Política y Sociedad PRIMER CONGRESO ONLINE DE LA FEDERACIÓN DE PACIENTES RESPIRATORIOS

FENAER pide la desaparición de los visados de inspección de medicamentos

La Federación Española de asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorios (FENAER) ha pedido la desaparición de los visados de inspección de medicamentos por ser un freno al acceso para los tratamientos y un agravio para los médicos, petición que llevó a cabo durante el segundo Congreso FENAER y la inauguración de su primer Congreso online sobre pacientes alérgicos y con otras patologías respiratorias.

Javier Palicio

Un Congreso sin fronteras

El presidente de FENAER, el doctor Javier Palicio, dio la bienvenida a la sede de la Fundación Ramón Areces de Madrid, lugar donde se inauguró el primer Congreso virtual, un evento formativo, constituido por seis horas de vídeo distribuidas en secciones de 10 minutos.

Según refirió el máximo representante de esta Federación, esta propuesta audiovisual, disponible en español y francés, suscitó la inscripción de 3.000 personas de 17 países, en cifras previas a su inauguración.

Entre sus agradecimientos, Javier Palicio citó expresamente a las Administraciones locales, representadas en un vídeo por el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, al ser este estrato de la Administración proclive a ceder espacios para el movimiento asociativo de pacientes, además de realizar otras prestaciones de interés social.

Tampoco se olvidó Palicio de las Administraciones autonómicas, de las que estuvo presente el subdirector general de Calidad Asistencial de la Consejería de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Alberto Pardo, a quien agradeció tender puentes entre el asociacionismo de pacientes y las Administraciones.

María Victoria Palomares

Sin salir de la política sanitaria, y en el plano supranacional, Palicio recordó el avance logrado frente la fibrosis quística ante el Parlamento Europeo, mediante un compromiso de financiación, al tiempo que confió en lograr logros similares a medio plazo en enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y asma.

Elogios profesionales

También agradeció el presidente de FENAER a los colectivos profesionales que ayudan a mejorar la vida del paciente respiratorio crónico, con palabras de reconocimiento a perfiles tan imprescindibles como los médicos y las enfermeras, a pesar de que la gran presión asistencial que existe no les permite atender tan bien como quisieran a todos los pacientes.

Además, destacó este ponente a los fisioterapeutas, que también hacen una excelente labor, con la dificultad de que solo son 500 cuando deberían ser 5.000, en números ofrecidos por él. Para suplir esas carencias, apeló a la profesionalidad de los farmacéuticos comunitarios.

Este último colectivo profesional atiende a los pacientes en sus establecimientos, con la calma y detenimiento que requieren, unas oficinas de Farmacia en las que Palicio propuso incluir espirometrías en un futuro próximo, al igual que hoy se realizan con toda naturalidad analíticas de sangre y tomas de tensión arterial.

Tania Menéndez

Telemedicina como futuro

Además de defender la multidisciplinariedad de la atención, Palicio apuesta sin reservas por la telemedicina, al asegurar que hace posible una conexión permanente entre el médico y el paciente, con gran reducción de los desplazamientos a los centros asistenciales y su ahorro consiguiente.

Estima este ponente que esta nueva forma de hacer Medicina permite a los médicos hacer un seguimiento más estrecho del paciente e indicarle cuando debe recurrir a la medicación de rescate, o cuando acudir a consulta, si existe alguna variable clínica susceptible de ser corregida.

Dentro de las últimas posibilidades tecnológicas, el máximo exponente de FENAER se mostró favorable a popularizar los espirómetros, unos dispositivos que cuestan menos de 100 euros y pueden estar presentes en todos los hogares de los pacientes que los necesiten.

Vivir para sentir

Palicio tuvo también momentos para la emoción y la serena indignación. En el primer caso fue para recordar el difícil momento que vivió cuando, en el año 2007, sufrió un ictus, mientras que, en el segundo aspecto, se enervó al traer al presente sus problemas de anticoagulación por demoras y desencuentros con los visados de inspección, un requerimiento administrativo que retrasa la aplicación de los tratamientos y, en su opinión, también despierta una lógica indignación en el colectivo médico, al obstaculizar sus indicaciones terapéuticas.

El presidente de FENAER hizo igualmente referencia a la apnea del sueño que él mismo padece, junto a un millón de personas en España. Durante la presentación del congreso virtual, estuvo acompañado por la especialista Tania Menéndez, en su defensa de la telemedicina, mientras que la socia fundadora de la Federación, María Victoria Palomares, trazó una semblanza histórica de la misma.

