El mirador es ofensiva la calificación de pacientes con 'síntomas médicamente inexplicables'

Fibromialgia, más que dolor crónico

Juan Gervas

Ante los pacientes con fibromialgia, cuyos síntomas suelen clasificarse como ‘sin explicación médica’ y de los que el autor ofrece dos ejemplos, aparte de ciencia, se les debe ofrecer compasión y empatía, cortesía, piedad y ternura.

El dolor es siempre sufrimiento

El dolor forma parte de la vida y ayuda a mantenerla. Sin dolor pronto pereceríamos. Pero ese dolor fisiológico, que ayuda a la conservación de la vida, puede transformarse en un dolor patológico y crónico que haga casi imposible vivir. El ejemplo clásico es el terrible dolor de la neuralgia del trigémino, en la cara, tipo latigazo lacerante episódico, que tiene tratamiento farmacológico y/o quirúrgico.

Es ofensiva la expresión “medically unexplained symptoms” para calificar a los pacientes con “síntomas médicamente inexplicables”

También es ejemplo de dolor crónico la fibromialgia, patología casi exclusivamente femenina, caracterizada por fatiga, insomnio y dolor muscular y articular generalizado, con hipersensibilidad en múltiples áreas corporales y en puntos predefinidos sin alteraciones orgánicas demostrables. Se trata intentando disminuir los síntomas y su impacto en la vida, con ejercicio físico (tai-chi incluido), terapias conductuales y otras, y medicamentos.

El dolor es un síntoma, algo que percibe el paciente y que los demás imaginamos por experiencia propia y/o por conocimiento profesional. En el dolor el que “manda” es el paciente, y si dice que tiene dolor, tiene dolor. El médico tiene que creer al paciente y al dar crédito otorga “respetabilidad” social al sufrimiento.

La diferencia entre neuralgia de trigémino y fibromialgia es que la primera suele contar con el diagnóstico y comprensión del médico, y la segunda puede llevar fácilmente a la inclusión entre los “pacientes con síntomas sin explicación médica” (MUS, “medical unexplained symptoms”), en que el sufrimiento clama por el diagnóstico que no llega, y por ello se niega hasta su existencia, su reconocimiento y respetabilidad y se prestan servicios con grandes deficiencias.

De hecho, es ofensiva la expresión “medically unexplained symptoms” para calificar a los pacientes con “síntomas médicamente inexplicables” http://www.doctorcasado.es/2011/10/necesito-permiso-para-estar-malo.html  https://www.actasanitaria.com/contrasenas-del-buen-medico/

Pacientes con fibromialgia

AMJ. Mujer de 53 años que refiere presentar dolor en hombros, brazos, manos y cuello desde hace meses; además refiere gran compromiso del estado general, decaimiento y cansancio durante el día. Este dolor lo tiene desde hace años con exacerbaciones frecuentes. Su cuadro actual data desde hace unos tres meses y ha sido progresivo. Refiere que el dolor es persistente y que frecuentemente es en todo el cuerpo. Al preguntar, también manifiesta tener dolor cervical, lumbar y en piernas y que amanece muy cansada, dolorida, con sueño y fatigada. Tiene antecedentes de cefaleas a repetición que trata con anti-jaquecosos. Ha consultado con varios médicos que la han estudiado con exámenes de sangre, radiografías (Rx) de columna cervical, lumbar y la última vez con Rx de columna total y una gammagrafía ósea. La Rx cervical muestra discopatías, uncoartrosis y otros fenómenos degenerativos. De la Rx lumbar y total solo trae el informe que indica espondilosis, espóndiloartrosis y xifo-escoliosis leve dorso lumbar. La gammagrafía muestra captación en codos y manos de carácter degenerativo o inflamatorio. Ha tomado ketoprofeno, diclofenaco, celecoxib (celebra) sin resultados. Toma además alprazolam 0,5 mg para dormir.

RFM. Mujer de 42 años trabaja como secretaria. Refiere desde hace algo más de un año cansancio progresivo y dolores músculo esqueléticos difusos y difíciles de sistematizar. En general le duele todo, pero especialmente las manos, el lado derecho más que el izquierdo, el cuello y la zona lumbar. Muy tensa, refiere también cefalea y dolor en la zona temporal de la cara, lado derecho. Duerme mal y tiene insomnio del despertar. Amanece cansada. Reconoce tener “hormigueos” y adormecimientos en manos y antebrazos por la mañana, y durante el día mientras trabaja. También refiere amanecer con las manos “hinchadas” y que no le cabe el anillo en el dedo. Tiene antecedentes de depresión, por lo que estuvo en tratamiento durante 6 meses hace 3 años. En el examen físico no hay artritis ni déficit muscular, sólo un aspecto edematoso muy sutil de las manos. Presenta dolor a la palpación en ambos epicóndilos, en la zona superior del cuello, en el dorso a nivel de supraespinosos, a nivel paraesternal alto, en la zona externa de glúteos y a nivel interno de rodillas (bursa anserina) La hipersensibilidad es bilateral, más acentuada en el lado derecho. Recientemente se realizó un hemograma y VHS, T3, T4 y TSH, perfil bioquímico, GOT, CK total y Rx cervical que resultaron normales. http://www.basesmedicina.cl/reumatologia/14_10A_fibromialgia/casos_clinicos.htm

