Política y Sociedad UNA REALIDAD SOLO CUBIERTA EN BALEARES, VALENCIA, PAÍS VASCO Y MURCIA

Financiar dispositivos para la incontinencia fecal es un deber ético de las Administraciones

Durante la presentación de la Plataforma de Pacientes con Incontinencia Fecal, el Consejo General de Enfermería ha respaldado su tesis fundacional, según la cual no financiar los dispositivos contra la incontinencia fecal es una decisión de política sanitaria que atenta contra la ética más elemental a la que están obligadas las comunidades autónomas, entre las que sí existe una adecuada financiación pública de estos productos en Baleares, Comunidad Valenciana, País Vasco, Región de Murcia y, parcialmente, Cataluña.

Diego Ayuso

Enfermería anima y apoya

El secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, declaró que el profesional sanitario debe estar siempre al lado del paciente que, a su vez, debe ocupar en todo momento el centro del Sistema Nacional de Salud (SNS); sin que el lugar de residencia de cada ciudadano impida o condicione un mismo acceso a las mismas prestaciones asistenciales.

Por eso, estima Diego Ayuso ineludible estar junto a las más de 70.000 personas con lesión medular, pacientes con espina bífida, o con esclerosis múltiple, cuando reclaman un acceso legítimo al tratamiento que puede permitirles lograr o recuperar una vida normal.

Sobre ese sistema, denominado de irrigación transanal, afirmó Ayuso que permite manejar eficazmente la incontinencia fecal. De esta manera, dota de autonomía a las personas afectadas, sostuvo.

Pese a ello, este representante de la citada corporación advirtió de que su coste y falta de financiación pública en muchos territorios hacen que sea inaccesible, razón por la que presta todo su apoyo institucional e incondicional a las asociaciones participantes.

Fran Sardón Pérez

Un vídeo concluyente

Con carácter previo a las intervenciones, se presentó un vídeo, editado con apoyo del Consejo General de Enfermería, en el que Fran Sardón Pérez, que en 1998 tuvo un accidente de tráfico con resultado de lesión medular, expresa que, tras casi dos décadas con paraplejia, la silla de ruedas es un problema mucho menor que la incontinencia fecal, problema que obliga muchas veces a buscar de manera desesperada un baño o servicio con accesibilidad para poder sondarse o atender otra necesidad urgente.

Esta situación Fran Sardón Pérez pudo solventar gracias a costearse personalmente el tratamiento, a diferencia de lo que pasa con muchos otros afectados, con el agravante que supone que la incontinencia fecal se corrige con la citada terapia ya disponible y asumible por las arcas públicas, si se tiene en cuenta los costes asociados que evita.

También en el vídeo aparece Mar, persona lesionada medular tras una zambullida en el agua, que también celebra poder contar con un sistema que evita escapes desde su colon cuando práctica su deporte favorito, que es nadar.

Las imágenes se completaron con el testimonio de Victoria, madre de Carlos, niño de siete años que ya puede jugar y hacer deporte de manera normal, gracias al sistema de irrigación transanal.

La silla no es lo peor

Como también presidente de la Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (PREDIF), Sardón Pérez, razona que ser lesionado medular, hoy, no es lo mismo que haberlo sido antes, cuando la esperanza de vida se reducía a 15 años, como máximo, después de haber sufrido el traumatismo, fundamentalmente por culpa de infecciones de orina o intestinales.

A continuación, este ponente describió la organización que lidera como la suma de tres federaciones dedicadas a defender los derechos de 100.000 personas con grados de discapacidad igual o superiores al 65 por ciento.

Como se adelantó en el vídeo, Sardón Pérez negó que la silla de ruedas sea un aspecto plenamente superado, a los 19 años de haber empezado a precisar de ella, aunque destacó que es mucho más asumible que, por ejemplo, la temible incontinencia fecal.

Acerca de la tecnología transanal, aseguró este ponente que ayuda a normalizar la vida y a tener una mejor salud, aunque lamenta que, desgraciadamente, sea una terapia solo reembolsable con financiación pública en la Comunidad Valenciana, País Vasco, Región de Murcia, Islas Baleares y Cataluña, esta última región en trámite de constituir su régimen de copago.

Sardón Pérez reparó en que el vídeo muestra con acierto las situaciones en las que la ayuda pública no llega, y que está valorada actualmente en una cifra que va de los 2.000 a los 2.500 euros anuales, y que recoge también muy bien la liberación que supone esta ayuda para las personas afectadas que pueden acceder a ella.

En palabras de este ponente, la incontinencia fecal es un ejemplo de un sistema autonómico en el que la inequidad se concreta como un problema grave, además de ser causa de frustración ciudadana en las personas afectadas.

La incontinencia fecal recorta las posibilidades de ser ciudadanos participativos a muchos individuo, además de impedir optar a tener vida y familia en condiciones de normalidad. Para Sardón Pérez, residente en Castilla y León, el gasto sanitario de una persona con paraplejia ocupa el 25 por ciento del presupuesto familiar

Ángel de Propios

Enemas y dieta

El presidente de la Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física (ASPAYM) en Castilla y León, Ángel de Propios, reforzó los mensajes lanzados por Sardón Pérez, a los que añadió su caso personal, marcado por su incapacidad para costearse el tratamiento, con la carga de enorme limitación que supone para su vida, que sobrelleva con enemas y dieta.