Faustino Blanco

Mensaje desde el Ministerio

El secretario general de Sanidad, Faustino Blanco, elogió los 12 años de trayectoria de la Federación, un respaldo a su consistencia en el tiempo y a su gran labor, explicó, si se tiene en cuenta que en España hay cinco millones de personas con asma y EPOC, fibrosis quística, distintos tipos de tumores respiratorios y otras enfermedades de riesgo.

Con el pensamiento puesto en todos los pacientes de las patologías respiratorias, este representante ministerial considera necesario un esfuerzo común desde el sistema sanitario para ganar en eficiencia.

Todo ello en paralelo al impulso político y social de lograr que los ciudadanos opten a una mejor salud y mayor calidad de vida en un medio ambiente más acogedor, en un empeño que debe tender a suprimir grandes problemas de salud como el tabaquismo, señaló Faustino Blanco, porque afecta a un número creciente de mujeres y amenaza con generar este consumo tan nocivo entre muchos jóvenes.

Jesús Aguilar

Farmacéuticos y salud ciudadana

El presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), Jesús Aguilar, agradeció dar la palabra a su colectivo profesional, siempre atento a potenciar la autonomía personal de los pacientes y a mejorar el control de sus enfermedades, dentro de una tendencia que también vio alentada desde la Administración y, por supuesto, desde las asociaciones de pacientes, desde la certeza, aseguró, de que un paciente comprometido con su salud es la mejor vía a mejorar su calidad de vida.

También aseguró Jesús Aguilar que los más de 52.000 farmacéuticos comunitarios en activo realizan una rigurosa labor de educación sanitaria en las más de 22.000 farmacias del país, al ser establecimientos por los que pasan diariamente 2,3 millones de personas, para recibir 262 millones de consejos de salud al año, aparte de la dispensación propiamente dicha, una labor altruista y comprometida que supone un ahorro para el Sistema Nacional de Salud (SNS) de 3.263 millones de euros.

En ese quehacer diario, Aguilar incluyó atender todas las necesidades que surgen sobre la medicación y aquellas cuestiones que atañen a la Salud Pública, la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud, con un celo especial respecto a la problemática que representa la cronicidad de las patologías en la población y el incumplimiento terapéutico que muchas veces se deriva de la misma.

Evidencia de AdherenciaMED

Precisamente, en ese terreno, el presidente del CGCOF citó el programa AdherenciaMED, por el que se demuestra que la intervención del farmacéutico incrementa la adherencia a los tratamientos en un 50 por ciento, tal como se vio en 1.186 pacientes, entre los que se apreció una mejora de la cumplimentación farmacológica del 30 por ciento es asma y del 22 por ciento en EPOC.

Julio Ancochea

Derechos de los pacientes

El director de la Cátedra ‘Respira Vida’ de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), el doctor Julio Ancochea, envió un vídeo desde la estadounidense Universidad de Harvard, para desear a FENAER un éxito aún mayor que el del año pasado, ocasión en la que sí pudo participar personalmente.

Julio Ancochea declaró que los pacientes tienen derecho a la asistencia sanitaria, sin que esta decaiga por sufrir una patología crónica prolongada indefinidamente en el tiempo.

En ese sentido, evocó Ancochea el lema ‘EPOC, contigo vivo mejor conmigo‘, dentro de un simposio en el que se recreó un día en la vida de dos pacientes con esta enfermedad pulmonar, pacientes a los que ayudaron a resolver sus dudas una enfermera, un psicólogo, una fisioterapeuta y una neumóloga.

De la docencia a la humanización

Sobre la Cátedra, su director afirmó que aúna campos de interés, como la docencia, la humanización, la calidad de vida, la comunicación, la coordinación y las formas de hablar con pacientes y cuidadores. Todo ello con el foco puesto en la dignidad del paciente respiratorio crónico, según sus palabras.

En esa actividad, Ancochea comentó los talleres sobre uso de inhaladores, por ejemplo, y el refuerzo de la humanización que debe dimanar de dentro a fuera, así como la música dominical que realiza la universidad a la que representa en hospitales o los diálogos que establece con una agencia de noticias especializada en salud.

Jacob Isznajder

Directamente desde Chicago

El jefe de la División de Enfermedades Pulmonares y Medicina Crítica de la estadounidense Universidad Northwestern de Chicago, el profesor Jacob Isznajder, dictó la conferencia principal del congreso online con el tema de los nuevos rumbos que sigue la Medicina en la actualidad y de cara al futuro.