Algo más que dolor crónico

Por favor, vuelva a releer los dos casos clínicos y perciba cuán biológicos son, precisamente en un cuadro abigarrado y complejo. Añadamos unas gotas de vida:

AMJ. Trabaja de limpiadora en una empresa que le paga el salario mínimo y no reconoce las horas extras que hace a diario, “de media casi dos”. Su nivel de estudios es básico pues tuvo que dejarlos para ayudar a su familia, por muerte del padre. Se casó pronto, pero tardó en tener hijos, “no podía permitírmelo”. Su marido es obeso, padece diabetes y fuma compulsivamente; trabaja en la construcción y lleva casi ocho años sin contrato fijo, por la crisis. Las relaciones sentimentales son buenas, “me quiere, estamos bien juntos”, pero las sexuales insuficientes e insatisfactorias “siempre ha ido a lo suyo y de esto no se habla”. Los dos hijos son buenos estudiantes, están terminando el bachillerato pero no saben si podrán seguir, por el coste de la universidad. En sus ratos de mal sueño le preocupa el porvenir de los hijos, “siento que mis hijos van a seguir en nuestro mundo, valiendo para mucho más”. También le preocupa su enfermedad, tan dolorosa, tan sometida al menosprecio de médicos y personal sanitario, “creen que soy una simuladora, que me invento el dolor y eso me duele tanto como el dolor mismo”. Su dieta es la mediterránea, “pero evito todo lo que tenga gluten, me cae como un tiro”. Su mayor miedo, “que la enfermedad vaya a más y me anule como persona”.

RFM. Su trabajo le ha gustado aunque no es lo que buscaba; “soy licenciada en historia, pero nunca encontré trabajo en lo mío”. Hace tres años la empresa fue absorbida por una multinacional que redujo la plantilla sin miramientos, “ a mí me salvó dominar el inglés y el francés”. Se siente con fuerzas para buscar nuevo trabajo, pero su madre depende de ella, “por eso no me he independizado”. Mantiene su lesbianismo oculto a su madre, como se lo ocultó a su padre que murió ignorante: “no lo hubiera soportado, era un cristiano fundamentalista, de esos que creen que el sexo sólo está permitido para la reproducción”. Con todo, su vida sexual es satisfactoria entre la marturbación frecuente y una amiga entrañable con la que un día sueña casarse y quizá, criar hijos, “ella es mucho más joven que yo”. Cree que tiene un síndrome del túnel carpiano y espera ser operada, pero de los demás dolores ya sabe que no recibirá la atención debida: “los médicos tienen enfermedades “bonitas”, que les gustan, y otras que odian, como la que nos afecta a las mujeres con fibromialgia”. Es vegetariana, “casi vegana, salvo por los quesos, que me encantan”. Su mayor miedo, que los médicos me etiqueten de psicosomática; sólo de pensarlo me enfurezco”.

Hay curación

Desde el País Vasco:

“La sesión de ayer se centró en la entrevista clínica inicial, individual: Una hora y media. Se denomina al encuentro “el vaciado”. El paciente tiene la opción de contar todo lo que quiera contar y el profesional debe escuchar con respeto y compasión, aceptando como real todo el relato”.
https://arturogoicoechea.com/2017/09/22/la-fibromialgia-se-cura-al-menos-en-bilbao/

Desde Valencia:

“El modelo de atención sanitaria ofrecida a pacientes con fibromialgia debe cambiar y debe sustentarse en un eje central, «la empatía». La relación empática permite un encuentro clínico en el que la paciente se siente acogida, escuchada, comprendida y acompañada. Para ello, el profesional sanitario toma partido con la paciente y lleva a cabo una serie de estrategias: a) se interesa por ella y por su esfera psicosocial (autointerés o self-interest); b) hace un reconocimiento de que la fibromialgia existe y de las repercusiones que tiene sobre la vida de la paciente (judicación), y c) comparte su sufrimiento de forma compasiva (autorreflexión)”.

