Política y Sociedad Al constatar cierto estancamiento en el aumento de la supervivencia

La Fundación Bamberg indaga en las causas de la descoordinación nacional en cáncer infantil

La Fundación Bamberg ha indagado en las causas que explican la descoordinación nacional en materia de cáncer infantil, como así ratificaron ponentes de la última jornada inscrita en el ciclo ‘Saliendo de la crisis del coronavirus‘, con objeto de conocer mejor los retos que plantea, actualmente, en España, el cáncer infantil en sus distintos desarrollos.

Ignacio Para

Gracias y adelante

El presidente de la Fundación Bamberg, Ignacio Para, agradeció, en su discurso de apertura, la participación del consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Julio García Comesaña, como autoridad principal invitada a este acto, quien estuvo acompañado, telemáticamente, por el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud (SERGAS), Jorge Aboal.

Amplió Ignacio Para esta expresión de gratitud a la compañía farmacéutica patrocinadora, Bristol Myers Squibb (BMS), y las corporaciones colaboradoras, también laboratorios, Jazz Pharamceuticals y Roche, sin dejar de mencionar expresamente a los grupos aseguradora ASISA y de gestión hospitalaria Ribera Salud, como imprescindibles compañeros de viaje en la gran aventura de promover y amplificar los debates de ciencia, gestión y política sanitaria.

Vincular gestión y acceso

Como temas a debatir en esta reunión, Para aludió, en sus palabras de introducción, a la necesaria disponibilidad de más fármacos y terapias para tratar los tumores en niños y adolescentes, desde lo que debe ser una más afinada gestión del cáncer infantil, planteada desde un irrenunciable acceso en equidad.

No dejó pasar, tampoco, este directivo la oportunidad de emplazar a los presentes a la jornada que se llevará a cabo el lunes, 28 de junio, y que versará sobre las tecnologías de la salud en el contexto de los retos que tiene, actualmente, planteados la nueva Medicina, momento en que se podrá conocer lo último en lo tocante a big data, inteligencia artificial y la nueva historia clínica digital de aterrizaje inminente.

Julio García Comesaña

Galicia, en punta de lanza

Julio García Comesaña agradeció visitar a la Fundación convocante por segunda vez, una vez transcurrido un mes después de su participación en la sesión dedicada a los medicamentos de alto impacto, en los que ubicó los destinados a tratar enfermedades raras, como son considerados los tumores infantiles.

Apuntó García Comesaña al diagnóstico precoz, las Unidades especialidades, la implicación de los familiares y el buen hacer de los familiares el éxito colectivo que supone la supervivencia en cáncer a cortas edades, de forma que es posible hablar de cronificación de la patología, o, incluso, curación, en muchos de los casos.

Destacó este ponente que la incidencia del cáncer en la región a la que representa es de entre 50 y 60 casos nuevos al año, 740 ingresos en 2019 para recibir tratamientos, dos años después de haber cambiado el modelo asistencial para estas patologías y edades, año en el que se creó una Unidad Oncológica Infantil Suprahospitalaria, con apoyo en los hospitales de tercer nivel de La Coruña y Santiago de Compostela (La Coruña), y Vigo (Pontevedra), gracias al excelente trabajo que hacen los pediatras de coordinación, según señaló.

Adelantó, igualmente, García Comesaña que pronto habrá un registro de tumores en Galicia, región de referencia en diagnóstico molecular y radioterapia, algo posible, aseguró, al disponer de la financiación adecuada, con una partida de tres millones de euros destinados a CAR-T académicos en este mismo año 2021, como aseveró, dentro de una Unidad específica apoyada en la universidad de la capital gallega y los profesionales de las otras dos ciudades principales citadas.

