cuestiones de calado, entiende este ponente que nace de una suspicacia casi instintiva relativa a hipotéticas influencias industriales y por miedo a que personas sin la adecuada formación puedan alterar los debates técnicos, dos reticencias a las que opone una adecuada formación y profesionalización por parte de las agrupaciones de pacientes.