Publicaciones tema central del cuarto número de NewsRARE

Evaluación y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España y Europa

— Madrid 13 Mar, 2019 - 4:11 pm

Ya está disponible el cuarto número de la revista NewsRARE, que, en esta ocasión, tiene como tema seleccionado el del acceso a los medicamentos huérfanos en España y Europa, que, de nuevo, se centra en un aspecto clave dentro del universo de las enfermedades raras: el acceso; y que se trata del conjunto de procesos que han de suceder y confluir para que, finalmente, el paciente tenga disponible ese medicamento que da respuesta a sus problemas de salud, una combinación de procesos que engloba políticas públicas, autorización, precio y reembolso y financiación del medicamento.

En relación con la fijación de precios y el acceso al mercado, el editorial del presidente de la Fundación Weber, Álvaro Hidalgo, destaca que “los precios de los medicamentos huérfanos en España no difieren de los de la UE-5”, existiendo “una relación inversa entre el precio del medicamento y la prevalencia de la enfermedad”.

Destaca, además, Álvaro Hidalgo que “los tiempos de autorización, comercialización y obtención de precio se han reducido en España desde el año 2012”, pero que “las actuales políticas sobre enfermedades raras se encuentran en una disyuntiva que no acaba de satisfacer a ninguna de las partes”.

Para ampliar el conocimiento sobre este asunto, el artículo en profundidad, de las investigadoras del Área de Economía de la Salud de Weber,  Néboa Zozaya y Bleric Alcalá, señala que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y sus comités científicos «han desarrollado distintas respuestas regulatorias para agilizar el proceso de autorización de fármacos huérfanos innovadores”.

Desafío

Así, la respuesta al desafío que supone la introducción de este tipo de medicamentos huérfanos puede ser la de ofrecer “respuestas reguladoras o esquemas innovadores de financiación”, como pueden ser los acuerdos de acceso gerenciado que, “rigurosamente gestionados, pueden contribuir a fijar precios razonables, ajustados a la efectividad clínica de los medicamentos huérfanos”, se expone en esta publicación.

Además, esta revista cuenta con dos artículos en detalle. El primero de ellos es un comentario del jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Miguel Servet de Zaragoza,  Reyes Abad Sazatornil, sobre el artículo ¡Medicines for Rare Diseases in European Countries¡. En el segundo de ellos, la vicepresidenta de la Fundación Weber, Renata Villoro Valdés, comenta los resultados del análisis incluido en el artículo ‘A Comparative Study of Orphan Drug prices in Europe‘.

Y, como es habitual en esta revista, para ampliar y dar voz a todos los actores participantes en el ámbito de las enfermedades raras, en las entrevistas se encuentra al jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia, José Luis Poveda, que plantea el reto que supone aplicar la humanización de la Sanidad, también en el acceso de medicamentos huérfanos.

Chiesi

En la segunda entrevista, a la Technical, Institutional  & Comunication Director en la compañía farmacéutica Chiesi España, Carmen Basolas, ofrece la visión de la industria sobre el acceso a los medicamentos huérfanos y expone, por ejemplo, cómo en la práctica, la diferente regulación entre territorios ha dado lugar a situaciones de inequidad entre países y regiones.

Por último, la entrevista a Juan Fuertes, quien es paciente y managing director PHA Europe, y que señala como principal obstáculo en el acceso a los medicamentos el hecho de que hay muchas enfermedades que aún no tienen ni siquiera un tratamiento. Este número está ya disponible para el público a través de la web newsrare.es, donde pueden consultarse todos los números de la revista publicados hasta la fecha.

Título: Revista de divulgación científica sobre Enfermedades Raras NewsRARE.
Coordinación: Instituto Max Weber y Fundación Weber.
Editores: Álvaro Hidalgo y José Luis Poveda.
Colaboran: Chiesi, Alexion y Actelion.

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