Ricardo García

Biotecnología contra tumores infantiles

También en la mesa inaugural, el consejero delegado de Oncoheroes, Ricardo García, relató el momento en que ligó su carácter emprendedor a la lucha sin cuartel contra el cáncer infantil. Así, fue cuando su hijo Richi desarrolló un tumor cerebral del que, hoy, es afortunadamente superviviente, a sus 15 años de edad, un avance posible después de haber creado la Richi Foundation, nueve años atrás, en la ciudad estadounidense de Boston.

Después de crear esta Fundación, Ricardo García diseñó la primera compañía biotecnológica del mundo destinada en exclusiva al desarrollo de fármacos eficaces y con menor toxicidad para el tratamiento de neoplasias pediátricas. Así, le movió a esta iniciativa saber que solo existen cinco fármacos específicos para niños y adultos en esta área terapéutica, frente a los 200 centenares largos con los que se puede tratar a los adultos.

A pesar de haber superado el mayor peligro que representó la enfermedad de Richi, García recordó que la vida de los niños que sobreviven a los tumores pediátricos siempre resulta compleja por la existencia de secuelas con las que hay que aprender a vivir.

Eva Méndez

Causa importante de mortalidad

Amplió la información aportada por su CEO, la jefa de Nuevos Medicamentos de esta organización, Eva Méndez, para recordar que el cáncer es la primera causa de mortalidad natural en los niños, a pesar de lo cual, se destina poca inversión a su tratamiento.

Una vez que Oncoheroes abrió su filial en la ciudad de Barcelona, Eva Méndez explicó que es voluntad de su compañía que no se trate a los niños con cáncer con el mismo enfoque que a los adultos, dado que esta estrategia puede ser ineficaz o, incluso, provocar efectos adversos con carácter vitalicio en los menores.

Se centró, además, la misma en los trabajos que desarrolla la firma sobre meduloblastomas, conocidos por su mal pronóstico, mediante una plataforma específica con ocho líneas tumorales para testar fármacos, junto a otras tres líneas de control.

También, Méndez aludió a modelos de 3D y 2D, en los que la búsqueda de la eficacia sin toxicidad no permite atajos y en la que la financiación suele ser el problema más acuciante, a pesar de lo cual, mostró su satisfacción, esta empresa cuenta con el soporte de nueve fundaciones de Estados Unidos y otra de España.

Luis Madero

Materia troncal

El jefe del Servicio de Oncohematología del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, el doctor Luis Madero, confirmó que los tumores malignos en niños y adolescentes suman 1.400 casos cada año en España, con una tasa de curaciones a cinco años del 80 por ciento, según el registro de tumores de la Universidad de Valencia.

Este es un porcentaje que considera Luis Madero esperanzador, aunque también digno de análisis, porque detecta un cierto enlentecimiento en las tasas de supervivencia, aunque señaló como aceptable la actual estructura de atención al cáncer en España, sin negar que es susceptible de mejoras.

No obstante, Madero lo ve carente, entre otras cosas, de mayor investigación y formación para la Oncología Pediátrica, ante el problema que supone que se trate de tumores de escasa frecuencia como barrera a la hora de disponer de mayores recursos, personal especializado, por encontrar insuficiente los dos años, como máximo, que se dedican a la Oncología Pediátrica, aún siendo materia troncal en Pediatría.

Impulso comunitario

Este ponente se remontó a la transposición que se hizo de la normativa europea, en 2007, con ventajas para las compañías farmacéuticas, como el alargamiento de las patentes y los registros con valor económico, sin que haya mejorado, desde entonces, la penuria de ensayos clínicos destinados a niños y adolescentes.

A pesar de que no procede acoplar tratamientos oncológicos de adultos a menores, Madero detalló que, en sentido contrario, el ámbito de investigación pediátrico ha llevado a éxitos en población adulta, como ocurre, actualmente, con los primeros tratamientos CAR-T y ocurrió, desde mediados del siglo XX, con los tumores renales de Wilms, que hoy ofrece supervivencias del 95 por ciento, así como los tratamientos en leucemia linfoblástica aguda (LLA) tuvieron su origen en niños.

