El mirador el paciente, quien más sabe de su enfermedad

Entre la invasión de los expertos y la de los necios, la importancia de la voz de los pacientes

Juan Gérvas_Acta_Sanitaria

La salud no es un problema médico o científico, sino (fundamentalmente) político, y necesita participación ciudadana tanto en lo propiamente científico como en lo social y político. De ahí el rechazo que suscita en el autor el coro de necios que tratan de imponer su realidad, como también denuesta las soluciones de los expertos que, de alguna manera, ven la realidad con anteojeras.

Experimentados y con conocimientos

Decimos de alguien que es experto cuando sabe mucho de algo, o cuando es experimentado en algo. Así: “conduce muy bien, es una conductora experta”, o “sabe mucho, es un experto en hipertensión”. En este sentido la voz “experto” mezcla ciencia con sociología, de forma que se atribuye a alguien conocimientos sobre teoría y/o práctica y capacidad de decisión, lo que fundamenta una cierta autoridad y da crédito a sus opiniones y recomendaciones.

“La capital de Italia es Venecia, ¿o Roma?”

Umberto Eco

Hay quien cree que el conocimiento científico está sometido a normas democráticas y que por ello cualquiera puede ser experto en el sentido de tener autoridad y crédito. Es decir, que toda opinión tiene el mismo valor y que, por ejemplo, hay que decidir mediante votación si en el momento actual la capital de Italia es Venecia o Roma. En este sentido se convierte todo el mundo en experto de todas las cuestiones con opiniones que son verdades. Es, un poco, la charla de café o la conversación bajo el olmo, en el pueblo, que ahora se magnifica con las comunicaciones, bien mediante los tertulianos bien mediante el eco de las Redes. Como dijo Umberto Eco:

“Las redes sociales le dan el derecho de hablar a legiones de idiotas que primero hablaban solo en el bar después de un vaso de vino, sin dañar a la comunidad. Eran silenciados rápidamente, pero ahora tienen el mismo derecho a hablar que un premio Nobel. Es la invasión de los idiotas”. “El drama de Internet es que ha promovido al tonto del pueblo al nivel de portador de la verdad”
https://verne.elpais.com/verne/2016/02/20/articulo/1455960987_547168.html

La invasión de los necios es un peligro, pues sus opiniones se imponen por el eco y la potencia agresiva de sus propuestas sin fundamento ni lógica. Al final nos hacen creer que la capital actual de Italia es Venecia.

La ciencia ayuda a saber qué es cierto y qué es falso. La filosofía y la ética ayudan a saber qué es importante y qué irrelevante

Marina Garcés

Frente a la “invasión de los idiotas” que señalaba Umberto Eco, tenemos la “invasión de los expertos”, de forma que se llega a reclamar que carecen de ideología y que los problemas se resolverían mejor mediante la participación y decisión de expertos. Es decir, se pretende que la ciencia y experiencia de los expertos son neutrales, y que mejor nos iría si los expertos gobernaran, si dejáramos en sus manos las decisiones. Esta deriva tecnocrática es peligrosa, pues el común de los mortales tiene apreciaciones, expectativas, principios, sentimientos y valores sobre las cuestiones que le conciernen que exceden el conocimiento y la experiencia del mejor experto mundial. Como dijo Marina Garcés:

“Nadie tiene la receta de una vida mejor y más digna, pero si dejamos el saber en manos de expertos que nos solucionen los problemas reforzamos el sentido tecnocrático del poder y cerramos nuestro campo de participación política, epistemológico, cultural y humano. El saber lo construimos juntos de manera recíproca. Nuestra emancipación de las formas de vida tutelada depende de eso, de reemplazar el universal proyectivo de la modernidad, el saber de los planificadores de futuro, por un saber recíproco, por un universal que elaboremos de forma recíproca, entre singularidades, identidades, epistemologías y formas de vida diversas”
http://www.elmundo.es/cataluna/2018/02/15/5a85d83b268e3eb5778b4615.html

El peligro de la invasión de los expertos

David Sackett

Los expertos lo son por el dominio y experiencia en campos concretos y estrechos; es decir, por tener “anteojeras”, las mismas que llevan las caballerías para reducir su campo de visión. Ese mirar encerrado trastoca a los expertos, que terminan viendo el mundo a través de sus intereses, muy alejados de los generales e importantes. Finalmente, el saber de muchos expertos es un saber degenerado y dañino. fácil para ser capturado por intereses sesgados. Buen ejemplo fue el fracaso y daño de la terapia hormonal substitutiva en la menopausia. Si hubiera que destacar a algún culpable habría que seguir el veredicto de David Sacket cuando se demostró el daño tras la publicación de los resultados del ensayo clínico “Women’s Health”:

