Punto de vista respuesta a un artículo del dr. juan gérvas

El incremento del diagnóstico en el trastorno del espectro del autismo

Ante la publicación del artículo del Doctor Juan Gérvas “¿Cuántos niños tienen autismo? Denuncia denunciada”, el pasado 7 de febrero de 2019 en Acta Sanitaria, desde la Confederación Autismo España, como representantes de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias, se aporta el punto de vista del colectivo en relación al supuesto sobrediagnóstico del TEA.

Nuestra entidad, confederación de ámbito estatal que agrupa y representa a 76 entidades del tercer sector promovidas por familiares de personas con TEA, promulga la difusión de información basada en la evidencia, en favor de la defensa de los intereses y derechos de las personas con TEA y sus familias. Por ello, y ante cierto contenido de este artículo que consideramos puede resultar perjudicial para nuestro colectivo y no responde a información completamente veraz, creemos necesario aportar una visión específica y desde dentro acerca del incremento del diagnóstico en TEA y sus implicaciones.

¿Sobrediagnóstico en TEA?

A lo largo del artículo, el Doctor Gérvas afirma que “en el autismo hay un sobrediagnóstico pavoroso, con importantes consecuencias familiares y sociales”, así como que, “con los diagnósticos, medicamentos y tratamientos psicológicos, el fracaso escolar se transforma en un problema médico, en una cuestión que no atañe ni a la escuela ni a la familia, ni a los maestros ni a los padres. De esta forma lamentable se excluye la verdadera respuesta (y se transforman terriblemente las vidas de niños sanos que devienen en falsos enfermos).”

A pesar de las vastas referencias que encontramos de estudios que reflejan un incremento del diagnóstico del TEA, no existen estudios fiables que indiquen lo contrario

Estas afirmaciones acerca del supuesto sobrediagnóstico y sus consecuencias no se consideran ajustadas a la realidad del colectivo. Tal como refleja la investigación reciente, existe un incremento del diagnóstico del TEA en los últimos 40 años. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades informa de una prevalencia en Estados Unidos de 1 cada 59 niños y niñas; pero no es el único estudio que refleja un incremento. También el Instituto de Salud Carlos III, a través de su proyecto ASDEU, que estudia la prevalencia del TEA en 12 países de la Unión Europea, expone una prevalencia media de 1 de cada 89 personas. A pesar de las vastas referencias que encontramos de estudios que reflejan un incremento del diagnóstico del TEA, no existen estudios fiables que indiquen lo contrario.

Posibles causas

Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico (la modificación de los criterios diagnósticos es un factor a tener en cuenta), a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o, ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos por factores aún no determinados. No existe información concluyente y veraz en la actualidad acerca de este incremento.

No existe información concluyente y veraz en la actualidad acerca de este incremento del TEA

Por tanto, hacer una atribución simplista, indicando la causa a la mala praxis de los profesionales médicos, (tal como se indica en uno de los artículos referenciados: “Se puede deducir que es la propia actividad médica ‘etiquetadora’ la productora del incremento en el diagnóstico de autismo”) no solo no resulta veraz sino que resulta perjudicial para el colectivo de personas con TEA y los profesionales del ámbito, y aumenta la vulnerabilidad de las familias de las personas con TEA. Asimismo, este mismo fenómeno está ocurriendo también en otros casos (asma, alergias, cáncer, etc.) y no es atribuido públicamente a un sobrediagnóstico sino a otros factores que resulta preciso estudiar.

Consecuencias familiares y sociales

Por otra parte, las consecuencias de un diagnóstico, si está realizado de manera correcta y es tratado por profesionales especializados desde una perspectiva respetuosa, como es usual, sí presenta, tal como afirma Juan Gérvas, “consecuencias familiares y sociales”, pero de forma que permite a la familia comprender mejor el origen y ahondar en las estrategias de apoyo a la persona con TEA, acceder a los recursos y apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida, y mantener una acción coordinada con el resto de agentes que intervienen en el desarrollo de la persona (centro educativo, profesionales sanitarios, etc.) para mantener un enfoque basado en buenas prácticas, con herramientas eficaces y teniendo siempre en cuenta una atención integral que considere de manera específica las características y necesidades propias de la persona.