Elogió Madero el trabajo realizado en investigación por el doctor Lucas Moreno, desde hace ocho años, mención que hizo extensiva al doctor Javier Alonso, compañero de mesa en esta jornada, vencedor, también, de muchas penurias a la hora de hacer avanzar la Medicina Personalizada y aplicar estrategias de check point e inmunoterapia. En el camino, sugiere encontrar translocaciones que permitan mejorar las cifras de éxito terapéutico en sarcomas.

Manuel Posada

Rutas de señalización

Durante su turno, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IERR) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el doctor Manuel Posada, distinguió entre tumores raros y cuadros sindrómicos con propensión más o menos oncológica, lo que le permitió introducir el problema metodológico que implica su baja prevalencia.

Anima Manuel Posada a mejorar, entre todos, la investigación molecular y a potenciar el desarrollo de terapias avanzadas específicas, según los diferentes tipos genéticos que se identifiquen y sus correspondientes rutas de señalización. Así, diferencia en la etiología de los tumores infantiles y de adultos, con atribución a estos últimos de mayor peso de los factores ambientales, frente a los menores, en los que priman los intrínsecos.

Frente a las altas supervivencias aludidas, Posada habló de 240 tipos de tumores pediátricos potencialmente letales, aunque su hijo tuvo la fortuna de salir adelante cuando desarrolló un tumor de Wilms, que le obligó a pasar por un duro itinerario de quimioterapia y otros tratamientos.

Francisco Javier Alonso

El momento es ahora

El responsable de la Unidad de Tumores Sólidos Infantiles del IERR, el doctor Francisco Javier Alonso, puso en cuarentena la idea de Ricardo García, según la cual el momento actual corresponde al cáncer pediátrico, aunque lamenta que, todavía, haya tumores muy refractarios a las escasas terapias disponibles, sin que se haya mejorado el panorama, durante las dos últimas décadas, en sarcomas y tumores cerebrales.

Como principal esperanza a compartir, Francisco Javier Alonso se refirió al conocimiento molecular profundo que se está adquiriendo en algunos hospitales pediátricos de Estados Unidos, capaces de descubrir un número creciente de alteraciones genéticas implicadas.

Coincidió Alonso, con su superior jerárquico en el IERR, en que los tumores en adultos, como los carcinomas, se deben a malos hábitos de vida, circunstancia que no suele darse en niños, bastante ajenos a esas debilidades. Así, reclama inversión por partida triple, desde el razonamiento de que más calidad de vida requiere más dinero.

Raquel Hladun

Reforzar los equipos

La directora del Programa de Medicina de Mrecisión para Cáncer Pediátrico (COMIK) del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, la doctora Raquel Hladun, aludió al problema de las recidivas en la frontera de los cinco años, que pueden afectar al 20 por ciento de los pacientes pediátricos. En el plano práctico más actual, se detuvo en los neurofibromatosis, que se benefician, como tumores, del avance de la biología molecular que supera las limitaciones de los análisis histológicos.

Más abierta al exterior, destacó Raquel Hladun importantes consorcios a la espera de contar con un programa nacional que prodigue la última tecnología con el correspondiente personal debidamente formado, como ejemplo de que es necesario reforzar las plantillas en Oncología Pediátrica. Elogió, además, el mecenazgo a través de fundaciones, sin el cual sería, prácticamente, imposible llevar adelante programas de investigación.

Javier Hernández

Imitar a la ONT

Seguidamente, condujo la segunda sesión el pediatra y consejero asesor de la Fundación Bamberg, el doctor Javier Hernández, para tratar a fondo los avances en la gestión y coordinación de los tumores infantiles. Como reflexión inicial, aseguró que el cáncer es una pandemia mucho más duradera de lo que lo será nunca la Covid-19.

Así, Javier Hernández se sumó a la idea de imitar el funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en este terreno. Por otro lado, destacó que la carencia de fármacos específicos para niños con tumores obliga a que muchas prescripciones se realicen fuera de ficha técnica, u of label.

