Política y Sociedad campaña del consejo general de Enfermería y FEDER

Llamada a las enfermeras para acoger a niños con enfermedades raras de residencias de menores

El Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han lanzado la campaña ‘AcogER+enfermera’, que hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras españolas para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva, a niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, sufren una enfermedad poco frecuente.

José Antonio Díaz

“En España, el Sistema de Protección a la Infancia atiende a más de 40.000 menores, de los cuales menos de la mitad encuentra una familia de acogida. En este contexto, los niños que conviven con una enfermedad poco frecuente fuera del núcleo familiar se enfrentan a una situación especialmente vulnerable que reduce las posibilidades de acogimiento”, señalaron desde FEDER.

“No estamos hablando de casos aislados. La atención de menores por el Sistema de Protección a la Infancia no es una situación excepcional. Y tampoco es excepcional la presencia de enfermedades raras en este colectivo, muy superior a la que encontramos en población general. Si se considera enfermedad poco frecuente a aquella cuya prevalencia es de un máximo de cinco casos por 10.000 habitantes, en estos centros la prevalencia alcanza los 13, es decir, más del doble”, afirmó, por su parte, el doctor José Antonio Díaz, quien fue presidente de la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS).

Asimismo, este especialista indicó que, “en los últimos cinco años”, fueron tratados en Madrid “79 niños” pertenecientes al colectivo en cuestión, es decir, con enfermedades raras y dentro del Sistema de Protección. De todos ellos, “siete fallecieron (9%), 28 fueron acogidos por una familia (35%), el 23 por ciento habían recuperado a su familia, y el 26 por ciento seguía en acogimiento residencial”, aclaró, tras lo que indicó que, según los datos aportados, “no es raro ser atendido por el Sistema de Protección en España ni es raro que estos niños presenten enfermedades poco frecuentes”.

Especialistas en cuidados

La citada Federación impulsó en 2014 el proyecto ‘AcogER‘, con el cual se busca potenciar el acogimiento familiar de los menores que conviven con una patología rara “a través de la formación e información a los profesionales a la par que trabajando con las propias familias”. Este proyecto, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, “toma ahora un nuevo rumbo de la mano del Consejo General de Enfermería”, informó FEDER.

La vicepresidente de esta corporación sanitaria, Pilar Fernández, explicó que “las enfermeras y los enfermeros tenemos un perfil, por competencias y formación, por nuestra condición de expertos en los cuidados, que nos permite colaborar en este tipo de proyectos. Vamos a volcarnos, y así lo van a hacer las enfermeras españolas, para que estos niños encuentren un entorno familiar estructurado, cariño y afecto, y sobre todo reciban los cuidados que requieren. Como profesionales, podemos darles mucho, pero vamos a recibir mucho más de ellos”.

Por otro lado, Pilar Fernández declaró que “existen recursos y ayudas a disposición de aquellas familias dispuestas a compartir su hogar con estos niños” y que la acogida se puede realizar “de forma temporal, en fines de semana, vacaciones o permanentemente”. “Las enfermeras y enfermeros llevamos la esencia de los cuidados en nuestro ADN. Gracias a nuestra formación, sensibilidad y cercanía con los pacientes, tenemos el perfil idóneo para acoger a estos niños”, concluyó.

Un logro histórico

Abraham de las Peñas, quien es vocal de la Junta Directiva de FEDER, destacó que la campaña presentada supone “un logro histórico que permite acercar las enfermedades raras a un sector especializado y más que preparado”. Por otra parte, apuntó que las patologías poco frecuentes, “en dos de cada tres casos, aparecen antes de los dos años”, pero la obtención de diagnóstico “no siempre llega con los primeros síntomas, ya que la mitad de los casos ha tenido que esperar años a la hora de poner nombre a la enfermedad”.

De hecho, según las datos de la Federación, “el 20 por ciento ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que solo tiene acceso el 34 por ciento del colectivo”. En este sentido, Abraham de las Peñas manifestó que esta situación “genera un gran impacto en la familia”, ya que “más del 20 por ciento de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad”, tal y como señalan las cifras de FEDER.

De igual manera, el vocal de este organismo enfatizó en que “los niños que conviven con una enfermedad rara fuera del núcleo familiar se enfrentan a una situación especialmente vulnerable”, dado que la familia “es una necesidad para el desarrollo de la infancia”. Por esta razón, quiso recordar que el programa ‘AcogER‘ “ha aterrizado en 16 centros de protección de Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, formando solo en este último año a más de 145 profesionales”.

Experiencias personales

Pablo Boccanera

Pablo Boccanera, junto con su mujer, ambos asistentes al acto de presentación de esta campaña, acogieron en tres ocasiones. “La experiencia de acoger por primera vez fue tan positiva que, al cabo de dos años, nos planteamos nuevamente abrir nuestra casa y cuando preguntamos si había alguna necesidad en concreto nos dijeron que hacía falta una familia para una niña con síndrome de Cornelia de Lange”, una enfermedad poco frecuente, manifestó.

Por su parte, Marta Quesada, quien es enfermera en la residencia infantil ‘Casa de Niños’, destacó, con respecto a la iniciativa de FEDER y el Consejo General de Enfermería, que sus compañeras sanitarias “no saben de este tipo de recursos”, por lo que considera muy importante promocionar programas como el proyecto en cuestión, sobre todo porque conoce de primera mano el caso. “Son 40 niños en el centro y hay un alto porcentaje de niños con enfermedad”, especificó.

El acto concluyó con las palabras de María Alonso, quien es enfermera y docente en el Grado de Enfermería de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) de Madrid, que, además, vivió ocho años en centros de menores. “Desde muy pequeña quería ser enfermera y, gracias al equipo de voluntariado de la Universidad Francisco de Vitoria, pude iniciar mi formación”, explicó.

“No saber de dónde vienes, asumir el abandono de tus raíces, entender que tus circunstancias son distintas cuando solo eres un niño”, así relató María Alonso su experiencia como niña acogida por el Sistema de Protección. Por esta razón, ella considera que “cada acogida que se produce se convierte en una segunda oportunidad” y que “hay que seguir avanzando en la atención de los menores que están en estos centros”.

1 Comentario

  1. Paqui Ortiz says:

    Me gustaría saber dónde conseguir información sobre este proyecto. Soy enfermera y estaría interesada. Gracia