“¿Quién es el culpable de la generalizada aplicación de ésta y otras dañinas intervenciones “preventivas” que causan incapacidad y muertes prematuras? Sugiero que no gastemos el tiempo culpando a los fabricantes de medicamentos y artilugios “preventivos”; ellos persiguen el beneficio, no la salud, y cualquiera que busque en sus anuncios de televisión o de los periódicos, orientación sanitaria, casi indiscutiblemente merece cualquier daño que le suceda. No sugiero tampoco que debamos culpar a los pacientes “demandantes” que insisten en recibir intervenciones preventivas falsas o de eficacia desconocida, ellos lo están haciendo sencillamente para mejorar sus vidas, aunque sea sin “evidencia”.
Yo echo la culpa a los “expertos” médicos, a todos aquellos que, para sacar beneficios privados (por su afiliación a la industria), para satisfacer una narcisista necesidad de reconocimiento público o en un descaminado intento de hacer el bien, abogan por maniobras “preventivas” que nunca han sido validadas en ensayos clínicos aleatorizados rigurosos. No solo abusan de su posición, apoyando sin pruebas, maniobras “preventivas”, también ahogan la disidencia.
Los expertos rehuyen aprender de la historia, a no ser que la hagan ellos mismos y el precio de su arrogancia es pagada por inocentes”  

http://www.infodoctor.org/rafabravo/Sacket363.html

El paciente como experto en sí mismo

Dice el refrán que “más sabe el necio en su casa que el cuerdo en la ajena”, en el sentido de respetar la experiencia y el conocimiento local, que puede ser incomprensible para el extraño. El experto en la propia enfermedad es el propio paciente. El profesional sabe mucho de teoría y práctica general, puede ser incluso experto en ese campo concreto, pero el que sabe de verdad el impacto del sufrimiento es el que lo padece. En este sentido, la buena atención clínica es el resultado de la complementaridad entre lo que sabe el profesional y lo que domina el paciente.

Lo que sabe el profesional depende en mucho de la Medicina Basada en Pruebas (Medicina Basada en la Evidencia, MBE, dicen). Contra lo que pueda parecer, dicha medicina es poco científica y está secuestrada por las industrias y sus expertos y es, más bien, una Medicina Basada en la Eminencia cuyas recomendaciones y guías carecen de fundamento científico por más que presuman de ello
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1742-1241.2007.01310.x
http://qualitysafety.bmj.com/content/19/6/e58.short
http://www.nogracias.eu/2016/03/20/la-mbe-secuestrada-por-john-ioannidis/
http://commonsensemd.blogspot.com.es/2017/12/the-fallacy-of-expert-centered.html

La salud no es un problema médico o científico, sino (fundamentalmente) político, y necesita participación ciudadana tanto en lo propiamente científico como en lo social y político. Por ello se precisa “un cambio ideológico que saque a la MBE del campo biológico de los países ricos que interesa a las industrias, científicos y líderes clínicos que la manipulan. Conviene añadir investigación ciudadana que incorpore la visión de legos en todo el proceso, desde el diseño inicial a la transferencia final a la clínica. Es clave el conocimiento generado por clínicos, pacientes y familiares a través de la narración y de la investigación cualitativa”
https://elpais.com/elpais/2016/08/31/buenavida/1472648769_377736.html
http://www.laopiniondemurcia.es/opinion/2015/05/09/salud-participacion-ciudadana/645939.html

Síntesis

Necesitamos participar en ciencia y en salud para evitar el daño que provocan tantos los expertos como los necios.

Juan Gérvas

Médico general jubilado, Equipo CESCA (Madrid, España). jjgervas@gmail.com; mpf1945@gmail.com; www.equipocesca.org; @JuanGrvas

2 Comentarios

  1. Enrique Granddaa says:

    Querido Juan:
    De las mejores entradas de estos últimos tiempos.
    Enhorabuena
    Enrique Granda

  2. Pedro Caballero-Infante Perales says:

    ¡Mejor imposible! y no soy Jack Nicholson

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