Alabó, igualmente, Hernández la colaboración público privada con atribución de protagonismo a la industria farmacéutica. Para el caso concreto de la Comunidad de Madrid, se refirió a una organización transversal de la Oncología en la que los especialistas pueden atender en un hospital u otro según las necesidades organizativas.

Ana Fernández-Teijeiro

Cuidado con las recaídas

La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), la doctora Ana Fernández-Teijeiro, fijó en 1.100 los menores de 14 años que desarrollan un cáncer cada año en el país, en número que sube a los 1.400 cuando se le suman los adolescentes.

Además de aludir a la espinosa cuestión de las secuelas que deja el cáncer infantil a su paso, se remontó Ana Fernández-Teijeiro a las medidas adoptadas por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) en el Pleno de noviembre de 2019, momento en el que las Administraciones de las regiones se comprometieron a coordinar sus redes asistenciales mediante comités autonómicos, trabajo en red, rediseño de los centros, servicios o unidades de referencia del SNS (CSUR) y la creación de comités de tumores virtuales.

Como otros ponentes, también postuló Fernández-Teijeiro la necesidad de contar con más ensayos en Fase 3 para tratar a los niños con lo último en innovación, además de no descuidar a los pacientes en recaída, para lograr un acceso ágil a las terapias desde su aprobación por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), sin incurrir en desabastecimientos de fármacos.

Pide esta ponente que el sistema de asistencia se defina y decida si deben ser los pediatras o las Unidades de adultos las que deben tratar a los adolescentes con cáncer, ala vez que, también, se debe mejorar la asistencia en Paliativos con visión general.

Sobre el impacto de la Covid-19 en pacientes pediátricos oncológicos, Fernández-Teijeiro precisó que se dio una incidencia del 1 al 2 por ciento de niños que se infectaron, con un total de 80 pacientes en 2020, de los que dos fallecieron.

Juan Antonio Roca

Cuidar, también, a los hermanos

El presidente de la Federación Española de Padres de Niños Con Cáncer (FEPNCC), Juan Antonio Roca, celebró la subida en la supervivencia en cáncer infantil en un punto porcentual (81%), con la observación de que no es lo mismo un tumor en un bebé que en un chico de 15 años, al reclamar recursos distintos y abordajes psicológicos, también, diversos, al hilo de las conclusiones del Consejo Interterritorial del SNS de un Pleno de 2012, en el que ya se estipuló la necesidad de definir bien las Unidades de atención a adolescentes.

Destacó en cáncer pediátrico, también, Juan Antonio Roca el dolor moral de los hermanos de los pacientes, por lo que declaró que las 22 asociaciones de esta Federación se aplican, todos los días, a gestionar el día a día de las familias con niños ingresados en los hospitales.

Ello desde una función de altavoz para concienciar y sensibilizar, además de comprender las peculiaridades de los tumores pediátricos. Criticó, en cualquier caso, Roca el retroceso de la humanización, al obligar a que los pacientes tuvieran un solo acompañante, sin posibilidad de rotación, un aspecto restrictivo que, según señaló, sigue vigente.

José Ramón-Luis Yagüe

Preocupación en Farmaindustria

El director de Relaciones con las Comunidades Autónomas de Farmaindustria, José Ramón-Luis Yagüe, felicitó a Galicia y Cataluña por sus buenas cifras de pandemia. Acto seguido, se refirió a los “locos bajitos”, como tildó Joan Manuel Serrat a los niños, sin que hasta hace poco merecieran una sola Unidad de ensayos clínicos en el país, a la vez que el periodo 2016-2019, de los 152 fármacos innovadores de uso en Oncología Pediátrica, solo 24 están disponibles en España, alejando al país de las posiciones de Reino Unido, Alemania y Francia.

