Política y Sociedad En el registro participan de forma activa 39 hospitales españoles

El Registro Español de Hipertensión Pulmonar (REHAP) ya ha reunido más de 3.600 pacientes

— Madrid 12 Ago, 2019 - 9:41 am

Dra. Isabel Blanco

El Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP) ya ha incluido a más 3.640 pacientes con hipertensión arterial pulmonar (REHAP) de toda España, lo que ha permitido conocer mejor las características de la enfermedad, sus principales causas y llevar a cabo diversas investigaciones en beneficio de los pacientes, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), que da soporte a la elaboración de este registro, ya que lo coordina la Dra. Isabel Blanco, neumóloga, miembro de SEPAR y cocoordinadora del REHAP.

“El Registro REHAP es el Registro Español de Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar, un proyecto multidisciplinar que tiene como misión la obtención de un registro español de datos de pacientes con hipertensión arterial pulmonar e hipertensión pulmonar tromboembólica crónica, que corresponden a los grupos 1 y 4, según la clasificación actual de esta enfermedad”, explica la Dra. Blanco, quien añade: “Los objetivos de este estudio son facilitar el intercambio de información entre especialistas, disponer de una fuente de datos que permita obtener una aproximación a la situación de la enfermedad en nuestro país, conocer la incidencia y prevalencia de la hipertensión arterial pulmonar en España y de la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica y homogeneizar los criterios diagnósticos, evaluar el manejo de la enfermedad en nuestro medio y posibilitar la futura realización de estudios conjuntos que permitan avanzar en el manejo de la enfermedad”.

Datos más recientes del registro REHAP

Actualmente, el registro REHAP cuenta con 44 miembros activos de 39 hospitales españoles, que incluyen pacientes en el registro y trabajan proactivamente en éste. Hasta la fecha, se ha incluido a un total de 3.640 pacientes, de los cuales 3.489 han sido pacientes válidos y 151 no válidos, contando cada uno de ellos con un promedio de 413 variables relacionadas con su enfermedad.

Gracias a este registro, se han podido conocer mejor las distintas etiologías de esta enfermedad en nuestro país. Así, se ha visto que 1.021 pacientes, el 28% del total del registro, han desarrollado HAP por una causa tromboembólica; 768 casos de HAP (21%) son de tipo idiopática; 640 casos (18%) son debidos a una cardiopatía congénita; 578 casos (16%) por una conectivopatía; 262 casos (7%), por hipertensión portal; 177 casos (5%) por infección por VIH; 107 (3%), por una enfermedad venooclusiva pulmonar o hemangiomatosis capilar pulmonar; y 216 casos (6%) por otras etiologías.

En la actualidad, en el registro REHAP permanecen activos 2.097 pacientes, el 58% del total de los casos incluidos; 1.182 pacientes (el 32%) han muerto; 153 pacientes (4%) han sido trasplantados; y 208 pacientes (6%) se han perdido en el seguimiento.

La existencia de este registro ha permitido dar un impulso a la investigación en esta enfermedad rara, destinada a conseguir un mejor conocimiento de esta enfermedad para poder diagnosticarla antes y mejor y ofrecer mejores opciones terapéuticas a los pacientes. Hasta la fecha, se han publicado seis artículos relacionados con el REHAP; hay otros dos artículos en revisión por parte de las revistas científicas; se han presentado 64 abstracts en distintos congresos nacionales e internacionales; y hay también doce proyectos en marcha: También ha servido para desarrollar dos importantes estudios de investigación de índole molecular y genético a partir de muestras del biobanco de pacientes con hipertensión pulmonar con base en los datos clínicos del registro.

 

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