“La empatía facilita una entrevista clínica basada en la narración (storytelling), hecho necesario para que el sufrimiento de la paciente se haga evidente y el profesional sea capaz de detectarlo y desee aliviarlo”. “Acompañar a la paciente en su camino hacia el bienestar empieza por trabajar en una atención sanitaria más comprensiva que trate a las pacientes como personas que están sufriendo por su enfermedad, en todas sus esferas, haciendo especial hincapié en el respeto, la justicia y la dignidad”.
http://www.lasprovincias.es/comunitat/201705/19/fibromialgia-genero-cinematografico-20170519110900.html
http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-fibromialgia-empatia-un-camino-hacia-S0212656717302664

Síntesis: ciencia, compasión, cortesía, empatía, piedad y ternura

Hay ciencia, mucha y buena sobre el proceso de ayuda a las pacientes con fibromialgia. Pero también se precisa:

Compasión y empatía. La compasión va más allá de la empatía, pues ésta es una forma de inteligencia, de capacidad cognitiva, de “entender inteligentemente”, mientras la compasión se refiere a un nivel más básico, de solidaridad ante el sufrimiento. La empatía es más de la corteza cerebral, la compasión más del sistema límbico. La compasión es un sentimiento, no un conocimiento. Los sanadores son compasivos. Los médicos, como tales, también.

Cortesía. La cortesía se utiliza para lograr que todos estemos cómodos. Trabajar con cortesía es respetar las buenas costumbres, según la cultura y situación de la paciente. La cortesía pretende que la paciente se sienta cómoda y relajada, con libertad para expresarse al ser tratada con la deferencia apropiada.

Piedad. Trabajar con piedad es reconocer el impacto del sufrimiento en la paciente y en sus familiares y tener conmiseración. Estar enferma es volverse frágil, es perder la integridad física y/o mental que caracteriza al ser humano. La piedad permite tener clemencia y entender lo que significa la enfermedad en la paciente.

Ternura. Trabajar con ternura es tener una actitud de reconocimiento del “otro” (paciente y sus familiares) como humano doliente, que precisa de un afecto y delicadeza especiales. Equivocadamente, la ternura sólo suele esperarse y/o exigirse en las relaciones amorosas, pero justo estas pacientes y sus familiares necesitan ternura a chorro, y negarla es un error.
http://equipocesca.org/como-ejercer-una-medicina-armonica-claves-para-una-practica-clinica-clemente-segura-y-sensata-2/

Juan Gérvas

Médico general jubilado, Equipo CESCA (Madrid, España). jjgervas@gmail.com; mpf1945@gmail.com; www.equipocesca.org; @JuanGrvas

5 Comentarios

  1. Alberto says:

    Excelente. El enfermo es el enfermo y sus circunstancias. Evoco una frase hipocrática. Curar a veces, aliviar cuando se puede, consolar siempre.

  2. Carmen says:

    Muchos de estos casos de fibromialgia son dolores debido a la contaminación electromagnetica de la telefonía movil, wifi, antenas… y consecuente electrosensibilidad. Cuanto dolor quitarían los médicos si se informaran de esta epidemia creciente.

  3. Jose Antonio Tous Olagorta says:

    Felicidades, Juan!!
    Estás en forma. Magnifica reflexión. Casi en paralelo con una conversación con Enrique Gavilan.
    Recuperar cortesia, compasion…lo creo imposible. Recuperar es re-buscar algo que ya eexiste. Y no creo que entre el colectivo medico, en general, exista. Creo que el objetivo es elevar a la excelencia el cuidado, empatia y compaskon, al mismo nivel que otras formas de ayuda, farmacologicas o no!!
    Hago difusion entre amigos
    Cariños a Mercedes

  4. Juan Gérvas says:

    -gracias Alberto, Carmen y José Antonio
    -el respeto a la dignidad de quien sufre es clave en Medicina pues el sufrir define al enfemar
    -sin embargo, es fácil descalificar cuando el sufrimiento “no cuadra” con lo esperado
    -hay que revertir tales descalificaciones
    -en fin
    -un saludo juan gérvas

  5. Rocio says:

    Yo llevo 16 años con esta enfermedad maldita, hace 3 meses perdi a mi bebe esto la verdad q no tiene nonombre, mi embarazo ha sido lo peor de mi vida dia y noche con calambre, bomitos, cansancio, azucar y tensión baja …… solo quiero decir q yo no quiero vivir asin, no puedo ni trabajar x q al dia siguiente ya no me puedo mover, y esto es vivir venga x dio prefiero la muerte ante de esta como estoy x lo meno ya no sentiria nada, para q quiero ir a tantos medicos si ninguno nos va a curar de esta enfermedad, uno q te manda los medicamentos los genericos asin ellos se embolsica mas € q lo cierto y fijo q lo q padecemos somo los pacientes, todo en esta vida es un negocio siempre nos toca de pagar a los pobres si esto es vivir q baje dios y lo vea

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