Según José Ramón-Luis Yagüe, es inaplazable aumentar la disponibilidad de fármacos, al tener presente que de toda la panoplia de medicamentos oncológicos generada en el periodo 1998-2020, solo una veintena tiene indicación pediátrica y ocho de ellos no están financiados por el SNS.

Desde esa preocupación, alabó Ramón-Luis Yagüe los esfuerzos de todos los agentes del sector, al permitir el seguimiento remoto de los pacientes participantes en ensayos clínicos, durante los meses de pandemia en los que los hospitales estuvieron cerrados. Admite, además, que hubo algunas roturas de stock, pero, gracias al esfuerzo de todos, no faltaron medicamentos a aquellos que los necesitaron.

Josep Borrás

Grupos colaborativos

El director del Catalan Cancer Strategy, Josep Borrás, aportó detalles del Plan Director de Oncología para Cataluña, que el mismo dirige y que se vale de los registros creados al efecto hace unos años, de cara a ordenar la atención en los dos centros de referencia de esta comunidad autónoma, mientras que la radioterapia se concentra en un único centro. Dentro de este esquema, aseguró que será una aportación ya imprescindible la telemedicina, tal como enseña la actual pandemia.

Jorge Aboal

Una Unidad Oncológica Pediátrica

Jorge Aboal ve el futuro de la atención en cáncer según el aludido esquema similar al de la ONT, al tener muy presente el alto impacto que tiene el cáncer infantil en las familias y la sociedad en general cuando llega a ser consciente de ello.

Tal como comentó Aboal, desde finales de 2017, Galicia dispone de una única Unidad Oncológica Pediátrica, que se nutre y da servicio a los principales hospitales, unidad que permitió mantener un registro actualizado, con 204 casos registrados a razón de 70 casos al año, sin que 2020 fuera una excepción.

Respecto al retroceso que puede suponer la pandemia en la vigilancia del cáncer, se disculpó este representante de la Xunta porque el protocolo de seguridad solo permitía un acompañante y siempre el mismo, en patologías en las que el retraso de las pruebas diagnósticas no es asumible, dado que los tumores, en general, son tan tiempo dependientes como los ictus y los infartos. También, definió como excelente la colaboración público privada que se realiza en esta región.

Ignacio López Balboa

Mañana empieza hoy

El doctor Ignacio López Balboa, que es patrono de la Fundación Bamberg, moderó la primera sesión de esta jornada, sobre los avances en diagnóstico, investigación y tratamiento de estas neoplasias pediátricas. Partió, para ello, de la dolorosa asociación de palabras cuando es preciso decir cáncer y, además, infantil.

Por eso, Ignacio López Balboa celebró dar la palabra a un plantel del más alto nivel y las voces más autorizadas. Como dificultad para investigación en este tipo de patologías, se refirió, al mismo tiempo, a la escasez de pacientes para generar suficiente evidencia científica y un siempre insuficiente número de centros de referencia en red.

Dentro de los ejemplos de superación que dan los niños ante las adversidades que les toca vivir, citó López Balboa el caso de su sobrino, con linfoma no Hodgkin, quien no solo es vencedor de su enfermedad, ya que se dedica a dar charlas a otros niños, sobre trasplante de médula, desde toda la veteranía que le dan sus 10 años de vida.

Se alineó este patrono con Hipócrates, cuando dijo que hay que saber qué enfermedad tiene la persona y no al revés, sin olvidar que las familias sufren mucho cuando llega un tumor pediátrico para voltear la vida de todos y cuando, solo con la ayuda de organizaciones civiles heróicas, es posible sacar dinero de debajo de las piedras para costear los desplazamientos y alojamientos de las familias para acudir a los hospitales de referencia. Sentenció, igualmente, por final, que hay que seguir al clásico cuando dice que es mejor elegir el tortuoso camino de la verdad que el rectilíneo de la especulación.

