Política y Sociedad presentación de una campaña del CGCOF con la Fundación Luzón

Cada día se diagnostican tres personas y fallecen otras tantas por ELA en España

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Fundación Luzón han presentado este miércoles, 13 de marzo, su nueva campaña, que aúna a estos profesionales y a los pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad de la cual, en España, “se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de tres a cinco años” y que causa “tres fallecimientos al día”.

Ana López-Casero, Jesús Aguilar, María José Arregui y May Escobar

Bajo el título ‘La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña’, esta iniciativa fue presentada por el presidente del CGCOF, Jesús Aguilar; su tesorera, Ana López-Casero; la vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui; y su directora general, May Escobar.

En palabras del máximo representante de la citada corporación sanitaria, “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico comunitario, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente”.

“Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyados y, sobre todo, más seguros de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”, puso de manifiesto, por su parte, María José Arregui.

Objetivos

Entre los objetivos que persigue esta campaña, se encuentran “dar visibilidad a la ELA y sensibilizar a la población”, así como “formar a los farmacéuticos tanto comunitarios como de hospital” e “informar y aconsejar a pacientes y cuidadores”, declaró Ana López-Casero, que agregó a estos los de “actuar en la promoción de la salud y en la detección precoz de la enfermedad” y “promover los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales”.

De esta manera, la red de farmacias españolas, “que cuenta con 22.056 oficinas”, según Jesús Aguilar, se convierte en un lugar “donde se trabaje para la esperanza”, declaró López-Casero. Con la finalidad de aportar a los farmacéuticos los conocimientos necesarios para la consecución de las citadas finalidades, las dos organizaciones en cuestión elaboraron una guía formativa sobre la ELA, que se une al informe ya publicado por la Fundación Luzón: La ELA, una realidad ignorada.

Además, para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias, “se han distribuido 24.171 pósteres en cinco idiomas”, así como “se ha elaborado una infografía para farmacéuticos y otra para pacientes y cuidadores” y “se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar”, según informó la tesorera del CGCOF, quien también destacó el papel que pueden tener los profesionales de la Farmacia en una patología como la ELA, ya que “todos los días pasan por las farmacias comunitarias 2.300.000 personas”.

Impacto de la patología

La ELA, “una enfermedad que produce discapacidad y gran dependencia, no tiene cura, pero sí tratamiento”, añadió López-Casero. Por su parte, Arregui señaló que el colectivo que sufre la patología en España está formado por “4.000 personas, más aquellas que forman parte de su entorno”, por lo que “hablamos de 20.000 personas que tienen una concienciación directa de lo que es la enfermedad”.

“Como cuidadora de mi marido, hago una visita media de tres veces en semana a la farmacia. El farmacéutico es el que me va indicando todo tipo de cosas, por lo que tengo en él a un gran aliado”, explicó la vicepresidenta de la Fundación Luzón. En este sentido, su directora general apuntó que “es fundamental llegar a todos los pueblos y zonas rurales donde puede haber un farmacéutico formado, ya que no hay una unidad de ELA”.

Dado que, en España, “cada día se diagnostican tres personas y fallecen otras tres” a causa de la patología, “la renovación anual es de 1.000 personas que se diagnostican y 1.000 que fallecen”, según informó May Escobar. Además, se cifra en “34.500 euros anuales el desembolso para un familia en todas las necesidades y recursos para poder abordar la ELA, mientras que la media de ingresos anual está alrededor de 26.000 euros”.

Datos y edad media

“La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58 y los 66 años, con un pico de incidencia a los entre 70 y 75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres”, según manifiestan desde el CGCOF y la Fundación.

“En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años”, por lo que “la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral”, continuaron las autoras de la campaña. Según Arregui, “no se sabe cuáles pueden ser los factores de riesgo con certeza”, aunque se registra que “un 95 por ciento de las ELA son esporádicas, es decir, no se sabe a qué se debe, y un 5 por ciento genéticas”.

Incidencia y prevalencia

“En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre uno a dos casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes”, apuntan las dos organizaciones.

Por otro lado, “la prevalencia de la ELA oscila entre dos a cinco casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada, tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad”, finalizan el CGCOF y la Fundación Luzón.

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