Durante su conferencia sobre el presente y el futuro de la investigación en enfermedades respiratorias y alérgicas, Jacob Isznajder enumeró que son variadas las causas que determinan la salud, como el medio ambiente, los hábitos de vida, la exposición a infecciones y los propios aspectos genéticos de cada individuo, un compendio de factores que, según criterio de la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA), podría ser invariable en un 52 por ciento y en un 48 por ciento modificable.

Un largo y rápido camino

Antes de adentrarse en la Medicina más actual, Isznajder transitó por momentos clave de la ciencia clínica, como el descubrimiento accidental de la penicilina, hace más de 60 años. Sin embargo, encontró un dato aún preocupante.

Si bien es cierto que en tiempos del doctor Fleming la mortalidad era del 75 por ciento en infecciones de importancia, también es cierto que ese es el mismo porcentaje de fallecimientos debidos, en la actualidad, a las resistencias microbianas a los antibióticos disponibles, un problema que este especialista ve más vinculado con el engorde de ganado con estos medicamentos que con su uso terapéutico realizado por los propios humanos.

Resumió este conferenciante el tiempo transcurrido entre los años 70 del siglo XX y el año 2000, con la aportación del investigador japonés Akira Endo y su inhibidor HMG-CoA de la reductasa, implicada en el aumento del colesterol, con lo que se abrió el campo a las estatinas que tantas vidas salvaron en las últimas décadas, según expresó.

Secuenciar los misterios

A continuación, el también profesor honoris causa por la Universidad de Murcia, llegó al presente con secuenciaciones del genoma humano que se acercan a los 100 dólares de precio y el test personal de los «23 cromosomas y yo», que permite detectar 254 enfermedades a quien pague por ello y quiera saberlo, con permiso de la FDA.

Sin embargo, Isznajder avisó del peligro que supone que la Tierra tenga una población de 7.600 millones de personas en 2020, no tanto por el desafío para su sustento, ya que estima que hay recursos para alimentar a 12.000 millones de personas en el planeta. El motivo es el reto asistencial que supone desde la Sanidad.

Menos Sanidad para más población

Junto al problema geopolítico, este conferenciante apreció otros desafíos inmersos en cuestiones éticas, tales como la posibilidad de que se realice algún día diagnóstico genético preimplantacional a todos los futuros nacidos, para evitar enfermedades como la fibrosis quística, la mastectomía preventiva en casos potenciales de cáncer mama hereditario y la gestación subrogada.

Jugar a dioses

En relación con los riesgos que plantean nuevas posibilidades como la edición genética CRISPR, este ponente comentó que el investigador He Jianjui fue despedido de su compañía porque, aunque eliminó el CCR5 en bebés para evitarles la posibilidad de desarrollar la infección por VIH, lo hizo con el problema inesperado de acortarles la vida.

Por todo ello, Isznajder cifró el futuro de la Medicina en que sea cada vez más predictiva, preventiva, participativa, personalizada y programática, de cara a ser verdaderamente de precisión, personalizada e individualizada, según concluyó.

Alberto Pardo

Comunidad de Madrid

Durante su turno, el subdirector general de Calidad Asistencial de la Consejería de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Alberto Pardo, centró el debate sanitario en la calidad percibida que tienen los pacientes, como ocurre de manera clara, señaló, con aquellos que padecen enfermedades respiratorias crónicas.

Como cambio principal en la Sanidad de las comunidades autónomas, identificó este ponente una nueva orientación a la humanización de la asistencia. Él mismo, que se identificó como paciente crónico por ser hipertenso, aseguró que la atención debe centrarse en el paciente y hacia él deben ir todos los cambios que se realicen en el SNS.

Situó Alberto Pardo en esa dirección la Escuela Madrileña de Salud, basada en el principio de corresponsabilidad de los pacientes, y el Observatorio de Resultados en Salud, con la vista puesta, por ejemplo, en el asma y el tabaquismo. De todo lo anterior, concluyó que la Sanidad inminente dará mayor protagonismo al paciente y tendrá que gestionar muy bien la gran transformación tecnológica en ciernes.

Equipos de médicos y pacientes

La doctora Pilar de Lucas, quien fue presidenta de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), habló en representación de la European Respiratory Society (ERS), pero antes se remontó a los tiempos en los que esta sociedad médica ya empezó a colaborar con pacientes, con lo que se inició una vía de comunicación que, aun no siendo modélica todavía en la actualidad, si estima como prometedora, a lo que sumó el pensamiento del jugador de baloncesto Michael Jordan, para quien la inteligencia gana partidos, mientras que solo el trabajo en equipo es capaz de ganar campeonatos.

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