De párrafos a oraciones

Con el pulso y concesión de las anteriores reuniones, el presidente del Consejo Asesor de la Fundación Bamberg, Mario Mingo, redujo a ocho conclusiones las tres horas de debates entre especialistas. Dijo, así, que el cáncer es la segunda causa de muerte de las personas ubicadas entre el nacimiento y los 19 años de edad, una circunstancia que, felizmente, no alcanza al 75 por ciento de los pacientes, después de los cinco primeros años posteriores al diagnóstico y el inicio de los tratamientos.

Junto al deseo de disponer de más fármacos y con menor toxicidad, aludió Mario Mingo a las esperanzadoras inversiones que se realizan en Estados Unidos y Europa para llegar a nuevos mecanismos de acción y marcadores genéticos tanto diagnósticos como predictivos de eficacia, en un tipo de patologías en los que la epigenética, también, tiene su importancia.

Financiar e incentivar

Se hizo eco Mingo de la dificultad expresada para poder disponer de modelos con los que ampliar el conocimiento molecular, en un contexto de financiación insuficiente, incentivos necesarios para la investigación industrial y papel esencial de las fundaciones y asociaciones, en un país en el que se realiza un gran trabajo, pero en el que el movimiento asociativo está excesivamente fragmentado.

En España, es perentorio mejorar la coordinación, a pesar de los planteamientos de política sanitaria consensuados en los últimos tres años. También reclaman los ponentes, por boca de este directivo, un mejor acceso a las terapias, Unidades especiales para adolescentes, mayor coordinación ínter e intra autonómica, humanizar la asistencia y garantizar la equidad.

Julio Sánchez Fierro

Apoyo emocional e institucional

Desde la visión de conjunto que le caracteriza, el jurista y doctor en Ciencias de la Salud Julio Sánchez Fierro destacó que el cáncer infantil está necesitado de mayores apoyos institucionales y emocionales, con la salvedad de que la escasa prevalencia de estas patologías no debe llevar a que haya pacientes de primera y de segunda.

Asume Julio Sánchez Fierro que los avances en diagnóstico molecular y los nuevos fármacos que surjan aportarán nuevas esperanzas, con visos a superar ese 80 por ciento de pacientes que logran derrotar a su enfermedad, generalmente de tipo hematológico o del sistema nervioso central.

Considera, también, Sánchez Fierro afortunado contar con un programa europeo para el cáncer dentro del bienio 2021-2022, con capítulo infantil, a pesar de que criticó que el cáncer pediátrico se sitúe como objetivo 34 dentro de esta estrategia comunitaria.

Por contra, ve atinado este ponente que se creen comités de coordinación autonómicos en la materia y que se haya fijado este mismo año como tiempo para coordinar los diferentes servicios asistenciales. En otro aspecto, considera que el umbral de 30 casos para la formación de Unidades oncohematológicas destinadas a niños y adolescentes será un número a revisar una vez que se disponga de suficiente evidencia científica.

Diagnóstico molecular en cartera

Cree necesario Sánchez Fierro introducir el diagnóstico molecular como parte de la cartera de servicios del SNS, para que sea accesible en todos los territorios y se logre una mayor eficiencia en el uso de los fármacos, a la vez que habría que reducir la burocracia actual que constriñe el uso de las terapias avanzadas, tan como expresó.

Estratega de Medicina perdónalas de Precisión, terapias avanzadas, muy burocrático, la vida se va entre los dedos, la supervivencia en niños con leucemia puede depender de días y no meses, indicó este ponente. En apoyo a una mayor colaboración público privada, afirmó que no hay color entre los 23 millones de euros destinados por España a este fin y los 650 millones de Francia, sin ir más lejos.

Genética de los tumores pediátricos

Esta jornada, también, incluyó una mesa de trabajo centrada en el valor clínico del análisis genómico de los tumores pediátricos. La exposición de razones correspondió a la catedrática de Genética de la Clínica Universidad de Navarra, la doctora Ana Patiño, y el patrocinio fue obra de ThermoFisher, multinacional de la biotecnología de raíz estadounidense y  presencia en España.