La importancia de la detección temprana

El autor manifiesta asimismo su desacuerdo con el empleo de herramientas de cribado en edades tempranas, asociando su empleo con el sobrediagnóstico y afirmando “¿Llegaremos a copiar la legislación brasileña que obliga al cribado del desarrollo psicológico de los bebés de 18 meses, con el consiguiente sobre-diagnóstico del trastorno del espectro autista?”.

Los estudios demuestran la importancia de la detección temprana y la gran utilidad de herramientas de cribado que nos permitan detectar de manera temprana las señales de alerta de la existencia de TEA

Ante esta afirmación, hemos de puntualizar que los estudios demuestran la importancia de la detección temprana y la gran utilidad de herramientas de cribado que nos permitan detectar de manera temprana las señales de alerta de la existencia de TEA. Tras el cribado, se debe iniciar un proceso de diagnóstico que llevará al diseño de los apoyos, variables y especializados, que la persona precisará en los diferentes ámbitos de su vida. Promover el retraso del diagnóstico argumentando con ello el incremento del diagnóstico es un error con importantes consecuencias en la intervención de la persona. Por tanto, nos gustaría remarcar que es esencial poner el foco en la necesidad de apoyos y recursos para la mejora de la intervención en TEA, considerando las buenas prácticas y definiendo la detección y atención temprana como uno de los indicadores de buen pronóstico de TEA. Este tipo de información difundida puede confundir a las familias, un colectivo especialmente vulnerable a la información disponible acerca de ello. Desde la ética profesional, es necesario abogar por una detección y atención temprana, considerando los importantes estudios que hay a su favor y su demostrada eficacia.

¿Ante qué nos debemos alertar?

El incremento del diagnóstico en TEA resulta evidente en los últimos tiempos. Sin duda, este aspecto nos está alertando sobre dos necesidades importantes: la investigación y la dotación de recursos. Precisamos promover e incrementar la investigación específica en TEA, que ayude a esclarecer los factores que están afectando al origen y, por tanto, también al incremento de estos casos. Este incremento del conocimiento revertirá sin duda en una mejora de los procesos de detección e intervención.

Por otra, nos alerta de un absolutamente esencial incremento de los recursos de apoyo para las personas con TEA y sus familias. La heterogeneidad de su manifestación y las necesidades tan variables de un colectivo que incluye en España a alrededor de 450.000 personas (un millón y medio si consideramos a sus familias) requiere de un desarrollo de medidas acciones y recursos específicos y especializados en los diferentes contextos en los que se desarrolla la persona (educativo, laboral, social, etc.) y a lo largo de todo el ciclo vital. Sin ello, no sólo los derechos de las personas con TEA no estarán garantizados, sino que limitaremos ampliamente su calidad de vida e igualdad de oportunidades, así como su inclusión social y su participación plena en la comunidad. Y, por tanto, creemos que es ahí, en esa necesidad, donde debemos poner el foco y nuestros esfuerzos.

En conclusión, considerando la complejidad del TEA y las consecuencias que la difusión de determinadas informaciones tiene para el propio colectivo y sus familias, debemos huir de atribuciones simplistas sobre las causas de su incremento que no se encuentren evidenciadas, mostrando como profesionales nuestra responsabilidad para con el colectivo, y trabajando en la difusión de información contrastada, realista y veraz acerca del TEA.

Jesús Miguel García Lorente

Director General de la Confederación Autismo España

1 Comentario

  1. Daniela says:

    Hola buenas,

    Me gustaría saber exactamente dónde has encontrado el dato de que 1 de cada 89 personas en la UE tiene autismo, ya que no lo logro encontrar. Agradecer que es muy interesante el artículo y gracias!

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