Residente en Ávila, Ángel de Propios refirió su tratamiento convencional con dieta, con el miedo siempre presente a tener una fuga en cualquier contexto social.

De Propios declaró que no puede viajar y que afronta con ansiedad cada nueva reunión de trabajo, con verdadero temor a perder el control del esfínter, como una de las situaciones más embarazosas que le puede suceder a una persona en público.

Maite Carreras Alberti

Cuando la vida se bloquea

La tesorera de la Asociación Incontinencia Anal (ASIA), Maite Carreras Alberti, expuso su caso personal, que resumió con la pérdida de todo su patrimonio por culpa de la incontinencia fecal, ya que esta consecuencia de los problemas en la médula espinal no avisa e ir al cine o a cenar, por ejemplo, se vuelve imposible, con una carga de auto exclusión social que recluye a la persona en la ducha, cuando ni los pañales pueden contener las deposiciones.

Maite Carreras Alberti imploró que las personas afectadas no se vean obligadas a ver truncados sus días y sus vidas por el grado de crueldad que conlleva esta disfunción, que se vive como una verdadera injusticia, desde su propia experiencia personal y la los asociados a ASIA.

Contrapuso esta paciente el coste del tratamiento instrumental, que tan pocas regiones sufragan, al ingente gasto de pañales e, incluso, de recursos personales y familiares que hay que dedicar a los tratamientos psicológicos.

Pedro López Pereira

De financiación exigible

El doctor Pedro López Pereira, que es cirujano pediátrico en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, comentó que también es urólogo, especialidad que le puso en contacto con la incontinencia fecal, además de la urinaria.

Sobre la disfunción intestinal, Pedro López Pereira reseñó que afecta al 4 por ciento de la población pediátrica y también a entre al 1 y el 15 por ciento de los adultos.

Cuando se trata de incontinencia fecal, mucho menos conocida socialmente que la urinaria, afirmó López Pereira que laxantes y enemas no son eficaces porque el efecto lavado se pierde por la incapacidad del esfínter para retener los fluidos.

Considera este especialista, además, que la irrigación transanal debería ser financiada de manera pública, ya que la calidad de vida que se gana con este tipo de técnicas no debe tener precio en comparación con el beneficio que aportan.

Eva García Peña

Orgullo de enfermera

Eva García Peña, que es enfermera en el Hospital Clínico de Valencia, señaló como esenciales los dispositivos de irrigación transanal por su capacidad para cambiar a mejor la vida de las personas.

Como profesional de la Asociación de Personas con lesión medular y otras discapacidades físicas de la Comunidad Valenciana (ASPAYM CV), Eva García Peña expresó que su relación con estos pacientes da pleno significado a su profesión de enfermera, con momentos tan brillantes como lograr, por ejemplo, que un niño vuelva a ser continente.

Según esta ponente, la incontinencia fecal debería hacer pensar a las personas que no la padecen la incomodidad que significa, aunque mucho menor, padecer estreñimiento prolongado, con el deseo de que se ponga el foco también en los niños que, a partir de un momento en su vida, tienen que llevar pañales a diario, con la carga de estigma que supone al desprender el olor desagradable que pueden percibir sus compañeros.

Se alegró García Peña de que el producto esté financiado en su comunidad autónoma, pero lamenta que no esté cubierto en todos los territorios, salvo algunos casos de esclerosis múltiple. En ese sentido, para ella, no está justificado poner el límite en el coste porque hay pacientes que se irrigan solo una vez a la semana y la terapia no resulta tan onerosa para la Administración.

Eva Merlos

Afectados y familias

Eva Merlos, que es madre del paciente Pau, niño de 10 años, relató que debe su problema familiar a una patología congénita que provoca incontinencia fecal.

Como vivencia más dolorosa, Eva Merlos recordó el momento en que su hijo tomó consciencia del problema. Fue a los cinco años, cuando se dio cuenta de que esa faceta de la intimidad personal puede ser tan crudamente expuesta y dar un vuelco total a la vida.

Pau empezó a mostrar su enfado con el mundo y se negó repetidamente a ir al colegio. También, se rebelaba cuando tenía que cambiarse hasta 15 veces de pañal al día y al depender crónicamente de cremas con las que paliar el escaldado de una piel castigada por demasiadas sesiones de higiene.

Como nuevo cambio en su existencia, infinitamente más positivo, Merlos confirmó que, con el sistema de irrigación transanal, Pau va al baño solo por la mañana y, luego, su jornada escolar discurre con toda normalidad e, incluso, puede ir a fiestas familiares en casa de amigos y usar el servicio sin problemas.

Para la madre de este paciente pediátrico, se trata de una terapia que, aplicada diariamente desde hace tres años, y acompañada de dieta adecuada, permite que Pau haya vuelto a sonreír y a tener amigos.

Así funciona la irrigación

El producto en sí, como describieron médico y enfermera, consiste en una sonda que termina en una bolsa que se introduce hasta siete u ocho centímetros desde el ano. Entonces se bombea dentro del organismo una cantidad de agua tibia del grifo que puede ser de 33 cl o más, según los casos. Esto produce un efecto de evacuación y limpieza que vierte con otro tubo el contenido del recto al inodoro, con el resultado de que el paciente queda libre de incontinencia fecal por medio día, días enteros y hasta semanalmente.